Помощь пожилым родителям детей-инвалидов через специальные трастовые фонды обеспечивает спокойствие и безопасность.
Тревор, 75 лет, и Эмили, 36 лет, живут на первом этаже дома, расположенного недалеко от парка Золотые Ворота в Сан-Франциско.Grandson Trevora и его семья проживают в независимом жилище на верхнем этаже. При кончине семьи Эмили унаследует свою долю в доме через доверительный фонд для лиц с особыми потребностями, который был установлен Треворами в 1997 году.
Неограниченное получение дома может привести к потере финансовой помощи, на которую Эмили полагается из-за своей инвалидности, что сделает ее неспособной работать.
"Вопросы жилья представляют собой значительную проблему, так как мы все равно уйдем, и кто тогда будет нести эту ответственность?" размышлял Тревор. "Это сложная ситуация, и все ложится на плечи родителей".
Несомненно, многие родители, заботящиеся о взрослых детях-инвалидах, принадлежат к старшему поколению, сталкиваясь с собственными проблемами мобильности. К 2050 году население пожилых людей в США, по оценкам Бюро переписи населения, увеличится примерно на 50%.
Одновременно с этим люди с ограниченными возможностями продолжают жить дольше и оставаться на месте, а не в учреждениях, как считают эксперты в области здравоохранения, такие как Дэвид Голдфарб, директор по политике инвалидности в Арке, группе по защите прав.
"Пятьдесят лет назад мало кто ожидал, что многие люди с ограниченными возможностями проживут долго," сказал Голдфарб. "К счастью, они живут дольше благодаря медицинским достижениям и улучшению общественного здравоохранения. Однако необходимая поддержка и ресурсы еще не поспевают".
Эта ситуация часто приводит семьи к кризису при поиске подходящего ухода на дому или долгосрочного ухода за несколькими инвалидами. В результате многие семьи ищут советы у адвокатов и юристов, чтобы лучше подготовиться к долголетию своих близких.
"Они хотят заполнить пробелы после своего ухода, потому что никто не может сравниться с услугами, которые предлагают родители", - сказала Мэри Халл, адвокат из Сан-Франциско из фирмы Hall Law Firm, специализирующейся на планировании инвалидности.
Одним из часто используемых решений является доверительный фонд для лиц с особыми потребностями (ДФЛП).
Разделение ресурсов среди инвалидов в соответствии с пределами дополнительной безопасности дохода и большинства государственных программ Medicaid требует, чтобы они держали банковские счета, не превышающие 2000 долларов, и не владели активами, превышающими этот лимит, с исключениями, такими как основное место жительства или один автомобиль. Однако дополнительная собственность не может находиться на имя инвалида.
ДФЛП обходит эти финансовые ограничения, передавая активы доверительному лицу, которое юридически обязуется использовать средства исключительно для выгоды инвалида, называемого "бенефициаром". Решения принимаются на основе письма о намерениях, составленного при создании фонда.
Все больше юристов подтверждают рост спроса на такие фонды.
"Я твердо верю, что эти фонды становятся все более важными из-за нестабильности системы", - сказал адвокат Стивен Дэйл из фирмы The Dale Law Firm в Пачеко, Калифорния, специализирующейся на планировании наследства для семей с инвалидами. Широкий спектр вариантов фондов может обеспечить не только финансовую безопасность, но и руководство для навигации по бурному миру государственных субсидий на уход.
Родители часто становятся экспертами в запутанном лабиринте бюрократии социальных служб.
После карьеры в качестве графического художника Тревор воспользовался своим опытом ухода за Эмили, чтобы получить административную должность в организации Support for Families of Children with Disabilities, что является общим переходом для профессионалов в сообществе инвалидов, которые сами являются родителями детей-инвалидов.
"Многие из нас естественным образом тянутся к этой работе, потому что хотим помочь другим родителям", - сказал Тревор.
Ами Тэсслер также прошла тот же путь. После тридцати лет работы в качестве инженера-конструктора она перешла на должность координатора образования и связи в The Dale Law Firm - той же фирме, которая создала ДФЛП для ее сына Скотта, 28-летнего молодого человека с аутизмом.
В возрасте 66 лет Тэсслер взяла на себя эту роль, чтобы укрепить свою приверженность сообществу инвалидов. Помимо углубления своего понимания ДФЛП, она также узнала, как выбрать правильную команду для исполнения фонда после своей и мужа инвалидности.
"Иметь документ не гарантирует будущего ухода за ребенком", - сказал Тэсслер. "Выбор правильной команды для управления доверительным фондом для лиц с особыми потребностями является первоочередной задачей".
Тэсслер назначила опекуна - профессионала, ответственного за управление финансами бенефициара, а также внутреннюю команду управления уходом, способную tanto на финансовое администрирование, как и на уход при невозможности Тэсслер и ее мужа предоставить поддержку.
