Orak hücre anemisini tedavi etmek için neden daha fazla Siyah kan bağışçısına ihtiyacımız var?
Doğmadan önce anne karnındayken kalıtsal kan hastalığı teşhisi konulan ben, sürekli yorgunluk, amansız vücut ağrıları ve acımasız, ani ağrı nöbetlerinin olmadığı bir hayatı hiç bilmedim.
Bu ağrılar beni ilk kez hastaneye kaldırdığında 2 yaşındaydım. Gecenin bir yarısı beni sarsarak uyandırdı. Nijerya doğumlu bir avukat olan ve Britanya'da hayatını sürdüren annem her zaman hazırlıklı olur, bir gece çantasını yanından ayırmazdı.
1990'larda orak hücre hala yanlış bir şekilde Siyah hastalığı olarak etiketleniyordu ve birçok sağlık çalışanı tarafından göz ardı ediliyordu. Annem, yeterli ağrı kesici için baskı yaparak ve doktorları bana daha fazla ilgi göstermeye çağırarak benim savunucum oldu.
Çocukken dans derslerine katılmak ve yüzmek istiyordum ancak bir hastane ziyaretinden daha korkan annem beni daha sakin drama ve müzik aktivitelerine yönlendirdi. Daha iyi hissetmeyi, arkadaşlarımla birlikte olmayı ve çocuk olmayı ne kadar çok istediğimin bir önemi yoktu. Sık sık geçirdiğim hastalık nöbetleri herkes gibi olmama izin vermiyordu.
Ergenliğe girmeden hemen önce düzenli olarak kan nakli yapılmaya başlayınca hayatım daha iyi bir hale geldi. Kan donörünün ve alıcısının ırkı, kan grupları uyuştuğu sürece genellikle önemli olmasa da, etnik olarak uyumlu kan, orak hücreli insanlar için en iyi tedaviyi sunar. Birleşik Krallık ve Amerika Birleşik Devletleri'nde yeterli sayıda Siyah kan bağışçısı bulunmamaktadır.
100 milyondan fazla insanda orak hücre hastalığı var
Dünya Sağlık Örgütü 'ne göre, orak hücre hastalığı küresel bir sağlık sorunudur ve dünya çapında etkilenen 120 milyon kişinin yaklaşık %66'sı Afrika'da yaşamaktadır. ABD'de yaklaşık 100.000 kişiyi ve Birleşik Krallık'ta yaklaşık 14.000 kişiyi etkilemektedir.
Sıtmanın yaygın olduğu Sahra Altı Afrika gibi bölgelerde daha yaygındır ve araştırmacılar orak hücre hastalığına neden olan genetik mutasyonun sıtmaya karşı koruyucu bir etkisi olduğuna inanmaktadır. ABD ve İngiltere'deki orak hücre hastalarının çoğu Afrika kökenlidir.
ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerine göre, orak hücrehastalığı kırmızı kan hücrelerinin şeklini tipik yuvarlak ve içbükey şekilden sert, orak benzeri şekillere dönüştürmektedir. Bu bozuk şekilli hücreler kan akışını engelleyerek dokuların oksijensiz kaldığı vazo-oklüzif krize neden olabilir. Bu aksaklık, hastaların hastaneye gitmelerinin ana nedenidir ve ağrı en belirgin semptomdur. Kan nakli oksijen taşıma kapasitesini artırmaya ve komplikasyonları azaltmaya yardımcı olur.
Birleşik Krallık nüfusunun %35'i tarafından paylaşılan O pozitif kanım için bir eşleşmeye ihtiyacım olduğunu varsaymıştım. Ancak doktorum bana bunun o kadar basit olmadığını söyledi.
Londra'daki King's College Hastanesi'nde hemoglobin bozuklukları konusunda uzmanlaşmış bir danışman hematolog olan Dr. Arne de Kreuk, yaygın olarak bilinen A, B, O ve AB kan gruplarına ek olarak "bazıları belirli ırksal ve etnik gruplara özel olan toplam 354 farklı kırmızı hücre antijeni içeren 44'ten fazla kan grubu sistemi olduğunu" söyledi. Kendisi 2021'den beri beni tedavi ediyor.
Genişletilmiş kan grubumun kalıbının Afrika kökenli kan bağışçıları arasında bulunma olasılığı daha yüksek. Bu bir zorluk çünkü hem Amerikan Kızıl Haçı hem de Birleşik Krallık Ulusal Sağlık Servisi, siyahi bireylerden gelen kan bağışlarının orantısız bir şekilde düşük kaldığını bildiriyor.
"Orak hücreli bireyler için bulduğumuz şey, (A, B, O ve AB kan gruplarından) daha fazlasıyla eşleşmeniz gerektiğidir. Yani kırmızı hücre yüzeyinde Kell, Duffy ve E gibi isimler taşıyan başka şeyler de var ve bunların da eşleştirilmesi gerekiyor," diyor pediatrik hematolog ve Amerika Orak Hücre Hastalığı Derneği'nin baş tıbbi sorumlusu Dr. Lewis Hsu.
"Bunları eşleştirmek için aralarından seçim yapabileceğiniz daha geniş bir donör grubuna ihtiyacınız var" diye ekledi.
Amerikan Kızıl Haçı, ırk, etnik köken ya da yüksek tansiyon veya diyabet gibi sağlık koşullarına bakılmaksızın tüm uygun bireyleri bağışta bulunmaya ve ihtiyacı olan hastalar için çeşitli kan tedariki sağlanmasına yardımcı olmaya teşvik ettiğini söyledi. Siyah kan bağışçılarının azlığı, bazı Siyahların sağlık sistemlerine karşı uzun süredir devam eden güvensizliğinden ve kan bağışı uygunluğuna ilişkin yaygın yanlış anlamalardan kaynaklanıyor olabilir.
