Offrire tranquillità ai genitori anziani di figli con bisogni speciali attraverso l'istituzione di trust per bisogni speciali

L'assistenza ai genitori anziani di bambini disabili attraverso fondi fiduciari specializzati offre tranquillità e sicurezza.

Trevor, 75 anni, e Emily, 36, abitano al piano terra di una casa situata vicino a San Francisco's Golden Gate Park. Il nipote di Trevor e la sua famiglia risiedono in un'unità indipendente al piano di sopra. Al momento del decesso della famiglia, Emily acquisirà la sua quota di proprietà della casa attraverso un trust per bisogni speciali, una disposizione stabilita dai Trevor nel 1997.

Ottenere la casa incondizionatamente potrebbe portare Emily a perdere l'assistenza finanziaria di cui ha bisogno a causa della sua disabilità, rendendola incapace di lavorare.

"Le questioni legate all'abitazione rappresentano una sfida significativa perché un giorno non ci saremo più e chi si occuperà poi di questa responsabilità?" si è chiesto Trevor. "È una situazione complessa e grava tutto sulle spalle dei genitori."

Innegabilmente, molti genitori che si prendono cura di figli adulti disabili appartengono alla fascia di età più anziana e lottano con i loro propri problemi di mobilità. Entro il 2050, la popolazione anziana degli Stati Uniti aumenterà di circa il 50%, secondo le stime del Population Reference Bureau.

Contemporaneamente, le persone con disabilità continuano a vivere più a lungo e a invecchiare nelle loro case invece che in istituzioni, secondo gli esperti del settore come David Goldfarb, direttore della politica sulla disabilità presso The Arc, un gruppo di advocacy.

"Cinquant'anni fa, pochi si aspettavano che molte persone con disabilità avrebbero vissuto a lungo," ha spiegato Goldfarb. "Per fortuna, ora vivono più a lungo grazie ai progressi medici e alla salute pubblica migliorata. Tuttavia, il supporto e le risorse necessarie non hanno ancora raggiunto il passo."

Questa situazione spesso porta le famiglie a uno stato di crisi quando cercano cure appropriate per i loro cari disabili. Di conseguenza, molte famiglie cercano consigli da parte di avvocati e avvocati per prepararsi meglio per il futuro dei loro cari.

"Stanno cercando di colmare i vuoti dopo la loro partenza perché nessuno può eguagliare i servizi offerti dai genitori," ha dichiarato Mercy Hall, un avvocato di San Francisco con lo studio legale Hall Law Firm, specializzato in pianificazione per le disabilità.

Una soluzione comune è il trust per bisogni speciali, o SNT.

Distribuire le risorse tra le persone disabili, secondo i limiti del Supplemental Security Income e della maggior parte dei programmi Medicaid, richiede loro di mantenere conti bancari con meno di 2.000 dollari e di non possedere beni che superino questo limite, con eccezioni come la residenza principale o un solo veicolo. Tuttavia, non è possibile detenere proprietà aggiuntive sotto il nome del disabile.

Un SNT bypassa questi limiti finanziari trasferendo i beni a un trustee, che legalmente si impegna a utilizzare i fondi esclusivamente per il beneficio del disabile, denominato "beneficiario". Le decisioni vengono prese in base a una lettera di intenti redatta al momento della costituzione del trust.

Gli avvocati confermano sempre più la crescente domanda di questi trust.

"Credo fermamente che questi trust stiano diventando sempre più importanti a causa dell'instabilità del sistema," ha dichiarato l'avvocato Stephen Dale con The Dale Law Firm di Pacheco, in California, che si concentra sulla pianificazione del patrimonio per le famiglie con disabilità. L'ampia gamma di opzioni di trust disponibili può offrire non solo sicurezza finanziaria, ma anche una guida per navigare nel mondo turbolento dell'assistenza governativa.

I genitori spesso diventano esperti nell'intricato labirinto della burocrazia dei servizi sociali.

Dopo una carriera come grafico, Trevor ha sfruttato la sua esperienza nell'assistere Emily nel ruolo di amministratore presso l'organizzazione Support for Families of Children with Disabilities, un cambiamento comune per i professionisti della comunità delle disabilità che sono essi stessi genitori di figli disabili.