"Много профессиональных опекунов существует", - сказала Тэсслер. "Но я могла найти только того, который мог бы соответствовать моим конкретным потребностям".
Опекуны Тэсслер, Jewish Family and Children's Services, общаются с Скоттом хотя бы два раза в год.
"Они были рады установить отношения с моим сыном и со мной, а также со всей моей семьей", - сказал Тэсслер.
Скотт в настоящее время проживает в Sunflower Hill, калифорнийском сообществе для взрослых с инвалидностью.
У него насыщенный график, сказал Тэсслер, полный взрослых программ, различных интересов и различных мероприятий, таких как специальные Олимпийские игры, занятия йогой, походные клубы, караоке-вечера, кулинарные классы и еженедельные групповые ужины.
К счастью, Скотт получил квартиру несколько лет назад по случайности, когда его друг выиграл в лотерею.
В настоящее время он возвращается в Окленд на выходные, но планирует жить в Sunflower Hill полный рабочий день в будущем.
Благодаря своим родителям, Sunflower Hill и государственной помощи Скотт имеет прочную поддержку. Доверительный фонд для лиц с особыми потребностями (ДФЛП) предназначен для покрытия любых непокрытых потребностей и улучшения его образа жизни после смерти родителей. Он также может помочь Скотту в периоды перехода, такие как изменения в общественной помощи или жилье.
"Мы не можем гарантировать, что его текущая ситуация останется такой же на протяжении всей его жизни", - сказала Тэсслер.
Она пересматривает документы планирования фонда каждые полгода, чтобы отразить последние достижения Скотта.
Во многих отношениях, доверие служит продолжением родителя, - объяснил Дейл. Хорошо структурированное доверие фокусируется на чем-то большем, чем просто общественная помощь.
Преодоление препятствий
Выбор правильного доверительного управляющего критически важен.
"Вы сдаете свои средства", - заявил Голдфарб, эксперт в Арке. Он советует семьям спрашивать, проводит ли ответственная за управление средствами организация финансовые аудиты и имеет ли независимый совет директоров.
Обычно в качестве доверительного управляющего назначают членов семьи, таких как брат, а не профессионалов. Однако назначение брата в качестве финансового опекуна может привести к неловкой ситуации, предупреждает Холл, адвокат в Сан-Франциско. И хотя добрый друг может проявить огромную доброту, он может не обладать необходимыми навыками для этой работы.
"Лучше позволить братьям оставаться братьями и не налагать на них роль стража средств", - предложил Холл. "Вы можете встретить человека с огромной добротой в сердце, но он может не преуспевать в финансовом управлении".
Семьи часто попадают в судебные споры из-за СНД.
Чтобы этого избежать, Дейл рекомендует назначить члена семьи в качестве защитника доверия вместо доверительного управляющего. Защитник доверия имеет право заменить доверительного управляющего в случае необходимости.
Управление вашим финансовым менеджером
Сabrina Padillo служит социальным работником и координатором по уходу за Rehabilitation Care Coordination в Сан-Диего. Ее обязанности заключаются в уходе за жителями в соответствии с указаниями в документах доверия.
Padillo общается с некоторыми клиентами часто, а с другими - раз в год, чтобы координировать медицинскую помощь и общественную помощь. Иногда она помогает клиентам во время значительных жизненных переходов. Например, она помогла клиентам переехать в Таиланд и выселила самовольных поселенцев с их собственности.
"Их задача - управлять финансами", - сказала Padillo о доверительных управляющих. "Наша роль - управлять человеком".
Невозможность компетентности может заставить доверительных управляющих приоритезировать финансовые соображения над потребностями, такими как покупка двухэтажного дома для человека с проблемами мобильности или внедорожник вместо wheelchair-accessible van.
Семьи, по словам Padillo, часто не понимают ограничения СНД.
"Мы не организуем семейный отпуск в Диснейленд", - подчеркнула Padillo.
Какой доверительный фонд выбрать?
Тунги и Тесслеры создали третьи стороны СНД для Рэйчел и Скотта. Создание третьих сторон доверия до того, как они понадобятся, и финансирование их кем-то другим, кроме инвалида, таким как родители, семья или друзья, является обычным явлением.
Решение создать доверие обычно принимается в возрасте около 18 лет, когда многие люди с инвалидностью впервые становятся eligible для дополнительной безопасности дохода и Medicaid. Это начало так называемой фазы перехода, когда семьи начинают покидать образовательную систему.
Установка третьего-party доверия может занять несколько недель или месяцев, в зависимости от различных факторов.
Однако СНД также могут быть созданы быстро, как first-party доверия, для хранения денег от судебных исков о медицинской халатности.
First-party доверие может быть прямо финансировано инвалидом, но оно имеет строгие ограничения и обычно подлежит возмещению Medicaid после смерти бенефициара. Это означает, что государство может потребовать любые оставшиеся средства в first-party доверии, равные сумме, которую Medicaid потратила на инвалида.
