Une nouvelle vaccination a laissé entrevoir la fin des mauvaises saisons pour le VRS. Mais une pénurie persistante signifie que des bébés tombent encore malades.
Elle a donc été ravie en juillet lorsque la Food and Drug Administration des États-Unis a approuvé un nouvel anticorps conçu pour prévenir les maladies graves chez les bébés atteints du VRS, et elle a voulu l'obtenir pour protéger sa fille Kate, alors âgée de 6 mois.
Elle savait que la saison du VRS approchait et que les bébés comme Kate peuvent avoir des problèmes rapidement si l'infection remplit leurs minuscules voies respiratoires de liquide, rendant la respiration difficile.
Mais le pédiatre de Kate n'avait pas de doses de la nouvelle vaccination, Beyfortus, qui était initialement recommandée par les Centres américains de contrôle et de prévention des maladies pour tous les bébés de moins de 8 mois qui entamaient leur première saison de VRS.
En octobre, le fabricant Sanofi a déclaré que la demande avait dépassé l'offre prévue et a averti que les doses de 100 milligrammes, celles qui sont administrées aux bébés de l'âge de Kate, étaient rares. Le CDC a ensuite recommandé aux médecins de donner la priorité aux doses de 100 mg pour les bébés présentant des pathologies sous-jacentes et ceux âgés de moins de 6 mois.
Kate étant en bonne santé, Mme Cramer-Bour n'a pas cherché plus loin pour trouver une dose. Elle regrette aujourd'hui de ne pas l'avoir fait.
"Sachant à quel point elle est tombée malade, j'aurais certainement pris un vaccin s'il avait été plus facilement disponible", a-t-elle déclaré.
Les bébés ne sont pas protégés à cause de la lenteur de la mise en œuvre du vaccin
Les parents attendaient avec impatience la nouvelle vaccination, dont les essais cliniques ont montré qu'elle était efficace à 75 % pour prévenir les infections par le VRS suffisamment graves pour être examinées par un médecin. Nombre d'entre eux étaient prêts à payer de leur poche les 500 dollars nécessaires pour l'obtenir, le VRS étant la première cause d'hospitalisation des nourrissons au cours de leur première année de vie.
Mais cette thérapie, qui laissait présager la fin des mauvaises saisons du VRS telles que nous les connaissons, a été mise de côté cette saison en raison de préoccupations liées au coût, au remboursement et à la pénurie. Sans ce traitement, les bébés continuent de tomber très malades.
Le lundi 30 octobre, Kate est revenue de la crèche avec une toux. Un enfant qui rentre de la crèche avec le nez qui coule, qui tousse ou qui a les yeux brillants peut avoir l'impression d'être un événement presque quotidien, de sorte que la toux n'a pas inquiété ses parents dans l'immédiat. Mais cette nuit-là, la toux est devenue plus fréquente, si bien que Mme Cramer-Bour et son mari, James, ont décidé de jouer la carte de la sécurité et de garder Kate à la maison le lendemain. Le plan prévoyait que James garde Kate pendant la journée tandis que Cramer-Bour, qui travaillait de nuit, dormait.
Lorsqu'elle s'est réveillée pour prendre la relève mardi en fin d'après-midi, Kate toussait toujours, mais elle jouait et buvait et n'avait pas de fièvre, de sorte que Mme Cramer-Bour est partie travailler comme d'habitude vers 17h30.
Vers 10 heures, son mari a commencé à lui envoyer des vidéos de Kate. Elle n'avait pas l'air d'être elle-même et il était inquiet. Elle respirait un peu vite : 40 à 60 fois par minute.
Mme Cramer-Bour a montré les vidéos à certains de ses collègues, qui ont reconnu que sa fille avait l'air malade.
Son mari a emmené Kate à l'hôpital pour enfants du Michigan, à Detroit, pour la faire examiner vers 23 heures. Kate était toujours heureuse et jouait, mais sa poitrine bougeait beaucoup à chaque respiration, les petits muscles autour de ses côtes se contractant, ce qui indiquait qu'elle travaillait très dur pour respirer. Son rythme cardiaque était également élevé.
Je pense qu'au début, le service des urgences s'est dit : "Oh, on peut peut-être lui donner un traitement respiratoire. Vous savez, elle va faire demi-tour et rentrer chez elle", a déclaré Mme Cramer-Bour. Mais ce n'est pas ce qui s'est passé.
"Son état n'a cessé de s'aggraver.
Mercredi, Kate a été admise à l'hôpital et on lui a posé un appareil appelé canule nasale à haut débit pour l'aider à faire entrer plus d'oxygène dans ses poumons.
