L'effort de rationalisation des données nationales de santé publique a commencé bien avant Covid-19
Lisa Macon Harrison, directrice de la santé de l'agence, a expliqué que le processus de recherche de contacts de ses infirmières nécessitait la saisie manuelle des informations relatives aux cas dans cinq systèmes de données. L'un d'entre eux, vieux de plusieurs décennies, était compliqué. Un autre était constitué de feuilles de calcul Excel. Aucun ne fonctionnait bien ensemble ou avec les systèmes d'autres niveaux de gouvernement.
"Nous utilisions beaucoup de ressources pour introduire une quantité démesurée de données dans des systèmes multiples qui n'étaient pas nécessairement adaptés pour communiquer entre eux ou avec le niveau fédéral", a déclaré M. Harrison.
Cette mauvaise interface entre les systèmes signifiait que le personnel manquait souvent d'informations sur ce qui se passait ailleurs dans l'État et au-delà. Les employés se contentaient de "regarder les journaux télévisés tous les matins pour obtenir les dernières et les plus importantes mises à jour des autres niveaux de gouvernement", a déclaré M. Harrison.
La pandémie, qui a tué plus d'un million d'Américains, a mis en évidence l'inefficacité de l'infrastructure de données du système de santé américain, dans un pays qui abrite certaines des entreprises technologiques les plus influentes au monde : Les rapports sur les cas de coronavirus sont envoyés par télécopieur. Des technologies mal adaptées au suivi de la distribution des vaccins - et des lacunes importantes dans le suivi des personnes vaccinées. Des données nationales désynchronisées par rapport aux chiffres fédéraux. Des ruptures dans la chaîne d'approvisionnement qui ont privé les prestataires de soins de santé de l' équipement de protection dont ils avaient besoin.
Le Congrès était au courant de ces problèmes potentiels bien avant l'apparition de la grippe aviaire. Les législateurs ont demandé au ministère de la santé et des services sociaux de mieux intégrer les systèmes de gestion des données des États-Unis afin de permettre aux parties prenantes de mieux partager les informations il y a plusieurs années, en 2006, bien avant la pandémie.
Les responsables de la santé publique, les spécialistes des données et les auditeurs gouvernementaux ont déclaré que les problèmes causés par ces défaillances de communication auraient pu être minimisés si les responsables fédéraux de la santé avaient suivi l'ordre donné.
Selon eux, de nombreuses raisons expliquent que le système n'ait jamais été créé : la complexité de la tâche et l'insuffisance du financement ; une approche fédérale de la santé qui prive les agences locales et étatiques de ressources ; un manque de clarté quant à l'appropriation du projet au sein du ministère de la santé et des services sociaux ; des mécanismes d'application insuffisants pour tenir les fonctionnaires fédéraux responsables ; et un manque d'accord sur les données qui sont nécessaires en cas d'urgence.
Aujourd'hui, même après les leçons tirées de la pandémie, les experts craignent que l'idéal reste une chimère étant donné le nombre de parties prenantes, le manque de leadership fédéral et un Congrès divisé.
"Ce qui m'empêche de dormir, c'est que nous oublions les 21⁄2 dernières années et que nous passons à autre chose - que nous ne prenons pas le temps de réfléchir et d'apporter les changements nécessaires", a déclaré Soumi Saha, premier vice-président des affaires gouvernementales chez Premier. L'entreprise de technologie et de chaîne d'approvisionnement travaille avec des centaines de milliers de prestataires de soins de santé et passe des contrats avec des agences fédérales de santé.
La loi de 2006 sur la préparation aux pandémies et à tous les risques (Pandemic and All-Hazards Preparedness Act) a chargé les autorités fédérales de créer un système de surveillance des menaces sanitaires émergentes.
La loi a donné deux ans au ministère de la santé et des services sociaux pour mettre en place un réseau de "connaissance de la situation de la santé publique" afin de détecter et de répondre aux "épidémies de maladies infectieuses potentiellement catastrophiques et aux autres urgences de santé publique d'origine nationale ou étrangère".
LeCongrès a réautorisé la loi en 2013 et a donné au ministère de la santé et des services sociaux deux années supplémentaires pour mettre en place le réseau. La loi a été actualisée en 2019 pour devenir la loi sur la préparation à la pandémie et à tous les risques et sur l'avancement de l'innovation, qui demandait à nouveau au HHS de construire le réseau - et d'effectuer un audit des progrès après trois ans.
Selon un rapport de l'U.S. Government Accountability Office publié en juin, le ministère de la santé et des services sociaux n'a toujours pas créé le réseau ni élaboré de feuille de route pour le faire.
"Trois lois plus tard, ils n'ont reçu aucune pénalité", a déclaré l'auteur du rapport, Jennifer Franks, directrice des technologies de l'information et de la cybersécurité au GAO.
Selon Mme Franks, les dirigeants de l'agence n'ont même pas déterminé quelle division opérationnelle devait prendre la direction des opérations, si bien qu'aucune ne l'a fait.
