Дети
Чужие / нечужие дети: Райан и Марк
Дети – цветы жизни, первым написал когда-то Максим Горький. Или не Горький вовсе, а австрийский еврей Мориц Сафир, провозгласивший некогда: «Цветы – дети царства растений, дети – цветы царства людей». Современная цивилизация поверяет это красноречие делами. Или их дефицитом.
На дне колодца
Драма в Марокко – я узнал о ней не сразу, но, узнав, с непреходящим волнением следил за происходящим.
Днем 1 февраля пятилетний мальчик Райан Орам из марокканской деревни Игран упал в узкий сухой 32-метровый колодец.
Спасением занялась, кажется, вся страна. К спасательной операции, как пишут, были привлечены десятки человек из подразделений гражданской обороны, жандармерии, врачи и горноспасатели.
Спасатели работали круглосуточно. Они спустили ребенку кислородную трубку, еду и воду. Но из-за опасности оползня операция длилась четыре дня. Ее ход был сильно осложнен спецификой почвы, отчасти сыпучей, отчасти каменистой, в скале образовалась опасная трещина, приходилось действовать аккуратно, чтобы не произошло обрушения грунта. Были использованы экскаваторы, которые сделали глубокий подкоп, пришлось выкопать практически еще один колодец, укрепить его трубами и соединить перемычкой с тем, где находился Райан.
За попыткой спасти мальчика напряженно следили во всем мире, особенно в арабских странах. Хэштег #SaveRayan стал одним из самых популярных в твиттере. С места проведения операции велись прямые трансляции в аккаунтах Аль-Джазиры и Reuters. В выпусках новостей Евроньюс также систематически отчитывались о ходе уникальной операции. Журналисты до последнего момента публиковали обнадеживающие прогнозы. По информации медиа, ребенок был жив, хотя получил травму головы. Сверху удалось спустить и камеру наблюдения…
Увы, чуда не случилось. Когда в субботу, 5 февраля, спасатели, наконец, добрались до дна колодца, оказалось, что ребенок мертв. Возможно, он даже еще дышал, но это были последние вдохи и выдохи…
Жалко, да. Но и впечатляет размах операции и соучастие в происходящем огромного количества разных людей. На фотографиях можно было увидеть огромные толпы, люди собрались вокруг, чтоб помочь хотя бы своим присутствием. Приезжали из разных регионов страны. В этот контекст объединивших нацию хлопот ради спасения одной-единственной маленькой жизни включились и руководители страны. Как сообщили в канцелярии королевского дворца, Мухаммед VI позвонил родителям мальчика, чтобы выразить им свои «глубочайшие соболезнования и искреннее сострадание». Он также поблагодарил представителей различных органов власти и общественных деятелей за проявленные солидарность и сочувствие. А премьер-министр Азиз Аханнуш написал в фейсбуке от имени всех членов правительства, что «с большой печалью и горем получил известие о том, что мальчик Райан умер после нескольких дней страданий».
Вообще Мухаммед VI – один из самых симпатичных современных правителей, его реформы заслуживают самого горячего одобрения – но сейчас речь даже не об этом. А о естественной человечности, которую обнаружили и власти, и народ в этой стране. Без усилий. Спонтанно.
Русский писатель Сергей Яковлев так откликнулся на происходящее со своей колокольни, найдя повод поставить на вид властям: «Если кто-то вспомнит что-нибудь похожее на эту историю в стремительно вымирающей России за последние хотя бы 30 лет ее существования, что-нибудь похожее, да еще в провинции, да еще ничем не примечательного ребенка (не сынка президента или олигарха, которым, впрочем, и так ничего не грозит), – скажите!».
Вопрошание риторическое. Но проблема-то даже печальней. Много всякого происходит в России – но отклик на чужие печали чаще всего страшно слаб. Отклик не только властей, но и общества. Органы сочувствия часто отбиты или, во всяком случае, работают, не в полную силу.
Люди отвыкли от любой и всякой социальной активности, даже, в общем-то, безобидной, не грозящей опасными последствиями.
И в этом появился шанс убедиться буквально в эти дни.
Порочный круг
Живет на юге России, в Краснодаре, четырехлетний Марк Угрехелидзе. У мальчика спинальная мышечная атрофия. Это означает, что, если не принять вовремя, не откладывая, меры, он обречен.
Самое эффективное средство от этого недуга – препарат Золгенсма. Самое дорогое лекарство в мире. Но один укол – и в организме происходит перенастройка, маленький человек становится жизнеспособным. В конце прошлого года его разрешили использовать в России.
Родители пытались собрать деньги на инъекцию, хотя по месту жительства, на Кубани, их почти не поддержали. Однако все ж собрали: 121 млн рублей. Это невероятная сумма. Огромную роль сыграл фонд Евгения Ройзмана, известного всей стране общественного деятеля с Урала, – он взял на попечение мальчика и закрыл сбор за пять месяцев.
А дальше происходящее приняло характер, напоминающий драму абсурда. Как выясняется, собрать деньги на лекарство недостаточно: в России его можно закупить только через общественный фонд «Круг добра» после одобрения собранного им врачебного консилиума. Постановлением правительства «Круг добра» был назначен единственным уполномоченным на эти закупки органом.
3 февраля в Краснодаре прошло заседание собранного фондом федерального консилиума по поводу Марка. Туда не допустили ни отца мальчика, ни независимого эксперта по редким генетическим заболеваниям Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность.
В лечении Золгенсмой Марку отказали.
Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, объявила отцу ребенка, что это нецелесообразно, потому что мальчик уже получает поддерживающую терапию препаратом Рисдиплам.
Марку предложили оставаться на пожизненной дорогостоящей терапии вместо одной инъекции Золгенсмы.
