Une nouvelle étude montre qu'une procédure révolutionnaire permet aux réparations cardiaques d'évoluer avec les enfants
Son opération révolutionnaire, réalisée en 2022, a même attiré l'attention des scénaristes d'Hollywood, qui ont intégré son histoire dans un épisode récent de la série médicale de longue durée "Grey's Anatomy".
Dans une étude publiée mardi dans la revue JAMA, ses médecins vont documenter une autre étape importante : Pour la première fois, le tissu utilisé pour réparer le cœur d'Owen s'est développé, ce qui est un objectif recherché depuis longtemps pour ce type de réparation.
Lors de sa première opération, le cœur d'Owen avait la taille d'une fraise. Aujourd'hui, à l'âge de 20 mois, il a la taille d'un abricot - et les nouvelles valves et les nouveaux vaisseaux sanguins ont suivi sa croissance, ce qui signifie que, contrairement à la plupart des enfants nés avec la même malformation, il n'aura peut-être pas besoin de subir d'autres opérations cardiaques risquées tout au long de sa vie.
Les chercheurs se sont efforcés de faire de la croissance des valves cardiaques une réalité grâce à l'ingénierie tissulaire, en les faisant germer à partir de cellules en laboratoire. Cette approche a fonctionné chez l'animal, mais elle n'a pas encore fait ses preuves chez l'homme.
"Il s'agit d'une avancée considérable", a déclaré le Dr Kathleen Fenton, chef du service des technologies avancées et de la chirurgie de l'Institut national du cœur, du poumon et du sang (National Heart, Lung, and Blood Institute). Elle a récemment écrit un éditorial sur le potentiel des transplantations cardiaques partielles, mais elle n'a pas participé à cette recherche.
À l'âge de 20 mois, la réparation du cœur d'Owen Monroe grandit avec lui.
"C'est un enfant, n'est-ce pas ? Il faut donc faire de la recherche", a déclaré Mme Fenton. "Il faut suivre ces enfants sur le long terme et voir ce qui se passe réellement. Mais il y a, je pense, toutes les raisons d'espérer qu'il s'agira vraiment d'une avancée révolutionnaire pour un sous-ensemble d'enfants qui n'ont pas d'autres options."
La procédure se développe rapidement. Depuis l'opération d'Owen, 12 autres transplantations cardiaques partielles ont été réalisées chez des enfants, dont neuf à Duke Health, l'hôpital qui a mis au point l'opération.
La technique a également permis de réaliser des "greffes en domino" et des greffes de racines divisées, qui permettent à un seul cœur de donneur de sauver la vie de deux enfants gravement malades.
Lors d'une transplantation en domino, le premier enfant, né avec un muscle cardiaque faible qui ne peut pas pomper le sang de manière adéquate, reçoit un cœur entier donné, tandis que le second bébé reçoit les vaisseaux sanguins et les valves saines du premier enfant. Dans le cas d'une greffe de racine divisée, les parties fonctionnelles d'un cœur sont données à deux enfants.
"Ce qui est un grand pas en avant, c'est de pouvoir potentiellement utiliser des parties de donneurs qui ne pourraient pas l'être autrement", a déclaré le Dr Fenton.
Le Dr Joseph Turek, chef du service de chirurgie cardiaque pédiatrique à Duke Health et chirurgien à l'origine de la transplantation cardiaque partielle, estime que cette technique pourrait aider des centaines d'enfants chaque année aux États-Unis.
"Je pense qu'en fin de compte, elle sera limitée par le nombre de donneurs", a déclaré Turek, qui est l'auteur principal de la nouvelle étude.
"Il y a 500 transplantations cardiaques pédiatriques par an dans ce pays, et donc pour la grande majorité de ces enfants qui reçoivent un cœur, ils auraient à leur disposition leur ancien cœur. Nous pourrions utiliser leurs valves. Je pense donc que cela pourrait aider plus d'un millier d'enfants par an, avec un peu de chance", a-t-il déclaré.
Un petit pionnier
Nick et Tayler Monroe, les parents d'Owen, ont appris qu'il souffrait d'une grave malformation cardiaque lorsqu'ils ont procédé à une échographie approfondie à la 20e semaine de son développement.