"Molti di noi sono naturalmente attirati da questo lavoro perché vogliamo aiutare gli altri genitori," ha detto Trevor.

Amy Tessler ha seguito lo stesso percorso. Dopo tre decenni come ingegnere industriale, ha assunto il ruolo di coordinatrice dell'istruzione e delle relazioni pubbliche per The Dale Law Firm - lo stesso studio che ha creato un SNT per suo figlio Scott, 28 anni, diagnosticato con autismo.

A 66 anni, Tessler ha assunto questo ruolo per rafforzare il suo impegno con la comunità delle disabilità. Oltre ad arricchire la sua comprensione del SNT, ha anche imparato a scegliere il team giusto per eseguire il trust dopo l'incapacità di lei e di suo marito.

"Avere un documento non garantisce automaticamente la cura futura del tuo figlio," ha detto Tessler. "Scegliere il team giusto per gestire il trust per bisogni speciali è di massima importanza."

Tessler ha nominato un fiduciario - il professionista responsabile della gestione finanziaria del beneficiario - insieme a un team interno di gestione della cura, in grado di fornire sia l'amministrazione finanziaria che l'assistenza alla cura dopo l'incapacità di Tessler e di suo marito.

"Ci sono molti professionisti fiduciari, ma ho potuto trovare solo uno che potesse soddisfare le mie specifiche esigenze," ha detto Tessler.

I fiduciari di Tessler, Jewish Family and Children's Services, interagiscono con Scott almeno due volte l'anno.

"Erano entusiasti di stabilire una relazione con mio figlio e con me, così come con il resto della mia famiglia," ha detto Tessler.

Scott attualmente risiede a Sunflower Hill, una comunità californiana per adulti con disabilità.

Ha un programma frenetico, ha detto Tessler, pieno di programmi per adulti, interessi vari e attività come i Special Olympics, le lezioni di yoga, i club di escursionismo, le serate karaoke, i corsi di cucina e gli eventi di cena comunitaria settimanali.

Per fortuna, Scott ha ottenuto l'appartamento qualche anno fa per caso quando un amico ha vinto la lotteria.

Al momento, torna a Oakland nei fine settimana, ma intende risiedere permanentemente a Sunflower Hill a tempo pieno in futuro.

Grazie ai suoi genitori, a Sunflower Hill e all'aiuto governativo, Scott ha un solido sistema di supporto. Il Trust per bisogni speciali (SNT) è stato istituito per coprire qualsiasi necessità non soddisfatta e migliorare il suo stile di vita dopo la morte dei suoi genitori. Può anche aiutare Scott durante i periodi di transizione, come i cambiamenti nell'assistenza pubblica o nella residenza.

"Non possiamo garantire che la sua situazione attuale rimarrà costante per tutta la vita," ha detto Tessler.

Aggiorna i documenti di pianificazione del trust ogni sei mesi per riflettere gli ultimi sviluppi di Scott.

In molti modi, il trust serve come estensione del genitore, ha spiegato Dale. Un trust ben strutturato si concentra su più del semplice aiuto pubblico.

Superare gli ostacoli

Scegliere il trustee giusto è cruciale.

"Stai consegnando i tuoi fondi", ha dichiarato Goldfarb, esperto de L'Arc. Consiglia alle famiglie di chiedere se l'ente responsabile della gestione dei fondi effettua audits finanziari e ha un consiglio autonomo.

È solito che i familiari, come un fratello, vengano nominati trustee invece di professionisti. Tuttavia, nominare un fratello come tutore finanziario potrebbe portare a una situazione imbarazzante, ha avvertito Hall, avvocato di San Francisco. E mentre un amico affidabile potrebbe dimostrare immensa gentilezza, potrebbe non avere le competenze necessarie per il lavoro.

"È preferibile lasciare che i fratelli rimangano tali e non far loro assumere il ruolo di guardiani dei fondi", ha suggerito Hall. "Potresti incontrare qualcuno con un'enorme bontà dentro di sé, ma potrebbe non eccellere nella gestione finanziaria".

Le famiglie spesso si trovano coinvolte in dispute giudiziarie sull'SNT.

