Le strategie utilizzate da chi combatte la SLA
SLA, o Sclerosi Laterale Amiotrofica, è un disturbo implacabile che decimare lentamente le cellule nervose, portando alla paralisi muscolare. I malati spesso affrontano l'isolamento sociale mentre lottano con questa condizione incurabile.
Thomas Engel escogita un metodo insolito per far vivere a sua moglie, Gabriele, l'esperienza dell'acqua del lago di Riemer See a Monaco. Trasporta la sua sedia a rotelle pieghevole, che gonfia con i noodle da nuoto in schiuma. Con il suo aiuto, lei galleggia sulla superficie del lago, un passatempo vicino al loro appartamento.
Gabriele Engel è gravemente immobilizzata a causa dell'impatto distruttivo della SLA sui suoi nervi e cellule muscolari. La sua lingua è vittima della paralisi, costringendola a rinunciare al suo ruolo di funzionario pubblico. Ora comunica utilizzando un computer che interpreta i suoi movimenti degli occhi in parole. Ricordando l'escursione sul lago, sorride: "Godiamo dei nostri momenti più preziosi."
Migliorare la Qualità della Vita
Il professor Paul Lingor, specialista della SLA al Klinikum rechts der Isar dell'Università Tecnica di Monaco, riconosce il potenziale per molti pazienti di SLA con mobilità minima, anche a livello intellettuale. "C'è un grande potenziale per le prestazioni intellettuali", spiega, esprimendo la sua convinzione che molti pazienti trovano la vita degna di essere vissuta.
Tuttavia, Lingor riconosce anche che la SLA è un percorso difficile per la maggior parte delle persone, con un'aspettativa di vita media di soli tre a cinque anni dopo l'insorgenza dei sintomi. Si lamenta della mancanza di trattamenti o cure efficaci e, come scienziato, è ancora sconcertato dalle cause della malattia.
SLA: Lotta Nascosta
Il dottor Lingor è convinto che si potrebbero fare passi significativi per migliorare la qualità della vita per i pazienti di SLA se fossero dedicati più risorse alla ricerca e alle cure. E sottolinea che, sebbene la SLA sia effettivamente una condizione più rara, colpisce 1 persona su 400 in Germania nel corso della vita.
Dieci anni fa, l'attenzione globale sulla SLA è aumentata per un breve periodo a causa della "sfida del secchio di ghiaccio". La tendenza virale invitava le persone in buona salute a versarsi un secchio di acqua ghiacciata sulla testa e a fare una donazione per la ricerca sulla SLA. Tuttavia, dopo questo picco di attenzione e donazioni, l'interesse per la SLA è diminuito nuovamente, secondo Lingor.
La malattia spesso porta all'esclusione sociale per i pazienti che non possono più svolgere compiti basilari come vestirsi o mangiare senza aiuto. Lingor ha incontrato tali situazioni e Engel condivide le sue frustrazioni nel cenare in ristoranti con Gabriele. Nonostante la sua incapacità di controllare i movimenti del viso, i curiosi commensali o il personale spesso distolgono lo sguardo o esprimono disagio. Engel afferma che le persone a disagio possono semplicemente trovare un altro posto a sedere.
Jana Richter, il cui marito è morto per SLA, ha anche incontrato incontri poco simpatici con il pubblico. Ricorda di aver visto suo marito cadere per strada, solo per essere ignorato dai passanti che presumevano fosse ubriaco.
Incoraggiata, Richter ha co-fondato ALS Help Bavaria, un gruppo di auto-aiuto che ora impiega parzialmente professionisti per fornire consulenza ai pazienti e alle loro famiglie. A partire da ottobre, l'organizzazione riceverà un finanziamento per due posizioni a tempo parziale per tre anni dalla lotteria. I consulenti mirano a sostenere i pazienti nella gestione della loro diagnosi di SLA.
Alexander Necker, che può ancora comunicare verbalmente ma è paralizzato dal collo in giù, testimonia l'importanza di tale consulenza. Naviga in internet per acquisire attrezzature come sedie a rotelle, letti ospedalieri e gru, ma nota la mancanza di risorse per informare i pazienti su questi ausili. La sua assicurazione sanitaria spesso richiede troppo tempo per approvare le richieste per l'attrezzatura necessaria, portando frustrazione per entrambi il paziente e la famiglia.
Thomas Engel fa eco a questo sentimento, aggiungendo che i fornitori di assicurazione hanno concesso l'approvazione solo dopo che Gabriele aveva già bisogno di una sedia a rotelle. Questa situazione ha ulteriormente gravato sulla già difficile situazione della coppia, riassunta da Gabriele tramite il suo computer: "Una lotta costante".
Entrambe le coppie mantengono un atteggiamento resilient