Owen souffrait d'une malformation congénitale rare appelée artériosclérose du tronc.
Normalement, deux vaisseaux sanguins principaux sortent de la partie supérieure du cœur. L'un, l'artère pulmonaire, envoie le sang bleu dépourvu d'oxygène aux poumons pour qu'ils en récupèrent, tandis que l'autre, l'aorte, envoie le sang rouge riche en oxygène pour alimenter le reste de l'organisme.
Dans le cas de l'artériosis truncus, qui touche environ 250 bébés nés aux États-Unis chaque année, ces deux vaisseaux sont fusionnés, ce qui permet au sang oxygéné et désoxygéné de se mélanger. Ils sont également dépourvus d'une valve nécessaire pour empêcher le sang de refluer, et de nombreuses personnes atteintes de cette pathologie naissent avec un trou entre les deux chambres de pompage inférieures de leur cœur.
Les bébés atteints d'artériosis truncus sont souvent en détresse peu après la naissance. Une trop grande quantité de sang s'écoule dans leurs poumons, mettant à rude épreuve les minuscules sacs d'air. Comme leur sang n'est pas bien oxygéné, ils peuvent avoir l'air bleus et faire plus d'efforts pour respirer.
"Avant même sa naissance, nous savions qu'il allait devoir subir une opération à cœur ouvert très jeune et qu'il aurait probablement une poignée d'opérations avant l'adolescence, puis quelques autres tout au long de sa vie", a déclaré Nick Monroe.
Mais le cas d'Owen était encore plus grave, a expliqué M. Turek.
Normalement, lorsqu'un enfant souffre d'artériosis truncus, les chirurgiens doivent remplacer uniquement la valve du cœur pulmonaire avec laquelle il n'est pas né. Ils sont souvent en mesure de sauver et d'utiliser l'unique valve que l'enfant possède pour servir de valve aortique.
Dans le cas d'Owen, même la valve qu'il avait ne fonctionnait pas bien. Un médecin qui a vu sa première échographie après la naissance pensait qu'Owen aurait besoin d'une transplantation cardiaque complète.
Mais le lendemain, Turek s'est adressé aux parents d'Owen et leur a présenté une alternative : il s'était exercé à une nouvelle technique permettant de remplacer uniquement les parties défectueuses du cœur d'Owen par des vaisseaux et des valvules vivants provenant d'un donneur récemment décédé.
Tayler Monroe, la mère d'Owen, a demandé au médecin combien de fois il avait pratiqué cette intervention.
Il a répondu : "Je l'ai fait cinq fois, sur des porcelets"", raconte Nick Monroe.
Prendre la décision d'être le premier
Le docteur Turek leur a dit que si tout se passait bien, Owen n'aurait pas besoin d'autres opérations à cœur ouvert. S'il réparait le cœur d'Owen à l'aide de valves congelées prélevées sur des cadavres, leur fils n'avait que 50 % de chances de survivre.
Monroe explique qu'ils étaient conscients du risque, mais qu'ils savaient aussi que leur fils ne survivrait peut-être pas autrement. Il souffrait déjà d'insuffisance cardiaque. L'hôpital n'a pas pu lui administrer un pontage cœur-poumon appelé ECMO, car son cœur endommagé n'aurait pas pu le supporter.
"Ils n'avaient donc aucun soin d'urgence à lui donner, pas plus qu'ils n'en avaient déjà", a déclaré M. Monroe.
"Tout le monde nous dit toujours que la décision a dû être tellement difficile à prendre, mais lorsque vous êtes au pied du mur et que votre chirurgien vous dit qu'il y a une bouée de sauvetage, vous tentez votre chance", a-t-il ajouté. "Nous avons considéré que c'était le meilleur moyen pour notre fils d'avoir une chance de survivre.
Owen Monroe
Ils ont accepté d'essayer la greffe partielle, puis ils ont attendu.
"Chaque jour, il avait l'air d'avoir la jaunisse et on pouvait sentir la tension sur le sol. Chaque fois que nous faisions des visites. Cela pesait sur tout le monde", a déclaré M. Monroe. "L'ensemble du personnel de cette unité - toutes les infirmières, tous les boursiers et tous les médecins - se disait à chaque fois qu'il n'y avait pas de changement, qu'il n'y avait pas de bonnes nouvelles. Pas de bonnes nouvelles. "
La mère d'Owen est infirmière en soins intensifs pédiatriques. Elle ne savait que trop bien ce qui se passait, et Monroe dit qu'elle a fait face en séparant ses émotions de sa compréhension clinique.