Per evitare questo, Dale consiglia di nominare un familiare come protettore del trust invece del trustee. Un protettore del trust ha il potere di rimuovere e sostituire un trustee se necessario.

Gestire il tuo gestore finanziario

Sabrina Padillo lavora come assistente sociale e coordinatrice di casi per la Coordinazione delle Cure Riabilitative a San Diego. Le sue responsabilità includono la cura del benessere dei residenti secondo le linee guida nei loro documenti fiduciari.

Padillo interagisce con alcuni clienti frequentemente, mentre altri la incontrano annualmente per coordinare le cure mediche e l'assistenza pubblica. A volte aiuta i clienti durante importanti transizioni della vita. Ad esempio, ha aiutato i clienti a trasferirsi in Thailandia e a sfrattare gli occupanti abusivi dalla loro proprietà.

"Il loro compito è gestire i finanziamenti", ha detto Padillo dei fiduciari. "Il nostro compito è gestire l'individuo".

L'incompetenza potrebbe portare i fiduciari a priorizzare le considerazioni finanziarie rispetto alle esigenze, come acquistare una proprietà a due piani per qualcuno con problemi di mobilità o un SUV invece di un furgone accessibile alle sedie a rotelle.

Le famiglie, secondo Padillo, spesso non comprendono i limiti di un SNT.

"Non stiamo organizzando una vacanza familiare a Disneyland", ha sottolineato Padillo.

Quale trust scegliere?

I Tungs e i Tessler hanno istituito trust di terze parti per Rachel e Scott. Istituire trust di terze parti prima che siano necessari e finanziarli con qualcuno diverso dalla persona disabile, come genitori, familiari o conoscenti, è comune.

La decisione di istituire un trust di solito avviene intorno ai diciotto anni, quando molte persone con disabilità diventano idonee per il Supplemental Security Income e Medicaid per la prima volta. Questo segna l'inizio di ciò che viene chiamato fase di transizione, durante la quale le famiglie iniziano a uscire dal sistema educativo.

Istituire un trust di terze parti può richiedere diverse settimane o mesi, a seconda di vari fattori.

Tuttavia, gli SNT possono anche essere istituiti rapidamente, come trust di prime parti, per conservare i fondi dalle cause legali per malpractice medica.

Un trust di prime parti può essere finanziato direttamente dalla persona disabile, ma viene soggetto a severe limitazioni e di solito è soggetto al rimborso Medicaid dopo la morte del beneficiario. Ciò significa che lo stato può reclamare qualsiasi fondo rimanente nel trust di prime parti pari all'ammontare delle spese mediche sostenute per il beneficiario disabile.

"Io ho avuto clienti ottantenni, senza più beni a causa della morte del loro figlio", ha notato Hall.

Lo studio legale Urbatsch a Berkeley, specializzato in pianificazione patrimoniale per persone con bisogni speciali, addebita una tariffa forfettaria che copre un'ampia gamma, da $5.000 a $8.000, per istituire un trust. Gli esperti di SNT mettono in guardia contro l'optare per trust a basso costo con avvocati non specializzati che potrebbero non personalizzare i documenti fiduciari per casi specifici o avere i mezzi per collegare le famiglie alle risorse nella comunità dei disabili.

Per le famiglie con una piccola quantità di risparmi, tipicamente inferiore a $60.000, i trust aggregati potrebbero rappresentare un'alternativa attraente. Questi SNT hanno costi di avvio più bassi e sono gestiti da organizzazioni non profit. Possono essere sia trust di prime che di terze parti.

Il Golden State Pooled Trust, gestito dallo studio legale Dale, ha un costo iniziale di circa $1.500.

"Penso personalmente che i trust aggregati siano il futuro", ha detto Dale, che è anche presidente dell'Alleanza dei Trust Aggregati - un'organizzazione che definisce le migliori pratiche nel settore.

Dale ha sottolineato che questi trust non sono solo per le persone a basso reddito, ma per chiunque voglia sfruttare le risorse della non profit del trust aggregato.

Una persona può conservare fino a $100.000 senza influire sui benefici pubblici, secondo Alisa Ferguson, responsabile del programma di Virginia's ABLEnow. Il limite annuale di contributo per quest'anno è fissato a $18.000.