Mme Cramer-Bour a déclaré que sa fille semblait être bloquée dans un schéma de bascule. Son état s'améliorait et s'améliorait un peu, puis quelque chose se produisait et son état s'aggravait à nouveau. Cette nuit-là, elle a été transférée à l'unité de soins intensifs pédiatriques pour un niveau plus élevé d'assistance respiratoire. On lui a donné de l'oxygène avec une certaine pression pour l'aider à pénétrer dans ses poumons. Cela a permis de réduire le travail de tous les petits muscles autour de ses côtes qui s'efforçaient de l'aider à respirer.
"Cela a permis de la stabiliser, mais elle a atteint un plateau et ne s'est pas améliorée", a déclaré Mme Cramer-Bour.
Voir sa fille lutter pour respirer pendant ces longs jours et ces longues nuits était terrifiant.
"Tout dans ma formation me disait que cette personne devait être intubée et mise sous respirateur, et bien sûr, c'est la thérapie de sauvetage, l'ultime effort pour soutenir la respiration d'une personne en situation de crise", a-t-elle déclaré.
"J'étais tellement effrayée à l'idée que c'était ce qui allait arriver à mon bébé", a-t-elle déclaré.
Des questions persistantes sur l'approvisionnement
Lorsque le Beyfortus a été approuvé au cours de l'été, AstraZeneca et Sanofi, les deux sociétés qui fabriquent le médicament, ont déclaré qu'il serait disponible pour les bébés à temps pour la saison du VRS cette année.
Les inquiétudes concernant le remboursement par les assurances et le coût ont empêché de nombreux pédiatres et hôpitaux de le commander immédiatement. Mais alors que le CDC et les organismes payeurs avaient trouvé un moyen de résoudre certains de ces problèmes - en offrant aux médecins et aux hôpitaux une nouvelle flexibilité pour commander et payer ces vaccins coûteux - les fabricants ont annoncé qu'ils ne seraient pas en mesure d'honorer les commandes.
"Cette situation suscite une grande frustration", a déclaré le docteur Sean O'Leary, spécialiste des maladies infectieuses pédiatriques à l'hôpital pour enfants du Colorado.
"Nous avons tous vu tous les obstacles que nous allions devoir surmonter pour mener à bien cette saison, et beaucoup de gens ont passé beaucoup de temps et travaillé très dur pour y parvenir, et puis il y a eu la pénurie", a déclaré O'Leary, qui est également porte-parole de l'American Academy of Pediatrics.
Le 10 novembre, Pascal Soriot, PDG d'AstraZeneca, a déclaré à Reuters que l'entreprise donnerait la priorité au marché américain pour des doses supplémentaires de Beyfortus cette année.
Le 16 novembre, le CDC et la FDA ont annoncé qu'ils avaient accéléré la mise à disposition de 77 000 doses supplémentaires de 100 mg de Beyfortus et que celles-ci seraient destinées à des programmes gouvernementaux et privés.
Environ 3,8 millions de bébés naissent chaque année aux États-Unis, et le Beyfortus est recommandé pour chacun d'entre eux, a déclaré M. O'Leary. "Le Beyfortus est recommandé pour chacun d'entre eux. 77 000 doses, c'est beaucoup, mais dans l'absolu, ce n'est pas beaucoup par rapport à ce dont nous avons besoin. Cela ne résout pas la pénurie.
La semaine dernière, des représentants de la Maison Blanche ont rencontré AstraZeneca et Sanofi pour discuter de la fabrication, de la distribution et de l'accessibilité du Beyfortus. Dans un mémo sur la réunion, la Maison Blanche a déclaré que les hauts fonctionnaires de l'administration ont souligné l'importance pour les fabricants tels que Sanofi et AstraZeneca de travailler pour répondre à la demande avec un sentiment d'urgence à l'approche de la saison hivernale. Ils ont également indiqué qu'ils commençaient à planifier la réponse à la demande prévue pour l'année prochaine.
AstraZeneca a refusé de répondre à des questions spécifiques sur le nombre de doses de Beyfortus qui ont été produites ou expédiées cette année.
"La demande de Beyfortus a largement dépassé toutes les normes précédentes", a déclaré la société dans un communiqué transmis à CNN lundi. Elle a toutefois refusé de donner des précisions sur les normes auxquelles elle se référait ou sur sa planification.
"Bien que nous soyons en bonne voie pour livrer toutes les doses initialement commandées aux États-Unis, nous nous sommes engagés à faire plus, et nous sommes heureux de confirmer qu'en collaboration avec le CDC et les agences gouvernementales, nous accélérons la livraison de doses supplémentaires au cours de cette année civile. Nous continuerons également à travailler à l'accélération de l'approvisionnement", précise le communiqué.
Selon M. O'Leary, les pédiatres ont entendu dire que le vaccin pourrait ne pas arriver à temps pour faire la différence cette saison. "En gros, ce qu'on nous a dit, c'est que si vous n'avez pas encore commandé, vous n'aurez rien, et que si vous avez commandé, vous en aurez peut-être un peu", a-t-il déclaré.
