'Seni seviyorum anne': Cerrahlar genç bir kızın sesini bulmasına nasıl yardımcı oldu?
Hayatının büyük bir bölümünde, kelimeleri oluşturmak için yanaklarının iç yüzeyini titreştirerek iletişim kurdu, bu sürece bukkal konuşma deniyor.
Annesi Lucero Diaz buna gıcırtılı ses diyordu.
Kızıyla birlikte Salem, Oregon'da yaşayan 34 yaşındaki Diaz, "Ne dediğini anlamak için ona çok ama çok dikkat etmeniz gerekiyordu," diyor. Delayza'yı sadece aile üyeleri iyi anlayabiliyordu.
Diaz, "Kendisi için konuştuğu bir tableti vardı ama onu kullanmaktan hoşlanmıyor çünkü kullanabileceği kendi sesi olduğunu söylüyor" dedi.
Delayza, omurga, üst solunum yolu ve yemek borusunu etkileyebilen bir dizi doğum kusuruna neden olan nadir bir rahatsızlığa sahip. Doktorlar bu durumun doğan her 10.000 ila 40.000 bebekten 1'inde görüldüğünü tahmin ediyor.
Bu hastalığa sahip birçok kişide olduğu gibi, Delayza'nın hava yolu ve yemek borusu, yani mideye yiyecek taşıyan tüp, fistül adı verilen anormal bir bağlantıya sahipti.
Oregon Sağlık ve Bilim Üniversitesi'nde pediatrik kulak burun boğaz uzmanı olan ve 10 yıldır Delayza'nın doktorluğunu yapan Dr. Derek Lam, "temelde ses kutusunda hiçbir açıklık olmadan ve nefes borusunun üst kısmında da hiçbir açıklık olmadan" doğduğunu söyledi.
Temel olarak, nefes borusunun açıklığının olması gereken yerde sert bir kıkırdak olduğunu söyledi. "Bu şekilde doğan bebeklerin çoğu aslında hayatta kalamıyor."
Yaşamının henüz ikinci gününde Lam, Delayza'yı hava yolunu stabilize etmek için ameliyat etti.
İlk öncelik hava yolunu onarmaktı. Lam, "Oldukça dengesizdi," dedi. Bir süre boyunca kalbi ve akciğerleri neredeyse her gün çalışmayı durdurdu ve yeniden canlandırılması gerekti. "Bu yüzden hayatta kalacağından pek emin değildim" dedi.
Sonunda, anormal bağlantıyı düzeltmeyi başardı ve ondan sonra harika iş çıkardı" dedi. Sonunda 5 aylıkken ailesinin yanına dönebildi.
Delayza boğazındaki bir tüp yardımıyla nefes alabiliyordu, ancak kıkırdak aynı zamanda ses tellerinin titreşmesini ve konuşma yapmasını engelliyordu. İçlerinde hiçbir açıklık yoktu.
Lam, "Solunum tüpü yardımıyla ama sesi olmadan hayatını kolayca sürdürebilirdi" dedi. Ama ona daha iyi bir seçenek sunmaya kararlıydı.
Kanser nedeniyle ses kutularını kaybeden insanların yemek borularını kullanarak konuşmayı öğrenebildiklerini biliyordu.
"Bu temelde geğirmek ve sonra sürekli geğirerek ses üretmek gibi bir şey. Buna özofageal konuşma deniyor," diyor Lam.
Bu, ameliyat risklerini önleyebilecek noninvaziv bir seçenekti, ancak çocuklara özofageal konuşmayı nasıl öğreteceğini bilen kimseyi bulamadı.
Bunun yerine, Delayza'nın ses kutusunu yeniden yapılandırmak için nadir ve karmaşık bir ameliyat yapmaya karar verdiler. Lam, bunun içerdiği riskler nedeniyle zor bir karar olduğunu söylüyor.
Ses telleri, konuşma üretmenin yanı sıra, yutma sırasında hava yollarının başlıca koruyucusudur. Ameliyat tam olarak doğru gitmezse, hava yolunu tehlikeye atabilir ve yutma yeteneğini engelleyebilirdi. Bu da yiyecek ya da sıvının akciğerlerine girerek enfeksiyona neden olma riskini artırır.
