- БАС: как пациенты справляются со смертельной болезнью
Thomas Энгель прибегает к необычному средству, чтобы помочь своей жене Габриэле войти в воду Рiemер Зее. Он сажает 55-летнюю женщину в складную тачку. С помощью пенных надувных кругов и помощи мужа она может плавать на поверхности озера, которое находится недалеко от их дома в восточной Мюнхене.
Габриэле Энгель больше не может двигать большинство своих мышц. Неизлечимая болезнь боковой амиотрофический склероз (БАС) разрушила нервы, передающие сигналы движения к мышечным клеткам. Ее язык также парализован. Она давно оставила работу высокопоставленного чиновника. Она использует компьютер, который переводит движения глаз в речь, чтобы выразить воспоминание о плавании: "Мы наслаждаемся самыми прекрасными моментами".
Сохранение качества жизни
Профессор Пауль Лингор, врач клиники Rechts der Isar Технического университета Мюнхена, знает многих пациентов, чье состояние прогрессирует, как у Габриэле Энгель. Он говорит, что есть почти полностью парализованные больные БАС, которые все еще частично работоспособны с помощью контроля глаз. "Когда дело доходит до интеллектуальной производительности, многое возможно", - объясняет Лингор. Он уверен, что многие пациенты все еще находят свою жизнь стоящей.
Но Лингор также добавляет: Пациенты, подобные всемирно известному физику Стивену Хокингу, который прожил с диагнозом БАС почти полвека до своей смерти в 76 лет, - редкое исключение. "Средняя продолжительность жизни составляет три-пять лет после начала симптомов", - объясняет Лингор. Нет эффективных лекарств, которые могли бы остановить или вылечить болезнь. Причины БАС не полностью понятны в науке.
Забытая болезнь
Исследователь и врач убежден: "Качество жизни больных БАС могло бы быть значительно улучшено, если бы в исследования и уход было вложено больше ресурсов". И Лингор подчеркивает: БАС редко, но не так редко, как многие думают. На всю жизнь один из 400 немцев страдает от смертельной паралича, по словам Лингора.
Десять лет назад было некоторое общественное внимание к болезни на несколько недель, он вспоминает. В то время по всему миру распространился так называемый "Ice Bucket Challenge": здоровые люди должны были вылить себе ведро ледяной воды и распространить видео об этом в Интернете как можно больше. Также должны были быть пожертвованы деньги. Но после этого акции внимание к БАС снова утихло, и Лингор оценивает, что пожертвования, например, для само помощи групп, также уменьшились.
Стигматизированные больные
Врач также снова и снова сталкивается с тем, что больные исключаются. Люди, которые больше не могут одеваться или есть с помощью, имеют "крайне стигматизирующие" опыт, он знает. Томас Энгель также может рассказать о раздраженных взглядах, когда он в ресторане со своей женой, парализованной во всем теле. Иногда еда выпадает изо рта или слюна течет по щеке. Он вытирает это, говорит Энгель. "Если кто-то брезгует этим, пусть сидит где-нибудь в другом месте", - говорит он ясно.
Яна Рихтер, чей муж умер от БАС, также имела разочарования в общении с здоровыми людьми. Она помнит, как ее муж упал на улице. Прохожие сделали ясно Рихтер, что они думают, что ее муж очень пьян и прошли мимо без помощи.
Рихтер не была отталкивана такими опытами. Она основала вместе с ALS Help Bavaria, само помощь организацию, которая до сих пор работала полностью на добровольной основе. Благодаря трехлетнему гранту от немецкой лотереи организация скоро сможет частично профессионализировать свои консультационные услуги, наняв двух частично занятых сотрудников, чтобы консультировать больных и их семьи по вопросам адаптации к диагнозу БАС.
Длительные процессы принятия решений
Александр Неккер, 58-летний из Fürstenfeldbruck, на собственном опыте узнал важность консультаций для больных БАС. В отличие от Габриэле Энгель, он все еще может говорить, но его руки и ноги парализованы. Когда его спрашивают о профессии, Неккер отвечает: "IT-специалист". Он знает, как собирать информацию в Интернете, но найти правильные вспомогательные устройства сложно. Его страховка обычно одобряет заявки, но процесс принятия решений часто слишком медленный.
Томас Энгель также столкнулся с подобными проблемами. Когда он пытался объяснить своему страховщику, что его жена, скорее всего, нуждается в инвалидной коляске в течение нескольких месяцев, ему сказали, что заявку можно подать только тогда, когда она действительно нужна. Габриэле Энгель резюмирует их опыт двумя словами: "Борьба".
Жить до конца
Оба пары разделяют похожий взгляд: диагноз БАС - это трагедия, но он не должен лишить вас желания жить. Неккер говорит прямо: "Болезнь - полная ерунда, она пугающая. Но я хочу выйти, почувствовать ветер, солнце, может быть, даже немного дождя. Потому что, в конце концов, я все еще здесь, я все еще жив".
Габриэле Энгель выражает благодарность за плавание, говоря: "Мы наслаждаемся самыми прекрасными моментами", используя компьютер, управляемый движениями глаз из-за паралича.
Известный физик Ангел [Стивен Хокинг] прожил с БАС почти полвека до своей смерти в 76 лет, послужив редким примером длительного выживания против шансов.
