Исследование последнего путешествия: нетрадиционный медицинский туризм
"Я имел сильное желание диктовать свой уход из этого мира," выразил 61-летний житель Ланкастера. "Я пришел к выводу, что это было осуществимое решение для меня."
Когда Мила́но в первой половине 2023 года сообщили, что её болезнь не поддается лечению, медицинская помощь в уходе не была доступна из-за требования поездки в Швейцарию или проживания в определенных регионах, таких как Округ Колумбия или 10 штатов, где разрешена медицинская помощь в уходе.
Однако Вермонт отменил требование к резидентам в мае 2023 года, за ним последовал Орегон через два месяца. Хотя Монтана технически разрешает помощь в уходе через судебное решение 2009 года, правила в отношении резидентства неясны. И несмотря на недавние рассмотрения в Нью-Йорке и Калифорнии, чтобы разрешить получение помощи в уходе нерезидентам, ни один из этих проектов не был утвержден.
Несмотря на ограниченные возможности и сложности, такие как поиск врачей в другом штате, выбор места для ухода и поездка, когда уже слишком больно даже перейти в другую комнату, многие люди отправились в путь в два штата, которые открыли свои двери для нерезидентов, страдающих от смертельной болезни, ищущих медицинскую помощь в уходе.
По крайней мере, 26 человек отправились в Вермонт, чтобы встретить свой конец, что составляет примерно 25% от общего числа зарегистрированных смертей, связанных с помощью, в штате с мая 2023 года по середину 2023 года, согласно Департаменту здравоохранения Вермонта. В Орегоне 23 нерезидента воспользовались медицинской помощью в уходе в 2023 году, что составляет более 6% от общего числа штата, согласно Управлению здравоохранения Орегона.
Онколог Чарльз Бланк, чья клиника в Портленде в основном специализируется на уходе на поздней стадии, считает, что общее число в Орегоне, скорее всего, занижено, и ожидает, что цифры будут расти. За последний год он видел от двух до четырех нерезидентов каждую неделю (примерно четверть своей практики) и получал звонки из разных частей США, в том числе из Нью-Йорка, Северной и Южной Каролины, Флориды и "бесчисленное количество из Техаса". Однако то, что пациенты готовы путешествовать, не означает, что процесс легкий или что они достигнут своего желаемого результата.
"Законодательство довольно строгое в отношении того, что является обязательным," сказал Бланк.
Как и в других штатах, которые разрешают то, что некоторые называют "медицинской помощью в уходе" или "самоубийством", Орегон и Вермонт требуют, чтобы пациенты проходили оценку у двух врачей. Пациенты должны иметь ожидаемую продолжительность жизни менее шести месяцев, продемонстрировать психическое и когнитивное здоровье и физическую способность принять лекарства, чтобы закончить свою жизнь. Медицинские записи должны быть проверены в штате; невыполнение этого является практикой медицины вне штата, что нарушает требования лицензирования медицинской деятельности. По аналогичным причинам пациенты должны находиться в штате на первоначальной проверке, при получении лекарств и при их приеме.
Законодательные собрания штатов включают эти ограничения как меры предосторожности - чтобы сбалансировать права пациентов, ищущих помощь в уходе, с обязанностью не принимать законы, вредные для кого-либо, сказала Пег Санди́н, CEO группы Смерть с достоинством. Как и многие сторонники помощи в уходе, однако, она утверждает, что эти правила создают ненужные трудности для людей, которые уже страдают.
Паллиативный врач Диана Барнард в Вермонте сказала, что некоторые пациенты даже не могут прийти на прием. "Они заболевают или не чувствуют себя комфортно в поездке, поэтому приходится переносить встречи," сказала она. "Это просит людей использовать значительную часть своей энергии, чтобы приехать сюда, когда они действительно заслуживают возможности ближе к дому."
Те, кто против помощи в уходе, включают религиозные группы, которые считают, что взятие жизни является аморальным, и медицинских работников, которые утверждают, что их роль заключается в том, чтобы сделать людей более комфортными в конце жизни, а не в том, чтобы заканчивать жизнь.
Антрополог Анита Ханиг, которая провела время, интервьюируя смертельно больных пациентов во время исследования своей книги 2022 года, "День, когда я умру: Неизвестная история помощи в уходе в Америке", считает, что не ожидает федерального законодательства, которое решит этот вопрос в ближайшее время. Как и Верховный суд сделал с абортами в 2022 году, он постановил, что помощь в уходе является вопросом прав штатов в 1997 году.