Удивительный какой-то общественный (!) фонд, вы не находите? При отсутствии врачебных противопоказаний запрещает потратить собранные не им деньги на то, что может дать (и, скорее всего, даст) очевидный позитивный эффект с одного раза!
К примеру, осенью минувшего года было собрано 168 млн рублей на препарат Золгенсма для лечения малыша из прикубанского Тимашевска Ильи Худобы. Напомню, что участвовал в этом рэпер Алишер Моргенштерн (читателям может показаться, что я говорю о нем слишком уж часто, и в предыдущей колонке, и снова, но, ей-богу, без умысла, а только по стечению обстоятельств). И сейчас Илья идет на поправку.
У сотрудников фонда «Круг добра» нет задачи вылечить Марка. У них есть задача бесконечно его лечить. Так рассуждает колумнист и блогер Антон Орех, «Вместо одного укола, который сразу спасет ему жизнь, лечить препаратами, которые могут вообще оказаться бесполезными, но которые надо принимать постоянно и которые очень дорогие и на которые как раз можно получить ассигнования. А при виде ассигнований теряют волю все, кого касаются бюджетные деньги. Если мальчик умрет – они даже расстроятся. Ведь на него уже нельзя будет получить дополнительное финансирование!»
Оказывается, в стране шестеро умирающих детей с уже собранными деньгами на покупку Золгенсмы ждут, по словам Ройзмана, милости от «Круга добра». Ройзман в интервью, по сути, согласился с Орехом: лечение в течение всей жизни тем же Рисдипламом – это для фонда хорошая мотивация, чтобы постоянно брать деньги из бюджета и вообще обеспечить себя на стабильную и долгосрочную перспективу.
Сдаваться те, кто пришел на помощь Марку, не собираются. Но все же и в этом, и в других случаях в обществе страшно слаб отклик на проблему, которой не один день. И не один месяц. И не один год. Евгений Ройзман, конечно, молодец, но в нем мы и так не сомневались. Он по-донкихотски пытается делать добро, как умеет и может. А вокруг зима, и отклик на происходящее досадно слаб. Хотя, все же, в не столь многочисленных откликах господствуют недоумение и даже сарказм по нашему поводу.
…Может, какие-то другие темы отвлекают публичных людей, деятелей культуры и искусств, мыслителей и депутатов от этих простых забот? Грядущая война, которая столбом стоит на горизонте возле Белгорода и Курска? Да вроде бы нет… И вокруг войны сложился только что не заговор молчания. Несут пургу на сей предмет почти только штатные пропагандисты.
Вот такие странности среды.
Цветы в доме
Напоследок еще несколько слов о том, что отчасти связано с нашей темой. О культе детей. Да, в течение ХХ века постоянно подрастала, развивалась эта социальная мания. На суконном советском языке она звучала так: «Все лучшее – детям». В более художественном выражении дети определялись как «цветы жизни». Это уподобление обычно приписывают буревестнику революции Максиму Горькому (или его пасынку Юрию Желябужскому).
В детях современное общество видит воздаяние за неудачи и промахи родителей. Семья строится вокруг ребенка (часто единственного). Он главная ценность, главный семейный актив.
Мы не жили, так пусть хоть дети поживут. Это если не повсеместное настроение, то довольно устойчивый и широко распространенный ментальный стереотип.
Активно эксплуатируют его структуры общества потребления. Детская мода, молодежная мода – едва ли не самый динамичный двигатель растущего и обновляющегося спроса.
Политические спекуляции на такой богатой теме, как известно, также случаются. Скажем, по поводу смерти Райана один блогер в фейсбуке почему-то пустился вдруг в рассуждения о кознях Запада. «Еще один цветок завял, а у нас есть цветки, которые продолжают увядать каждую секунду, каждую минуту… У нас есть много Райянов и Юсуфов по всему миру, которые ждут спасения от эксплуататорских тисков капитализма, ждут, когда их вытащат из бездонных и темных ям капитализма… О Аллах, даруй нам праведных правителей, которые позаботятся о наших детях, спасут их от бездонных и темных ям угнетения Запада, которые не оставят их на милость неверным, которые будут помнить плач наших детей!» А у фонда «Круг добра» в России ищут и находят подвязки на самом верху властной пирамиды (так вот почему неугодны усилия оппозиционера Ройзмана и не нужны деньги, собранные им!)…
Есть такой неплохой прозаик, Денис Драгунский, исходная известность которого связана с тем, что он является прототипом довольно популярной в СССР детской книжки, «Денискиных рассказов», написанных его отцом Виктором Драгунским. Нынешний весьма уже немолодой «Дениска» призывает относиться к взаимоотношениям отцов и детей прагматически. На требования детей поделиться недвижимостью – сурово отвечать: «А что ты вложил в эту недвижимость? После моей смерти ты будешь наследником всего имущества, а сейчас с чего я должен продавать свой привычный домик в деревне и переезжать в какую-то халупу? Только потому, что ты решил жениться? Нет уж!» Писатель прогнозирует переход к контрактным взаимоотношениям детей и родителей.
Недолюбливают поклонение детям и религиозные ортодоксы. По крайней мере, в своей тематической публицистике.
Но мне-то кажется, что слишком мудрить на сей счет не всегда нужно.
Да, дети – естественный аккумулятор любви. Да, от них светло. Конечно, бывают перекосы. И случается даже порочное детство. Но все же пока не иссякли в душе надежды, мы, согласитесь, нередко связываем их с детьми.
Пусть это выглядит не всегда рационально. Но такие случаи, как попытка спасения маленького марокканца Райана, нужны сегодня цивилизации. Как особого рода возвышающий нас опыт.
Читайте также:
Читайте также:
Обсуждение
Самые последние новости
