- Люди, страдающие ME/CFS во время демонстрации лежа
Дюжины людей демонстрировали на Александерплац и перед Ротен Ратуш, лежа и используя инвалидные коляски, чтобы привлечь внимание к страдающим от МЭ/СФ. По данным полиции, в акции приняли участие около 70 человек. Акция, организованная инициативой #ЛежащаяДемонстрация, была посвящена "Демонстрация в инвалидных колясках за включение и видимость людей с МЭ/СФ".
МЭ/СФ расшифровывается как миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости. Согласно Немецкому обществу МЭ/СФ, это тяжелое нейроиммунологическое заболевание, которое часто приводит к значительной физической инвалидности. Участники акции жалуются, что помощь страдающим часто приходит слишком поздно, а инвалидная коляска символизирует эту задержку. Своевременная и адекватная помощь могла бы сделать заболевание менее тяжелым, считают они.
Даже небольшие действия могут стать мучением
Страдающие испытывают тяжелую физическую слабость. "Даже небольшие действия, такие как чистка зубов, принятие душа, приготовление еды или ходьба несколько шагов, могут стать мучением или потребовать нескольких дней постельного режима после выполнения поручений в супермаркете", - говорится на сайте Немецкого общества МЭ/СФ. К другим симптомам относятся тяжелое заболевание, увеличение лимфатических узлов, боль в горле и повышенная восприимчивость к инфекциям.
До пандемии COVID-19 считалось, что около 250 000 человек в Германии страдают от этого заболевания. Эксперты считают, что это число удвоилось из-за COVID-19. Несмотря на относительно высокую распространенность, заболевание остается плохо изученным.
Тяжелое нейроиммунологическое заболевание МЭ/СФ часто приводит к значительной физической инвалидности у страдающих. К сожалению, своевременная и адекватная помощь тем, кто страдает от этого заболевания, часто приходит слишком поздно, делая повседневные действия, такие как чистка зубов или ходьба несколько шагов, серьезным испытанием, часто требующим нескольких дней постельного режима.