Birleşik Krallık Ulusal Sağlık Servisi de benzer bir sorunla karşı karşıya olduğunu açıkladı.
"Genel bir kan bağışçısı sıkıntımız yok. Şu anda İngiltere genelindeki hastaların ihtiyaçlarını karşılamaya yetecek kadar kan topluyoruz. Ancak, siyahi kökenli donör sıkıntısı, orak hücre hastalarının genellikle en uygun kanı alamadığı anlamına geliyor," diyor NHS Blood and Transplant (NHSBT) temsilcisi Rachel Newton.
Amerikan Kızıl Haçı, Siyah kan bağışçılarının sayısını arttırmak için ulusal bir girişim başlatmış ve Siyah topluluklarda kan bağışı fırsatlarını genişletmek için ulusal ve yerel Siyah kuruluşlarla işbirliği yapmıştır. Kuruluş, 2021'de başlayan Kızıl Haç Orak Hücre Girişimi'nin ilk yılında 26.500 yeni Afro-Amerikan kan bağışçısıyla sonuçlandığını belirtti.
Birleşik Krallık'ta, Community Grants Programı, özellikle Siyah miras bağışçılarını hedefleyen kampanyalar başlatmak için ortaklıklar kurdu. Marvel Studios filmi "Black Panther" ile yapılan işbirliği: Wakanda Forever" filmiyle " Aile Değil, Kan" kampanyası kapsamında yapılan işbirliği, daha fazla Siyah kan bağışçısı toplamak üzere tasarlandı.
NHS Blood and Transplant'a göre, 2022'deki üç aylık süre zarfında kampanya, önceki üç aya kıyasla %110'luk bir artışla 7.800 Siyah kökenli kişinin bağışta bulunmak üzere kayıt yaptırmasıyla sonuçlandı.
Orak hücre zayıflatıcı bir hastalıktır
Zayıflatıcı bir hastalıkla mücadele eden siyahi bir kadın olarak, hayatımı kendi hızımda ve kendi şartlarımda nasıl kuracağımı öğrenmek zorundaydım. Değerlendirmelerin, son teslim tarihlerinin ve derslere katılmanın baskısı, okurken sık sık sağlığımı ihmal etmeme neden oldu. Gayet iyi görünmeme rağmen herkese ayak uydurmakta zorlandım.
Şehir planlama odaklı ilk stajımı yaptığım zamanı hatırlıyorum. Tek stajyer bendim ve ilk iki gün içinde ayak uydurmakta zorlandığım çok sayıda etkinlik vardı. Ne yazık ki bu durum ters tepti ve ikinci gün kendimi hastanede buldum. Tüm vücudum ağrı içindeydi ve acil bakıma ihtiyacım vardı. Kan nakli yapıldıktan sonra eve gidebildim ve rahatlama ile depresyonun bir karışımını hissettim.
Durumumu ve stajı bırakmam gerektiğini düşündüğüm şeyi isteksizce amirime açıkladım. Sürpriz bir şekilde, "Hasta olduğunuzu duyduğuma üzüldüm" diyen kısa bir e-posta ve yeniden planlama teklifi aldım. İyileştikten sonra staja geri dönmeyi planladım. Ofise dönerken trende bir meslektaşımla karşılaştım ve bana nerede olduğumu sordu. Onunla her şeyi paylaştım ve cevabı şu oldu: "Evet, yöneticiler bundan hoşlanmayacak. Onlara çok öngörülemez görüneceksin."
Bana ilk kez öngörülemez deniyordu ve haklı olduğunu düşünüyordum.
Staj sırasında yaşadığım deneyimlerden dolayı cesaretim kırıldı ve çeşitlilik ve kapsayıcılıkla ilgili daha büyük bir konuşmanın parçası olmak isteyerek orak hücre savunucusu oldum ve gazeteci olmak için gereken becerileri öğrendim.
Görünüşte küçük bir eylem olan kan bağışının ihtiyacı olanlar üzerinde kalıcı bir etkisi var. Gazeteci olabilmem için beni güçlendirdi. Beni destekleyen bağışçılar ve çalışkan tıp uzmanları olmasaydı bugün bulunduğum yerde olamazdım.
ABD ve Birleşik Krallık, siyahi mirasa sahip kan bağışçılarının sayısını artırma konusunda önemli adımlar atarken, farkındalığı artırmaya devam etmek ve daha fazla insanı bağış yapmaya teşvik etmek, nihayetinde ihtiyacı olan hastalar için çeşitli bir kan tedariki sağlamak hayati önem taşıyor.
Kan bağışçıları tıp tarihinde kalıcı bir miras bırakmaktadır. Çoğu zaman göz ardı edilen özverili eylemleri, dokundukları hayatlar üzerinde derin bir etkiye sahiptir. Onların katkıları benim gibi bireyler tarafından değerli bulunmakta, kutlanmakta ve sonsuza dek onurlandırılmaktadır.
Birleşik Krallık'ta kan bağışında bulunmak için https://my.blood.co.uk/your-account/pre-registration
Amerika Birleşik Devletleri'nde kan bağışında bulunmak için https://www.redcross.org/give-blood.html
Ayrıca okuyun:
- Genç Almanların yüzde 80'i sürdürülebilir besleniyor
- Korona mı yoksa grip salgını mı? Bu patojenler şu anda öksürmemize ve burnumuzu çekmemize neden oluyor
- Emil öldüğünde 16 yaşındaydı - ailesi başkalarına yardımcı olmak için intiharı hakkında konuşuyor
- Vücudunuzu kışa nasıl hazırlarsınız?
Kaynak: edition.cnn.com