"У меня были клиенты в возрасте 80 лет, у которых не осталось активов из-за смерти ребенка", - отметил Холл.
Урбатш Лоур Фирм в Беркли, специализирующаяся на планировании наследства для людей с особыми потребностями, взимает фиксированную плату в диапазоне от 5000 до 8000 долларов США за установку доверия. Эксперты по СНД предостерегают от выбора низкозатратных доверий с неспециализированными адвокатами, которые могут не настраивать документы доверия для конкретных случаев или не иметь возможности связать семьи с ресурсами в сообществе инвалидов.
Для семей с относительно небольшим количеством сбережений, как правило, менее 60 000 долларов, pooled trusts могут оказаться привлекательным вариантом. Эти СНД имеют более низкие первоначальные затраты и управляются некоммерческими организациями. Они могут быть как first-, так и third-party доверием.
Золотой штат pooled trust, управляемый Dale Law Firm, имеет первоначальную плату около 1500 долларов.
"Я лично считаю, что pooled trusts - это будущее", - сказал Дейл, который также является президентом Альянса Pooled Trusts - организации, определяющей лучшие практики в отрасли.
Дейл подчеркнул, что эти доверия не только для людей с низким доходом, но и для тех, кто хочет воспользоваться ресурсами некоммерческой организации pooled trust.
Человек может хранить до 100 000 долларов без влияния на общественные выплаты, согласно Alisa Ferguson, менеджеру программы Virginia's ABLEnow. Предельный годовой взнос на этот год установлен в размере 18 000 долларов.
"Наша главная цель - просвещать людей о финансах", - поделился Ferguson. "Это люди, которые не имели возможности сэкономить деньги".
Без ABLE люди, получающие выплаты, часто тратят свои счета, чтобы оставаться ниже предела в 2000 долларов. Ferguson назвала это "тратой". Это обычно включает в себя покупку неэссенциальных товаров, таких как обувь, телевизоры и ненужные предметы.
ABLE Accounts предлагают больше гибкости, чем Special Needs Trusts (SNTs). Программа Виргинии включает в себя дебетовую карту, что позволяет оплачивать повседневные расходы, такие как еда, посещение аптеки и одежда. Некоторые программы даже предлагают возможности для инвестиций.
SNTs могут финансировать ABLE accounts. Однако, как и first-party SNTs, ABLE accounts могут быть подлежат возмещению Medicaid после смерти человека.
Будущее Рэйчел
Линда Тунг управляет финансами Рэйчел. После смерти Тунг ее сын станет доверительным управляющим СНД Рэйчел.
В 2010 году Тунг взяла на себя дополнительные обязанности по уходу за Рэйчел после смерти своего мужа. Рэйчел также достигла возраста, когда она перестала ходить в школу, и начала посещать Арк Сан-Франциско.
Жилищные и уходовые вопросы вызывают беспокойство у Рэйчел в отношении её будущего. Тунг поместил Рэйчел на два списка ожидания на жильё с поддержкой в прошлом году, но ожидает пятилетнего ожидания места. tanto Рэйчел, как и её мать, надеются перейти на это раньше.
Рэйчел общительна, независима и ценит свою независимость. "Я соскучилась по лагерю", - сказала она, вернувшись домой из 10-летнего летнего лагеря в горах Санта-Крус, сдерживая слёзы.
Искусство и культура Сан-Франциско находят отклик у Рэйчел и Тунг. Картины, созданные матерью, дочерью и друзьями, украшают их дом, а Тунг часто посещает Музей Легиона чести и музей де Янг. Рэйчел предпочитает Академию наук и участвует в программе искусства, проводимой The Arc, где она недавно встретила своего бойфренда.
Её гостиная полна рисунков Рэйчел с улыбающимися лицами, сделанных фломастерами, а её студийная работа включает большую акриловую картину. Она также продавала картину на местной выставке на улице Кастро в прошлом.
SNT является важной частью плана Тунга, гарантируя, что Рэйчел продолжит наслаждаться своими занятиями и сохранит свою независимость.
"Вы не хотите, чтобы ваш ребёнок был 40 лет, а вы 80, и вдруг они не в своём доме, окружённые незнакомцами", - поделился Тунг. "Мы не хотим, чтобы это happened".
Репортёр: Ханна Франческа Йоханссон и фотограф: Амин Мухаммад работают с программой расследовательского журналирования в Graduate School of Journalism в Университете Калифорнии, Беркли. Они освещали эту историю благодаря гранту от The SCAN Foundation.
"Благополучие и способность Эмили сохранить свои пособия по инвалидности являются приоритетными при выборе доверительного лица для её доли дома", - заявил Теллер. "Устойчивые решения по жилью являются критически важными для людей с инвалидностью, согласно оценке населения США в 2050 году, проведённой Population Reference Bureau".
