Faits marquants de l'histoire
Sir Jackie Stewart : "Trouver un remède à la démence est ma plus grande bataille".
Stewart a lancé l'organisation caritative Race Against Dementia après le diagnostic de sa femme.
2,3 millions de dollars ont été collectés pour financer la recherche doctorale sur la maladie.
Le triple champion du monde de F1 est convaincu qu'il ne trouvera peut-être pas de remède à temps.
Lorsque sa femme Helen a fait un tonneau avec sa Smart dans un bois près de la maison familiale, il a examiné les preuves pour trouver une explication à l'accident : un pneu éclaté ou un chevreuil errant traversant la route semblaient initialement les explications les plus probables.
En fin de compte, la réponse s'est avérée plus complexe et plus pénible : un diagnostic de démence frontotemporale (DFT), terme générique désignant un groupe de troubles dégénératifs qui endommagent les cellules des lobes temporaux et/ou frontaux du cerveau.
La maladie est généralement diagnostiquée chez les personnes âgées de 50 à 60 ans, mais elle peut frapper des personnes âgées de 40 ans ou moins.
Elle affecte les zones du cerveau responsables du raisonnement, de la communication, de la conscience sociale et de la mémoire, entraînant des modifications de la personnalité et du jugement.
Bien que ses symptômes varient en fonction des parties du cerveau touchées, la DFT finit par plonger le patient dans un état de confusion et d'impuissance. Les familles touchées se sentent également désemparées.
Un problème mondial
Cinq ans après le diagnostic de sa femme, M. Stewart sait qu'il s'agit d'un combat que lui et Helen ne gagneront probablement pas.
"C'est ma plus grande bataille", a-t-il déclaré à CNN Sport depuis la maison familiale en Suisse, où il s'est installé pour assurer les meilleurs soins à sa femme - il y a un hôpital privé à 300 mètres de là et elle est soignée 24 heures sur 24 à la maison.
"Il s'agit d'un problème véritablement mondial. Il y a 50 millions de personnes dans le monde et il n'y a ni remède ni médecine préventive. Au cours des 30 dernières années, il semble que nous n'ayons pas progressé dans la recherche de réponses.
À la recherche de ses propres réponses, Stewart a adopté une approche différente de la maladie en créant Race Against Dementia, dont l'objectif est de collecter 2,5 millions de dollars pour la recherche sur la maladie. L'initiative a déjà permis de récolter plus de 3,5 millions de dollars.
Il s'est rendu dans les meilleurs établissements médicaux du monde entier et utilisera l'argent récolté à ce jour pour financer cinq doctorants qui cherchent à trouver un remède et éventuellement des mesures préventives.
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"J'aurais aidé de toute façon, mais la maladie d'Helen m'a donné encore plus envie d'aider", a-t-il déclaré. "Ce qui se passe avec la culture actuelle n'a pas fonctionné, il faut donc changer d'approche. Mais l'establishment n'aime pas le changement".
À la recherche d'un Bill Gates
Cette année marque le 50e anniversaire du premier des trois titres mondiaux de Stewart et il établit des parallèles entre son passé de pilote et sa situation actuelle.
"Prenons l'exemple de la Formule 1. "Dans les temps modernes, il y a quatre personnes qui ont vraiment changé le sport : Gordon Murray, Ross Brawn, John Barnard et, plus récemment, Adrian Newey.
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"Il a suffi de quatre personnes pour faire basculer les choses. Dans le monde des affaires, regardez Bill Gates ou Steve Jobs. Tout ce dont vous avez besoin, c'est d'un esprit différent et d'une approche différente. Dans la course contre la démence, ce n'est pas différent".
Stewart prévoit d'apporter une approche influencée par la F1 à ses étudiants en doctorat. Il les habillera avec les plus beaux vêtements, comme s'ils se préparaient à une réunion d'affaires, et a également impliqué les écuries de F1 McLaren et Red Bull dans l'action caritative. En outre, il souhaite ajouter une urgence de type F1 à l'approche.
En essayant de changer la dynamique autour de la recherche sur la démence, Stewart fait également référence à son propre combat pour l'amélioration de la sécurité en F1, qui a ouvert la voie au sport plus sûr dont bénéficient aujourd'hui les pilotes sur la grille de départ.
"À l'époque, l'establishment ne voulait pas reconnaître le problème ou changer", a-t-il déclaré. "À l'époque, s'il y avait un incendie dans une voiture, il n'y avait pas d'extincteurs pour l'éteindre. D'accord, il y avait des extincteurs, mais pour un petit barbecue, pas pour une Formule 1 pleine de carburant et en feu.
"C'était la même chose avec le manque d'aires de dégagement ou de poteaux télégraphiques ou autres. Il n'a pas fallu attendre Einstein pour savoir comment rendre les choses plus sûres.
"Cette bataille, cependant, est bien plus importante. Je sais que le cerveau est la chose la plus compliquée qui soit, bien plus complexe que n'importe quelle voiture de Formule 1. Et il s'agit de n'en comprendre qu'une petite partie".
Une route longue et sinueuse
Pour l'instant, l'essentiel est que sa femme, selon ses propres termes, soit heureuse, même si sa mémoire à court terme est en déclin et que sa mémoire à plus long terme s'affaiblit également.
"Helen est dans le déni", explique Stewart. "Elle sait qu'elle est atteinte, mais elle vous dira qu'elle ne l'est pas.
Stewart lui-même ne se fait pas d'illusions sur ce qui l'attend, lui, les deux fils du couple et leurs petits-enfants, lorsqu'il se souvient de la visite qu'il a rendue récemment à la mère d'un ami, âgée de 93 ans.
"Son visage s'est illuminé comme une fusée lorsqu'elle m'a vu. "Elle voulait parler du passé, de mes jours de tournage [Stewart était un pilote international avant ses jours en F1].
"On n'aurait pas cru qu'elle était atteinte de démence, mais elle m'a dit que son mari devait travailler tard ce soir, car il n'était pas rentré. Il est mort il y a 27 ans.
À quelques mois de son 80e anniversaire, Stewart respire toujours la positivité par tous les pores et ne s'attarde pas sur les difficultés qui l'attendent.
Mais il n'est que trop conscient que l'heure tourne et qu'il est peut-être trop tard pour trouver un remède.
"C'est une frustration", dit-il. "Comme le disaient les Beatles, la route a été longue et sinueuse, mais rien n'a encore changé. Mais je dois croire que quelque chose se produira".
Stewart se considère comme l'un des plus chanceux, car les revenus de la F1 lui ont permis de payer les soins coûteux prodigués 24 heures sur 24, et d'autres n'ont pas ce privilège.
"D'autres n'ont pas ce privilège", a-t-il déclaré. "C'est à ceux-là qu'il faut venir en aide.
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Source: edition.cnn.com