Les centres de contrôle et de prévention des maladies, qui gèrent déjà un certain nombre de systèmes de suivi des menaces sanitaires, et l'administration chargée de la préparation et de la réponse stratégiques ont été cités parmi les possibilités. L'ASPR a été créée en 2006 sous le nom de "Office of the Assistant Secretary for Preparedness and Response" (bureau du secrétaire adjoint chargé de la préparation et de la réaction) ; elle a été élevée l'année dernière au rang de division opérationnelle, ce qui la met sur un pied d'égalité avec le CDC.
Rassembler les systèmes de données publics et privés en un seul système national est une tâche colossale, d'autant plus difficile qu'il n'existe pas de vision unique de ce à quoi ce réseau devrait ressembler, a déclaré Lauren Knieser, qui a travaillé à l'ASPR sous les administrations Obama et Trump. Elle dirige aujourd'hui les programmes de préparation et de réponse aux urgences chez PointClickCare, une société informatique qui gère les données des hôpitaux, des établissements de soins pour personnes âgées et des agences gouvernementales.
"Si vous posiez la question à dix personnes, vous obtiendriez probablement dix réponses différentes, car il n'y a pas de consensus", a déclaré Mme Knieser.
De plus, les hôpitaux utilisent souvent des systèmes de dossiers médicaux électroniques différents et sont donc souvent incapables de partager les données des patients entre eux, et encore moins avec le gouvernement fédéral.
Les autorités fédérales devraient commencer par déterminer les données dont elles ont besoin en cas d'urgence, a déclaré M. Knieser, puis déterminer les outils dont elles disposent déjà - et ceux dont elles ont besoin - pour collecter et partager ces données.
La Maison-Blanche devrait diriger cet effort, a-t-elle ajouté, parce qu'il exige que de nombreuses parties du gouvernement "jouent le jeu les unes avec les autres".
Le projet de loi omnibus adopté fin 2022 a créé le Bureau de la préparation à la pandémie et de la politique de réponse, un nouveau centre de pouvoir au sein de la branche exécutive qui pourrait lancer le processus.
Mais les responsables de la santé publique au niveau local et des États se méfient des solutions imposées d'en haut, même s'ils reconnaissent les lacunes des systèmes de données sanitaires du pays.
Le docteur Karen Landers, médecin-chef du département de la santé publique de l'Alabama, a déclaré que la directive soudaine de la fin de l'année 2020 d'utiliser un nouveau système de suivi spécifique pour les vaccins anti-corps a probablement ralenti son département.
Son État utilisait déjà le système de suivi des vacc ins du CDC pour gérer l'approvisionnement en vaccins et "aurait probablement pu être plus efficace" s'il s'en était tenu à ce système.
Nous avions besoin d'une contribution locale un peu plus importante, pour dire : "Hé, vous savez, je pense que ceci fonctionnerait vraiment mieux. Si vous voulez que nous utilisions le système, nous le ferons, mais ne le faisons pas en plein milieu d'une pandémie", a déclaré M. Landers.
Selon Lori Tremmel Freeman, directrice générale de l'Association nationale des responsables de la santé des comtés et des villes, les responsables locaux de la santé ont eu encore plus de mal avec le système.
Ils n'avaient accès au système que par l'intermédiaire de l'État et, par conséquent, ils n'avaient pas une bonne visibilité de la destination des vaccins dans leur propre communauté, y compris pour les partenaires extérieurs au secteur de la santé publique.
Cela a entraîné un surcroît de travail pour les agences de santé locales, ce qui a rendu plus difficile la prise de décisions rapides.
Lorsqu'ils ont été contactés pour un commentaire, les responsables de l'ASPR ont d'abord dirigé KHN vers le CDC. Les responsables du CDC ont dirigé KHN vers HHS.
Le HHS a déclaré à KHN qu'il "s'engageait à protéger la santé publique de la nation et qu'il s'efforçait d'informer le GAO de ses progrès, et qu'il aurait d'autres informations à partager publiquement dans un avenir proche".
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Le HHS a également déclaré aux auditeurs qu'il "s'efforçait d'améliorer son réseau de connaissance de la situation de la santé publique en définissant les rôles et les responsabilités" afin de créer enfin le système de préparation tant attendu.
Mais les efforts du HHS pourraient se heurter à un obstacle majeur : Une grande partie de la loi de 2019 imposant la création du réseau de partage de données doit expirer en septembre, et la réautorisation de la loi pourrait être un défi dans un Congrès divisé où les républicains de la Chambre ont annoncé leur intention d'examiner la réponse des États-Unis à la pandémie.
"Le Congrès a l'occasion de mettre en place un système de santé publique", a déclaré le Dr Georges Benjamin, directeur exécutif de l'Association américaine de santé publique. "Qu'est-ce qu'il fait ? Ils sapent les autorités légales en matière de santé publique et diabolisent les responsables de la santé publique. C'est presque comme si nous n'avions rien appris".
KHN (Kaiser Health News) est une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé. Avec Policy Analysis and Polling, KHN est l'un des trois principaux programmes opérationnels de la Kaiser Family Foundation (KFF). La KFF est une organisation à but non lucratif dotée d'un fonds de dotation qui fournit des informations sur les questions de santé à la nation.
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Source: edition.cnn.com
