Университет Хоф разработал приложение для учета редких заболеваний
Университет Хоф разработал приложение для учета редких заболеваний
Исследовательская группа Университета прикладных наук Хоф разработала приложение для учета редких заболеваний. Исследовательский проект «SelEe – Seltene Erkrankungen» (Редкие заболевания) призван повысить осведомленность о таких заболеваниях, объявило учебное заведение Верхней Франконии.
На сегодняшний день известно около 8000 редких заболеваний, которыми страдают около четырех миллионов человек по всей стране. Заболевание считается редким, если им страдают менее пяти человек из 10 000.
Новые знания о редких заболеваниях
Целью исследовательского проекта является создание новых знаний о редких заболеваниях. Для разработчиков важно участие самих пациентов. «Ведь часто бывает так, что люди, страдающие редкими заболеваниями, очень хорошо информированы, иногда даже лучше, чем их семейный врач», – говорит руководитель исследовательской группы профессор Йорг Шейдт из Института информационных систем Университета прикладных наук Хофа. Поэтому их знания очень важны для нас». В целом знания о редких заболеваниях очень неоднородны, и именно здесь мы хотим внести ясность».
Помимо больных, приложение должно быть полезно их родственникам и группам самопомощи. По словам Шейдта, десять членов групп самопомощи помогали в разработке приложения в качестве основной исследовательской группы. Некоторые из них являются лидерами групп, в том числе женщины-врачи с большим опытом работы. Но к работе также привлекаются матери детей, страдающих редкими заболеваниями.
По словам разработчиков, первоначально приложение хранит данные о состоянии здоровья, такие как вес, артериальное давление, пульс или качество сна, в виде календаря. Больные или их родственники могут регулярно, ежедневно или даже ежемесячно, вносить свои данные для оценки врачами. Члены групп самопомощи могут также давать советы о том, на что следует обратить внимание больному. Кроме того, в приложении можно посмотреть поясняющие видеоролики.
Число пользователей будет расти
Пока в системе зарегистрировано всего около 30 пациентов, говорит профессор Шейдт. Но он с оптимизмом ожидает, что число пользователей вскоре возрастет – по примеру Немецкого регистра головной боли и мигрени, число участников которого достигло 8000 человек.
По данным Федерального министерства здравоохранения, каждое четвертое из всех известных в мире заболеваний считается редким. Одним из наиболее распространенных и известных редких заболеваний является муковисцидоз. В Германии им страдают около 8000 человек.
Однако редким заболеванием может страдать не более нескольких сотен человек в стране. Крайний пример – прогерия, болезнь, ускоряющая процесс старения организма и превращающая детей в стариков: В мире им страдают всего около 200 детей.
Читайте также:
- Приложение для знакомств: встреча в Виндеке стала ударом
- Новое приложение Postbank: что важно знать клиентам
- Threads от Meta: приложение-конкурент Twitter
Читайте также:
Обсуждение
Самые последние новости
