20 лет назад многие дети оказывались в инвалидных колясках без диагноза. Сегодня есть надежда на улучшение ситуации.

Ювенильный ревматизм: тысячи детей страдают от болезни

Ювенильный ревматизм: тысячи детей страдают от болезни

Сара прыгает на батуте в своем саду, разводит ноги в стороны, делая сплит и сжимает руки в кулаки, как болельщица. 12-летняя девочка небольшого роста, носит очки, у нее длинные волнистые волосы, а черлидинг – ее страсть.

«Я люблю спорт», – говорит она. За то, что она может быть такой активной, она должна благодарить современную медицину.

У нее – ювенильный ревматизм.

«Когда Саре было около шести месяцев, она так смешно соскользнула с моего подгузника, а потом у нее появился толстый палец», – вспоминает мать Сары Манижа Водуд, живущая в Берлине.

Тогда это были первые признаки ревматизма, но педиатр, по ее словам, не сразу разобрался, в чем дело.

Только через несколько месяцев и нескольких врачей семье был поставлен диагноз: ювенильный идиопатический артрит (ЮИА) – одна из форм детского ревматизма.

Детский ревматизм: факты и цифры

Ювенильный ревматизм – это хроническое аутоиммунное заболевание.

Это означает, что иммунная система атакует собственный организм.
Это вызывает воспаление, в основном в суставах, которое возникает эпизодами. Также могут поражаться кости, мышцы и глаза. Вылечить ревматизм невозможно, но симптомы часто хорошо поддаются целенаправленной терапии.

«На долю JIA приходится львиная доля ревматических заболеваний у детей, – говорит детский ревматолог Даниэль Хазельбуш из клиники Helios Klinikum в Берлине-Бухе в преддверии Всемирного дня борьбы с ревматизмом, который отмечается 12 октября.

Как отмечает Кирстен Минден из Университетской медицины Шарите в Берлине, к классическим формам ревматизма у детей относятся также:

  • Коллагенозы (заболевания соединительной ткани);
  • Васкулитиды (хронические воспаления сосудов);
  • Группа аутовоспалительных заболеваний (синдромы периодической лихорадки).

Трудно сказать, сколько детей и подростков в Германии страдают ревматизмом, поскольку нет обязанности сообщать об этом, говорит Минден.

С учетом имеющихся учетных данных и популяционных исследований предполагается, что в этой стране страдают около 14 000 человек. «Ежегодно около 1500 подростков получают новый диагноз JIA».

Разница между взрослыми и детьми

Суставной ревматизм в детском возрасте имеет сходства, но и существенные отличия от заболевания во взрослом возрасте, считает Минден. Например, по ее словам, его гораздо сложнее выявить у детей.

«Не существует диагностического маркера ни для одной из форм ревматизма у детей, – поясняет врач из клиники Charité.

По словам Хазельбуша, симптомы у детей часто бывают гораздо более незаметными. К ним относятся постоянная усталость, дети могут быть раздражительными или плохо концентрироваться.

В детстве Сара тоже много плакала, как рассказывает ее мать. «Всякий раз, когда я надевала ей носки, она очень плакала. Я думала, что она просто плаксивый и чувствительный ребенок».

История семьи Водуд

Манижа Водуд работает полный рабочий день и воспитывает Сару и ее 14-летнюю сестру одна. Она вспоминает трудные периоды:

«Было время, когда старшей приходилось делать домашнее задание у врачей в приемной». Однажды один эпизод сильно подействовал на глаза Сары. «Тогда мама сидела возле детской, потому что я была на работе, и Саре приходилось каждый час капать глазные капли».

По словам Хасельбуша, примерно у 15% детей с ЮИА развивается воспаление глаз. «Это очень сложно, поскольку не видно со стороны». У детей нет покраснения глаза или боли, и они обычно слишком малы, чтобы хорошо понять, что что-то не так.

По словам Хасельбуша, невозможно точно определить частоту рецидивов. «Есть дети, у которых приступов не бывает в течение двух лет, а есть дети, у которых они случаются каждые два месяца. Такого быть не должно, потому что тогда ясно, что терапия недостаточно интенсивна».

Ювенильный ревматизм: тысячи детей страдают от болезни.  Фото: Pixabay License / pixabay.com

Ювенильный ревматизм: Как помочь детям

В настоящее время существует множество вариантов лечения. 

  1. Они начинаются с противовоспалительных нестероидных препаратов, таких как ибупрофен и напроксен, объясняет Хазельбуш, детский ревматолог.
  2. «Вторым шагом обычно являются стероиды». Обычно они вводятся непосредственно в сустав под общей анестезией.
  3. Кроме того, существуют препараты, подобные препарату Sara, которые подавляют иммунную систему и которые больные должны принимать не менее полутора лет.

В настоящее время на рынке появились и новые виды лекарств, некоторые из которых подбираются индивидуально для ребенка и очень дороги в производстве.

«Я уже не знаю ни одного ребенка, который бы заболел ревматизмом и в результате оказался в инвалидном кресле. Но в 1990‑х годах это было совсем иначе», – отмечает Хазельбуш. Около 40% детей смогли остаться без симптомов во взрослом возрасте».

Несмотря на то, что ревматизм Сары все еще находится в стадии обострения и рецидивы постоянно возвращаются, она ведет активный образ жизни, любит ходить в школу и заниматься черлидингом, где добивается больших успехов со своей командой.

«Мы прошли квалификацию на чемпионат мира в Америке», – говорит она с горящими глазами. Весной 2024 года она отправится в Орландо.

Читайте также:

Подпишитесь на наш Telegram
Получайте по 1 сообщению с главными новостями за день
Заглавное фото: Bernd von Jutrczenka/dpa
Источник: dpa

Читайте также:

Обсуждение

Подписаться
Уведомить о
guest
0 комментариев
Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все комментарии