Malgré la forte demande, les reins donnés par les Noirs américains sont plus susceptibles d'être jetés. Voici pourquoi
While Black people represent seulement 12% de la population des États-Unis, ils représentent 35% de ceux qui souffrent de échec rénal. La raison en partie est due à la prévalence de la diabète et de la hypertension – les deux principaux contributeurs à la maladie rénale – dans la communauté noire.
Presque 100 000 personnes aux États-Unis attendent une transplantation rénale. Malgré le fait que les Américains noirs sont plus susceptibles de nécessiter des transplantations, ils sont également moins susceptibles d'en recevoir.
Mais cela ne fait que s'aggraver. Des reins de donneurs noirs aux États-Unis sont plus susceptibles d'être jetés à la déchetterie en raison d'un système défaut qui considère erronément que tous les reins de donneurs noirs sont plus susceptibles de cesser de fonctionner après la transplantation que des reins de donneurs de races différentes.
En tant que chercheur en bioéthique, santé et philosophie, je crois que ce système défaut soulève des préoccupations sérieuses en matière de justice, de fair-play et de bonne gestion d'une ressource rare – les reins.
Comment sommes-nous arrivés là?
Le système de transplantation rénale des États-Unis évalue les reins de donneur en utilisant l'indice de profil du donneur de rein, un algorithme qui inclut dix facteurs, y compris l'âge, la taille, le poids et l'histoire de hypertension et de diabète du donneur.
Un autre facteur de l'algorithme est la race.
Des recherches antérieures sur les transplantations montrent que certains reins donnés par les personnes noires sont plus susceptibles de cesser de fonctionner plus tôt après la transplantation que des reins donnés par d'autres personnes.
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Cela abaisse la durée moyenne durant laquelle un rein transplanté de donneur noir peut durer pour un patient.
Ainsi, des reins donnés par des personnes noires sont jetés à la déchetterie à des taux plus élevés parce que l'algorithme abaisse leur qualité en fonction de la race du donneur.
Cela signifie que certains reins utiles peuvent être gaspillés, soulevant plusieurs préoccupations éthiques et pratiques.
Risque, race et génétique
Les chercheurs ont montré que les races sont des constructs sociaux qui sont mauvais indicateurs de la diversité génétique humaine.
En considérant la race d'un donneur, on suppose implicitement que les personnes appartenant au même groupe social constructé partagent des caractéristiques biologiques importantes, malgré les preuves selon lesquelles il y a plus de variation génétique dans les groupes raciaux que entre d'autres groupes raciaux. C'est le cas des Américains noirs.
Il est possible que l'explication des différences observées repose en fait sur les gènes et non sur la race.
Les personnes qui portent deux copies de certaines formes ou variantes du gène APOL1 sont plus susceptibles de développer une maladie rénale.
Environ 85% de ces personnes n'en développent jamais, mais 15% en développent. Les chercheurs en médecine n'ont pas encore compris ce qui est derrière cette différence, mais la génétique est probablement qu'une partie de l'histoire. L'exposition à certaines maladies virales est également une possible explication.
Les personnes qui portent deux copies des formes plus risquées du gène APOL1 ont presque tous des ancêtres venus d'Afrique, spécialement de l'Afrique de l'Ouest et de l'Afrique subsaharienne. Aux États-Unis, ces personnes sont généralement classées comme Noirs ou Américains d'Afrique.
Des recherches sur les transplantations rénales suggèrent que les reins de donneurs ayant deux copies des variantes plus risquées d'APOL1 échouent plus fréquemment après la transplantation. Cela pourrait expliquer les données sur le taux élevé de échec rénal des donneurs noirs.
Comment pourrait-on changer cela?
Les professionnels de la santé décident comment utiliser et distribuer des ressources limitées. Cela implique une responsabilité éthique de faire preuve de bonne gestion des ressources, ce qui comprend la prévention de la perte inutile de reins transplantables.
Reduire le nombre de reins gaspillés est important pour une autre raison.
Beaucoup d'personnes acceptent de se donner des organes pour aider les autres. Les donneurs noirs peuvent être dérangeés de découvrir que leurs reins sont plus susceptibles d'être jetés à la déchetterie parce qu'ils sont de donneurs noirs.
Cette pratique peut encore réduire la confiance des Américains noirs dans un système de santé qui a une longue histoire de maltraitance envers les Noirs.
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Ignorer la race lors de l'évaluation des reins de donneur pourrait être aussi simple que ne pas prendre en compte la race, comme ont proposé certains chercheurs médicaux.
Mais cette approche ne takerait pas en compte les différences observées en matière de résultats de transplantation et pourrait entraîner la transplantation de certains reins qui sont à un risque accru pour une échec précoce dû à une affaire génétique.
De plus, cette approche pourrait entretenir les disparités transplantaires.
Une autre option qui améliorerait la santé publique et réduirait les disparités raciales en matière de santé serait d'identifier les facteurs qui conduisent certains reins donnés par des personnes noires à échouer à des taux plus élevés.
Les chercheurs travaillent actuellement à identifier des facteurs de risque supplémentaires en utilisant l'étude APOLLO, qui évalue l'impact des variantes clés sur les reins donnés.
Dans ma vue, l'utilisation de la variante plutôt que de la race réduirait probablement le nombre de reins gaspillés tout en protégeant les récipiendaires des reins qui sont susceptibles de cesser de fonctionner plus tôt après la transplantation.
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