Lam, Delayza'nın ailesiyle yıllarca bunun doğru bir karar olup olmadığı ve zamanlamanın nasıl olması gerektiği konusunda konuştuğunu söyledi. Delayza okula başlamadan önce bunu yapmak için bir hedef belirlediler, ancak o kadar iyi gidiyordu ki sonunda ameliyatı ertelemeye karar verdiler.
Diaz, Covid-19 salgını sırasında dersleri çevrimiçi ortama taşındığında kızının gerçekten zorlandığını söyledi. Delayza hareketsiz oturmaktan nefret ediyor ve sanal sınıflar onun için iletişimi daha da zorlaştırıyordu.
Annesi "Okuldan vazgeçti" diyor. Şimdi bile, dördüncü sınıfta, zor olabiliyor.
Lam, ameliyatı nihayet 2022 sonbaharında, Delayza'nın 9. doğum gününden hemen önce yaptıklarını söylüyor.
Ameliyat yaklaşık sekiz saat sürmüş. Lam, nefes borusunun üst kısmındaki anormal kıkırdağı çıkardı, hareket edebilmeleri için ses telleri arasında bir delik açtı ve kaburgalarından birinden ek kıkırdak kullanarak ona yeni, daha büyük bir ses kutusu inşa etti ve bunu nefes borusunun üst kısmına taktı.
Ayrıca yeni ses kutusunu açık tutmak için stent adı verilen yuvarlak bir tüp yerleştirdi. Stent, her şey iyileşirken dokuz ay boyunca, yara dokusu oluşmaması ve boğazını kapatmaması için içeride kaldı.
Delayza'nın ses tellerinden biri artık çalışıyor ve ilk kez normal konuşmayı öğrenmesine yetiyor.
Lam, "Şu anda iyi çalışan bir ses teli var ve çalışmayan bir ses teli var, ancak görünen o ki çalışan ses teliyle istediğimiz hedeflere ulaşabileceğimiz kadar telafi edebiliyor" dedi.
Lam, Delayza'yı tekrar görmeden ve ilk kez konuştuğunu duymadan önce birkaç aydır ses terapistleriyle çalıştığını söyledi.
"Bu gerçekten harika bir andı, benim için gerçekten heyecan verici bir andı" dedi.
Söylemeyi öğrendiği ilk cümlelerden biri "Seni seviyorum anne" idi.
Diaz, "'Seni seviyorum' demek için ellerini kullanırdı" dedi. "Bunu söylediğinde çok heyecanlanırdı."
Delayza'nın sesi hala alçak ve çiğ.
Evin içinde sesini duymak annesini hala şaşırtıyor. "Onu duyuyorum ve 'Vay canına. Yine mi sen?' " Diaz dedi ki. "Onun güçlü, yaşlı bir insan sesine sahip olabileceğini unutuyorum."
Bir chihuahua/pit bull karışımı olan köpekleri Nico bile hala alışmaya çalışıyor. Delayza'nın konuştuğunu duyduğunda havlamaya başlıyor.
Lam, pratik yaptıkça bu durumun düzeleceğini umduğunu söyledi.
CNN Health'in haftalık bültenini alın
CNN Sağlık ekibindenherSalıDr. Sanjay Gupta ile The Results Are In programını almak için buradan kaydolun.
Lam, "Kesinlikle çok daha anlaşılır ve açık ve bence yeni sesini kullandığında daha önceki konuşma şekline kıyasla daha iyi iletişim kurabiliyor" dedi.
Ameliyat sayesinde bir gün nefes almasına yardımcı olan plastik tüp de (trakeostomi tüpü) boğazından çıkarılabilir.
Nihayetinde Lam, bu yeni sesin Delayza'nın hayatının gidişatını değiştireceğinden umutlu.
"Güvenlik açısından bile, demek istediğim, yardım çağırmanız gereken bir durumdaysanız ... kimse ne dediğini veya neye ihtiyacı olduğunu anlayamazsa, bu bir sorun olabilir" dedi. "Bence bu onun için daha önce kapalı kalmış olabilecek pek çok kapıyı açabilir."
Ayrıca okuyun:
- Genç Almanların yüzde 80'i sürdürülebilir besleniyor
- Korona mı yoksa grip salgını mı? Bu patojenler şu anda öksürmemize ve burnumuzu çekmemize neden oluyor
- Emil öldüğünde 16 yaşındaydı - ailesi başkalarına yardımcı olmak için intiharı hakkında konuşuyor
- Vücudunuzu kışa nasıl hazırlarsınız?
Kaynak: edition.cnn.com