- Pessoas afetadas pela EM/SFC durante uma demonstração de deitada
Dezenas de pessoas protestaram na Alexanderplatz e na frente do Rotes Rathaus, deitadas e usando cadeiras de rodas, para chamar a atenção para os portadores de ME/CFS. Segundo a polícia, cerca de 70 participantes estiveram presentes. O protesto, organizado pela iniciativa #LiegendDemo, tinha como tema "Protesto de cadeira de rodas pela inclusão e visibilidade das pessoas com ME/CFS".
ME/CFS significa Mialgia Encefalomielite/Chronic Fatigue Syndrome. De acordo com a Sociedade Alemã para ME/CFS, é uma doença neuroimunológica grave que frequentemente leva à deficiência física significativa. Os manifestantes reclamam que a ajuda para os indivíduos afetados geralmente chega tarde demais, com o símbolo da cadeira de rodas simbolizando esse atraso. Uma ajuda oportuna e adequada poderia tornar a condição mais branda, dizem eles.
Atividades pequenas podem se tornar tortura
Os portadores experimentam fraqueza física grave. "Até mesmo pequenas atividades como escovar os dentes, tomar banho, cozinhar ou dar alguns passos podem se tornar uma tortura ou exigir dias de repouso na cama depois, apenas por fazer compras no supermercado", diz o site da Sociedade Alemã para ME/CFS. Outros sintomas incluem sensação de doença grave, linfonodos inchados, dor de garganta e maior suscetibilidade a infecções.
Antes da pandemia da COVID-19, estimava-se que cerca de 250.000 pessoas na Alemanha eram afetadas. Os especialistas acreditam que esse número dobrou devido à COVID-19. Apesar de sua prevalência relativamente alta, a condição permanece pouco entendida.
A doença neuroimunológica grave, ME/CFS, frequentemente leva à deficiência física significativa para os portadores. Infelizmente, a ajuda oportuna e adequada para aqueles afetados geralmente chega tarde demais, tornando atividades cotidianas como escovar os dentes ou dar alguns passos um grande desafio, frequentemente exigindo dias de repouso na cama.