"Lorsque nous étions à l'hôpital, elle était en mode infirmière, donc très analytique et logique, elle savait ce que faisaient tous les chiffres sur toutes les pompes et elle était très douée pour poser des questions aux médecins", a déclaré Mme Monroe.
Mais lorsqu'elle rentrait dans leur chambre au Manoir Ronald McDonald le soir, il pouvait l'entendre pleurer dans la douche "parce que c'est tellement épuisant émotionnellement et qu'on ne peut pas s'en détacher beaucoup", raconte Monroe.
Après plus de deux semaines, ils ont reçu leur première bouffée d'espoir : L'hôpital avait trouvé un cœur compatible. Le muscle cardiaque du donneur n'était pas adapté à la transplantation, mais les valves et les vaisseaux sanguins pouvaient aider Owen.
Le personnel leur a annoncé la bonne nouvelle le matin du 22 avril 2022. À 15 heures, Owen est opéré.
"Nous sommes assis dans la salle d'attente de l'unité de soins intensifs, les heures passent et nous n'avons pas vraiment envie de regarder la télévision ou de faire quoi que ce soit", raconte Monroe. "Nous regardons dans le vide en attendant le prochain appel téléphonique.
Finalement, vers minuit, Turek est sorti pour leur annoncer que la procédure était terminée. Tout s'était bien passé.
Depuis lors, rien n'arrête Owen, qui est désormais un bambin heureux et actif, qui franchit les étapes de son développement.
Le plus étonnant dans toute cette expérience, c'est que c'est comme si son corps était prêt à partir et qu'il se disait "c'est la seule chose qui ne va pas chez moi. Réparez juste mon cœur et je serai prêt à partir"", a déclaré Monroe.
Peser les risques
Les transplantations cardiaques partielles présentent des inconvénients. Owen a toujours besoin de médicaments pour supprimer son système immunitaire afin qu'il ne rejette pas les parties transplantées de son cœur, mais il n'a besoin que d'une faible dose.
En général, lorsque le système immunitaire rejette le cœur d'un donneur comme étant étranger, il rejette le muscle cardiaque. Le tissu qui constitue les vaisseaux sanguins et les valves ne contient pas autant de marqueurs et n'est donc pas aussi réactif.
"Les patients ayant subi une transplantation cardiaque normale prennent deux agents pour gérer leurs problèmes de rejet. Owen reçoit l'un de ces deux agents, à une dose réduite de moitié", explique le Dr Turek.
Le Dr Turek précise que l'on étudie encore la façon dont l'organisme réagit à ce type de transplantation afin de déterminer s'il est possible d'affiner encore le traitement d'Owen.
Les médicaments qui suppriment la fonction immunitaire peuvent permettre de survivre, mais ils rendent également les personnes plus vulnérables aux infections et au cancer. L'objectif est donc de trouver une solution à long terme qui n'en nécessite pas.
Un autre enfant ayant bénéficié d'une transplantation cardiaque partielle n'a pas eu besoin de médicaments anti-rejet et se porte bien.
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"Il ne prend aucune immunosuppression et sa valve continue à se développer très bien", a déclaré Turek, "Je pense que ce donneur était très bien compatible avec lui".
Les Monroe sont reconnaissants d'avoir pu aider Owen et, en fin de compte, d'autres enfants.
Selon Nick Monroe, si Owen avait bénéficié d'une réparation cardiaque plus ancienne, ils seraient déjà en train de planifier sa troisième opération.
"Lorsque nous avons pris cette décision, nous n'avons bien sûr pensé qu'à ce qu'il y avait de mieux pour notre fils", a-t-il déclaré. "Mais en fin de compte, pouvoir être une sorte de pionnier pour aider d'autres enfants à améliorer leur vie et faire avancer le traitement pour d'autres enfants malades atteints de cardiopathie congénitale... nous sommes très fiers d'avoir pris ce risque."
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Source: edition.cnn.com
