Vivre avec le VIH : "J'avais surtout peur de la peur des autres".

Journée mondiale de lutte contre le sida - Vivre avec le VIH : "J'avais surtout peur de la peur des autres".

"Je vis avec le VIH depuis 30 ans. Lorsque j'ai appris ma séropositivité, l'incertitude a d'abord été grande. J'avais surtout peur de la peur des autres lorsqu'ils l'apprendraient. Aujourd'hui comme hier, la stigmatisation est malheureusement très forte. Aujourd'hui, grâce aux médicaments, je peux mener une vie normale, mais pour en arriver là, le chemin a été long et semé d'embûches.

Je suis très reconnaissante d'avoir la chance de vivre dans un pays comme l'Allemagne. Dans de nombreux pays du monde, les médicaments contre le VIH n'existent pas encore. C'est par exemple aussi la raison pour laquelle le virus se propage toujours autant en Afrique. Car, ce que beaucoup de gens ne savent pas : Grâce aux médicaments, la charge virale dans le corps diminue tellement qu'on n'est plus contagieux. C'est précisément pour cette raison qu'il me tient à cœur d'en parler publiquement.

Discrimination sans raison

J'ai maintenant 63 ans et j'ai déjà beaucoup souffert de l'infection, j'ai vu beaucoup d'autres personnes s'effondrer à cause d'elle, parce que tout le monde ne peut pas trouver la force d'être constamment confronté à la stigmatisation dont les personnes séropositives font encore l'objet. Même les médecins refusent parfois de traiter les patients parce qu'ils ont peur ou qu'ils ne sont pas suffisamment informés. J'ai perdu beaucoup d'amis parce qu'ils n'ont pas su gérer la situation. Pourtant, il n'y a pas vraiment de raison logique à cette discrimination. C'est juste l'image des années 80 qui semble encore être dans la tête de beaucoup de gens.

A l'époque, il y avait déjà deux groupes de personnes infectées : les homosexuels et ceux qui ont été infectés en donnant leur sang. Les femmes séropositives étaient quasiment absentes de la perception du public. Et aujourd'hui encore, nous sommes plutôt perçus comme une minorité, bien que nous soyons nombreux. Le VIH n'est pas un sujet réservé aux hommes gays, mais un sujet qui se situe au cœur de la société. C'est là que nous nous trouvons. Nous menons une vie de famille, travaillons normalement et avons une espérance de vie presque normale. J'en suis très reconnaissant, car cela n'était pas prévisible au début.

'Bienvenue au club

J'ai été contaminée par mon ami de l'époque. Il était malade depuis longtemps à l'époque et devenait aussi de plus en plus mince et faible, mais personne ne savait vraiment ce qu'il avait. Quand il a été diagnostiqué, c'était déjà le sida - et il est mort quelques semaines plus tard. Et je me suis retrouvée là, sans savoir quoi faire. J'ai fait un test de dépistage du VIH, à l'époque il fallait encore attendre deux semaines pour avoir le résultat - c'était une période terrible. Quand je suis retourné chez le médecin, il m'a dit sèchement : 'Bienvenue au club'.

J'ai ensuite disparu, car je savais que les personnes séropositives étaient exposées à une grande discrimination, ce qui me faisait peur. Entre-temps, j'ai même déménagé en Espagne pour prendre mes distances. En fin de compte, je me suis fui moi-même pendant un certain temps. Malgré tout, je n'ai cessé de ressentir la stigmatisation. Il y a même eu une période où je ne voulais plus vivre. Aujourd'hui, je peux dire : heureusement que ma tentative de suicide n'a pas réussi à l'époque.

Se perdre et se retrouver

Ce n'est qu'en 2004 que je me suis vraiment retrouvé. A cette époque, j'étais dans un centre de rééducation avec d'autres patients séropositifs. J'y avais un bon psychologue avec lequel j'ai démonté et remonté tout mon monde. Là-bas, j'ai également remarqué que le fait d'être ouvert sur l'infection aidait. Je me suis donc inscrit à l'association de lutte contre le sida de Hambourg. Depuis, je travaille bénévolement pour l'organisation et j'essaie d'informer sur le virus.

Beaucoup de gens ne réalisent pas que les personnes infectées qui suivent un traitement médicamenteux ne sont souvent plus contagieuses. En théorie, cela permet même d'avoir des rapports sexuels sans préservatif sans aucun risque. Mais si vous m'aviez dit cela dans les années 90, je ne l'aurais probablement pas cru non plus. Après le diagnostic, j'ai vu ma vie défiler et je n'ai vécu qu'au jour le jour.

A l'époque, on disait qu'on vivait encore cinq à sept ans après l'infection. Je pensais donc qu'on m'avait enlevé mon avenir. Et puis, à un moment donné, on m'a dit que je pouvais continuer à vivre parce qu'il y avait des médicaments. Mis à part le fait que je dois aller chez le médecin tous les trois mois pour une prise de sang, je mène à nouveau une vraie vie depuis.

Ce qui compte vraiment dans la vie

Entre-temps, le sexe n'y joue plus un rôle très important, mais j'ai toujours parlé ouvertement du VIH aux partenaires sexuels que j'ai eus depuis. Certains m'ont quitté, d'autres étaient plus ouverts - et plus informés. Certains auraient même couché avec moi sans préservatif, mais c'était toujours moi qui avais un problème avec ça. Certes, il ne peut rien arriver, mais je suis tout simplement devenue prudente.

Le virus a également changé beaucoup de choses dans ma vie. Parfois, je suis même un peu reconnaissante de pouvoir voir la vie sous cet angle. Avant, j'étais une personne très matérialiste. Aujourd'hui, les moments passés avec les personnes qui me sont chères comptent plus que tout. De manière générale, mon regard sur les gens et nos relations a complètement changé.

Je perçois beaucoup plus les aspects positifs de la vie et je suis beaucoup plus tolérante et ouverte envers les personnes qui, à première vue, sont 'différentes'. Avant, je ne savais pas pourquoi j'étais sur terre ni quelle était ma mission. Aujourd'hui, je le sais - j'ai un message à faire passer dans le monde. Pour permettre ainsi à d'autres personnes qui partagent mon destin d'avoir une vie meilleure et plus égalitaire".

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