Les thérapies par anticorps comme le Beyfortus, qui sont cultivées dans des cellules vivantes dans des bioréacteurs, prennent beaucoup de temps à fabriquer. Il n'est pas facile pour les entreprises d'en produire rapidement. M. O'Leary, qui est également conseiller en matière de vaccins auprès du CDC, a déclaré qu'il croyait savoir que la production du Beyfortus prenait neuf mois.
Alors que la saison du VRS approche de son apogée, les hôpitaux disent qu'ils essaient une fois de plus de gérer un afflux de bébés qui ont besoin d'aide pour respirer. Cela n'était pas censé se passer ainsi.
"Nous sommes occupés, et c'est frustrant, car pour la première fois dans l'histoire de l'humanité, nous avons un moyen de prévenir le VRS, mais nous avons encore du mal à fournir des anticorps monoclonaux aux bébés qui en ont besoin", a déclaré le Dr Buddy Creech, spécialiste des maladies infectieuses pédiatriques au centre médical de l'université Vanderbilt. "L'offre n'existe tout simplement pas. Je pense que ce sera le cas à l'avenir, mais cette année est une année de transition difficile.
Le fait que la saison du VRS ait commencé tôt dans certaines régions, comme l'année précédente, n'a pas aidé, a déclaré le Dr James Versalovic, qui dirige les services de diagnostic et de médecine de laboratoire à l'hôpital pour enfants du Texas.
"Nous avons constaté une augmentation spectaculaire à partir de la mi-septembre, avec une activité élevée et soutenue tout au long des mois d'octobre et de novembre", a-t-il déclaré.
M. Versalovic a déclaré qu'il ne pensait pas que le Beyfortus ou une nouvelle vaccination maternelle de Pfizer, qui est administrée aux femmes enceintes pour protéger les nourrissons au cours des premiers mois de leur vie, puisse faire baisser le nombre de cas pour l'instant.
"C'est probablement trop peu et trop tard", a-t-il déclaré. "Nous avons commencé à recevoir des anticorps à administrer aux patients au moment même où le VRS atteignait son apogée. Je ne pense pas que nous puissions dire qu'au niveau national, cela a eu un impact sur le nombre total d'infections".
Partager son histoire pour aider d'autres familles
Après trois jours en soins intensifs, l'état de Kate Cramer-Bour a enfin commencé à s'améliorer.
"Son rythme cardiaque a commencé à baisser et elle n'avait plus de fièvre", explique sa mère. "C'est à ce moment-là que j'ai eu l'impression que le pire était passé. "
Elle est finalement sortie de l'hôpital cinq jours plus tard.
"J'aurais donné n'importe quoi pour qu'on me l'enlève", a déclaré Mme Cramer-Bour. "Je pense que c'est ce que ressentent la plupart des parents.
Mais ils n'étaient pas seuls. Des amis venaient de 45 minutes en voiture pour déposer un plat ou ramasser une litière. La famille avait besoin de toute l'aide possible.
"Les hospitalisations sont très lourdes de conséquences pour une famille", explique M. O'Leary. "Même une courte hospitalisation d'un jour ou deux est une grosse affaire. Mais beaucoup de ces hospitalisations durent beaucoup plus longtemps que cela".
Si un enfant se retrouve sous respirateur, il risque également d'avoir des problèmes de santé à plus long terme.
Pour l'instant, dit Mme Cramer-Bour, ils sont reconnaissants d'être à la maison et de voir Kate redevenir heureuse et en bonne santé.
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Mais ils sont également confrontés à un autre dilemme : acheter Beyforus pour elle cette année, s'ils peuvent le trouver.
Creech, de Vanderbilt, explique que la vaccination est toujours recommandée pour les bébés qui se sont récemment rétablis du VRS, mais comme ces enfants sont susceptibles d'avoir généré leur propre forte immunité à la suite de leurs infections, de nombreux pédiatres se demandent si les rares vaccins ne devraient pas plutôt être administrés aux bébés qui n'ont pas attrapé le virus.
Mme Cramer-Bour affirme qu'elle suivra les recommandations de son pédiatre. Elle s'efforce également de faire connaître son histoire sur les réseaux sociaux afin de sensibiliser d'autres mamans au fait qu'il existe cette année des vaccins pour les mères et les bébés qui peuvent empêcher que ce qui leur est arrivé n'arrive à une autre famille.
"Je me suis surtout attachée à parler à mes amies qui sont enceintes", a-t-elle déclaré à propos du vaccin maternel de Pfizer. "Ce vaccin est beaucoup plus facile à obtenir.
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Source: edition.cnn.com