Во время законодательных сессий 2023-24 годов 19 штатов (включая родной штат Мила́но Пенсильвания) рассматривали законодательство о помощи в уходе, согласно группе по оказанию помощи Компас и выбор. Делавэр стал единственным штатом, который принял его, но губернатор еще не принял решение по этому вопросу.
Санди́н сказала, что многие штаты сначала принимают строгие законы - например, требуют 21-дневный период ожидания и психиатрические оценки, но позже отменяют положения, которые оказались слишком обременительными. Это делает ее оптимистичной в отношении того, что больше штатов последуют за Вермонтом и Орегоном, сказала она.
Мила́но предпочла бы поехать в соседний Нью-Джерси, где помощь в уходе разрешена с 2019 года, но требование к резидентам сделало это невозможным. И хотя Орегон имеет больше поставщиков, чем Вермонт, в основном сельский штат, Мила́но выбрала девятичасовую поездку в Берлингтон, потому что она была менее физически и финансово утомительной, чем длительное путешествие через всю страну.
Логистика была важна, потому что Мила́но понимала, что ей придется вернуться. Когда она ездила в Вермонт в мае 2023 года с мужем и братом, она не была на грани смерти. Она предполагала, что в следующий раз, когда она будет в Вермонте, она будет просить лекарство. Затем ей придется ждать 15 дней, чтобы его получить.
Срок ожидания является стандартным, чтобы дать человеку "вдумчивое время, чтобы обдумать решение," хотя многие уже сделали это, сказал Барнард. Некоторые штаты сократили этот период или, как Орегон, предлагают вариант отмены.
Время до смерти может быть сложным для пациентов, так как отсутствие медицинской команды, дома и близких может вызывать напряжение. По словам Бланке, до 25 родственников могут присутствовать при смерти жителя Орегона, но жители других штатов обычно приводят только одного человека. Найти подходящее место для смерти бывает непросто для жителей Орегона, находящихся в домах престарелых или больницах, ограничивающих помощь в уходе, но это еще сложнее для приезжих.
После отмены требования о резидентстве в Орегоне Бланке разместила объявление на Craigslist, составив список временных вариантов размещения, таких как Airbnb, где пациенты могли бы умереть. Неprofit-организации в штатах, где разрешена помощь в уходе, поддерживают эти списки, как сказал Санди.
Милано еще не достигла этапа поиска места для приема лекарств и инициирования своей собственной смерти. К своему удивлению, она позволила истечь сроку действия своего шестимесячного одобрения из-за здорового года после своей первоначальной поездки в Вермонт.
В июне она вернулась в Вермонт, чтобы возобновить еще один шестимесячный период. Она поехала с другом, у которого был фургон, и проехала шесть часов, чтобы перейти границу штата, остановившись на игровой площадке и сувенирном магазине перед тем, как припарковаться в месте, где можно было бы провести Zoom-встречу с врачами, а не ехать еще три часа, чтобы встретиться с ними лично в Берлингтоне.
"Я не знаю, следят ли они за GPS или отслеживают IP-адреса, но я бы не хотела не быть честной", - сказала она.
Но страхи не ограничиваются этим беспокойством. Ей также приходится думать о том, сможет ли она вернуться в Вермонт, когда будет готова умереть. Кроме того, даже если она сможет вернуться, она задается вопросом, хватит ли у нее сил, чтобы принять лекарство. Примерно треть людей, получивших одобрение на помощь в уходе, решают не продолжать, сказал Бланке, обычно они просто довольны тем, что знают, что у них есть контроль, чтобы закончить свою жизнь, когда они хотят.
Милано благодарна за эту власть, пока она еще здорова достаточно, чтобы путешествовать и наслаждаться жизнью. "Я просто хочу, чтобы у больше людей была эта опция", - сказала она.
KFF Health News является национальной редакцией, которая генерирует глубокий охват вопросов здравоохранения и является ключевой программой, работающей в KFF*, независимом источнике исследований, опросов и журналистики в области здравоохранения.
Из-за необратимой природы своего заболевания Милано изначально не могла рассмотреть возможность прохождения медицинской помощи в уходе в местах, где это разрешено. Но после того, как Вермонт и Орегон сняли требования о резидентстве, у нее появилась возможность путешествовать в эти штаты для медицинской помощи в уходе.
Несмотря на трудности с поездками и строгие требования в штатах, подобных Орегону и Вермонту, многие смертельно больные люди выбирают поездку в эти два штата для медицинской помощи в уходе.
