Люди с редкими заболеваниями: «Вы найдете свой путь».

Люди с редкими заболеваниями хотели бы, чтобы их меньше стигматизировали и больше принимали в обществе. «Другие люди часто реагируют смущенным молчанием или говорят о «страшной» или «ужасной» болезни», – сказала Надин Гросманн из правления ассоциации Loudrare в преддверии Дня редких заболеваний 28 февраля. «Но мы не хотим жалости», – сказала она из Берлина.

Ассоциация хочет дать больным право голоса и дать понять с помощью кампании #wiedu в разных городах Германии, что они такие же люди, как и другие».

Многие реакции происходят от незнания, необдуманны и не имеют злого умысла. «Да, с моей болезнью жить нелегко. Она приводит к многочисленным ограничениям в передвижении. Но я не хочу, чтобы меня постоянно ассоциировали с негативными терминами. Болезнь – это часть меня, и я не могу просто заставить ее исчезнуть», – говорит 31-летняя женщина с редким генетическим дефектом Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP).

Редкий генетический дефект приводит к образованию костей вместо шрамов

В Германии известно только 45 человек с таким диагнозом. Во время заживления ран образуется не рубцовая ткань, а кость. Даже небольшие травмы могут привести к тому, что суставы внезапно становятся неподвижными, а тело медленно окостеневает. «Кости образуются там, где им не место», – говорит биохимик из Свободного университета Берлина, которая в настоящее время занимается исследованием своего заболевания в Филадельфии.

«Если кто-то продолжает говорить нам, что болезнь ужасна, нам приходится перерабатывать все заново и справляться с ней», – говорит Гросманн. По ее словам, это всегда может открыть раны. «Это самое страшное для нас», – говорит она. Однако болезни не обязательно всегда ужасны. «Мы смиряемся с этим. Вы находите свой путь», – говорит она.

Около 8000 редких заболеваний в Германии

«Нам было бы гораздо легче, если бы люди реагировали нейтрально и проявляли искренний интерес. Тогда и разговор можно вести открыто», – говорит Гросманн. По ее мнению, более широкое включение в работу детских садов и школ также помогло бы людям воспринимать редкие заболевания как более нормальные.

Помимо Гросманн, ассоциация представляет в кампании еще пять человек с редкими заболеваниями. В Германии около 8 000 заболеваний считаются редкими, и, по данным ассоциации, для 95 процентов из них не существует утвержденной терапии. Около четырех миллионов пациентов в Германии страдают от редких заболеваний. В ЕС заболевание считается редким, если им страдают не более 5 из 10 000 человек.