"Il nostro obiettivo principale è educare le persone sulla finanza", ha condiviso Ferguson. "Queste sono persone che non hanno mai avuto l'opportunità di risparmiare denaro".

Senza ABLE, le persone che ricevono benefici spesso spendono i loro conti per rimanere sotto il limite di $2.000. Ferguson ha definito questo "spending it down". Questo di solito comporta l'acquisto di oggetti non essenziali come scarpe, televisori e oggetti inutili.

I conti ABLE offrono maggiore flessibilità rispetto ai trust speciali (SNT). Il programma di Virginia include una carta di debito, consentendo le spese quotidiane come i pasti, le visite in farmacia e l'abbigliamento. Alcuni programmi consentono anche opportunità di investimento.

I trust speciali possono essere utilizzati per finanziare i conti ABLE. Tuttavia, proprio come i trust di prime parti, i conti ABLE potrebbero essere soggetti al rimborso Medicaid dopo la morte dell'individuo.

Il futuro di Rachel

Linda Tung gestisce i finanziamenti di Rachel. Al momento del decesso di Tung, suo figlio prenderà il posto di Rachel come trustee del suo SNT.

Nel 2010, Tung ha assunto ulteriori responsabilità, prendendosi cura di Rachel dopo la morte di suo marito. Rachel ha anche raggiunto la maggiore età nello stesso anno e ha iniziato a frequentare The Arc of San Francisco.

Alloggio e assistenza sono due preoccupazioni per il futuro di Rachel. Tung ha inserito Rachel in due liste d'attesa per alloggi di supporto lo scorso anno, ma si aspetta un'attesa di cinque anni per un posto.both Rachel e sua madre sperano di fare il passaggio prima.

Rachel è socievole, indipendente e apprezza la sua indipendenza. "Mi è mancato il campo", ha detto dopo essere tornata a casa da un campo estivo di 10 anni nelle montagne di Santa Cruz, trattenendo le lacrime.

L'arte e la cultura di San Francisco risuonano con Rachel e Tung. I pezzi d'arte creati dalla madre, dalla figlia e dagli amici adornano la loro casa, con Tung che visita spesso il Legion of Honor e il de Young Museum. Rachel preferisce l'Accademia delle Scienze e partecipa a un programma d'arte gestito da The Arc, dove ha recentemente incontrato il suo ragazzo.

Il soggiorno di Rachel è pieno dei suoi disegni sorridenti fatti con i pennarelli, mentre il suo lavoro in studio include un grande dipinto acrilico. Ha anche venduto un dipinto in una mostra locale su Castro Street in precedenza.

Il SNT è un parte cruciale del piano di Tung, assicurando che Rachel continui a godersi le sue attività e a mantenere la sua indipendenza.

"Non vuoi che tuo figlio abbia 40 anni e tu 80 e improvvisamente non è più a casa sua, circondato da sconosciuti", ha condiviso Tung. "Non vogliamo che accada."

Reporter: Hannah Frances Johansson e Photographer: Amin Muhammad lavorano con il programma di reportage investigativo presso la Graduate School of Journalism dell'Università della California, Berkeley. Hanno coperto questa storia grazie a un contributo de The SCAN Foundation.

"Il benessere di Emily e la sua capacità di mantenere i suoi benefici per disabilità sono fondamentali nella scelta di un trustee per la sua parte della casa", ha affermato Tessler. "Le soluzioni abitative sostenibili sono cruciali per le persone con disabilità, come previsto da una stima della popolazione anziana degli Stati Uniti nel 2050 da parte del Population Reference Bureau."

Rachel Tung, come sua madre, nutre una profonda affinità per San Francisco, la sua scena artistica e la ricca cultura. Come dice Linda Tung, 'La sua produzione artistica è abbondante. '

Preoccupazioni future per Tung abbracciano il bisogno di Rachel di dimora e cure. Ha iscritto Rachel in due liste d'attesa per strutture residenziali che offrono supporto.

L'assistenza ai genitori anziani di bambini disabili attraverso fondi fiduciari specializzati offre tranquillità e sicurezza.