Je t'aime, maman" : Comment les chirurgiens ont aidé une jeune fille à retrouver sa voix

Pendant la majeure partie de sa vie, elle a communiqué en faisant vibrer la paroi interne de ses joues pour former des mots, un processus appelé "buccal speech".

Sa mère, Lucero Diaz, appelait cela sa voix grinçante.

"Il fallait être très, très attentif à elle pour comprendre ce qu'elle disait", explique Lucero Diaz, 34 ans, qui vit avec sa fille à Salem, dans l'Oregon. Seuls les membres de la famille pouvaient bien comprendre Delayza.

"Elle avait une tablette qui parlait pour elle, mais elle n'aimait pas l'utiliser parce qu'elle disait qu'elle avait sa propre voix qu'elle pouvait utiliser", a déclaré Mme Diaz.

Delayza est atteinte d'une maladie rare qui provoque un ensemble de malformations congénitales pouvant affecter la colonne vertébrale, les voies respiratoires supérieures et l'œsophage. Les médecins estiment que cette maladie touche un enfant sur 10 000 à 40 000 naissances.

Comme c'est souvent le cas, les voies respiratoires et l'œsophage, le tube qui transporte les aliments jusqu'à l'estomac, présentaient une connexion anormale, appelée fistule.

À la naissance, elle n'avait "pratiquement pas d'ouverture dans la boîte vocale ni dans la partie supérieure de la trachée", explique le Dr Derek Lam, oto-rhino-laryngologiste pédiatrique à l'Université de la santé et des sciences de l'Oregon, qui est le médecin de Delayza depuis 10 ans.

En fait, il y avait du cartilage dur à l'endroit où devrait se trouver l'ouverture de la trachée. "La plupart des bébés qui naissent avec cette anomalie ne survivent pas.

Les premiers jours, le cœur et les poumons de Delayza Diaz ont cessé de fonctionner presque quotidiennement.

Dès son deuxième jour de vie, Lam a opéré Delayza pour stabiliser ses voies respiratoires.

La première priorité était de réparer les voies respiratoires. "Elle était assez instable", a déclaré Mme Lam. Pendant un certain temps, son cœur et ses poumons ont cessé de fonctionner presque quotidiennement et il a fallu la réanimer. "Je n'étais donc pas sûr qu'elle allait survivre", a-t-il déclaré.

Finalement, il a pu réparer la connexion anormale, "et elle s'en est très bien sortie par la suite". Elle a finalement pu rentrer dans sa famille à l'âge de 5 mois.

Delayza pouvait respirer à l'aide d'un tube dans sa gorge, mais le cartilage empêchait également ses cordes vocales de vibrer et de parler. Il n'y avait pas d'ouverture à travers elles.

"Elle aurait pu facilement passer sa vie avec l'aide d'un tube respiratoire mais sans voix, a déclaré M. Lam. Mais il était déterminé à lui offrir une meilleure option.

Il savait que les personnes qui perdent leur boîte vocale à cause d'un cancer peuvent apprendre à parler en utilisant leur œsophage.

"C'est un peu comme si l'on faisait des rots et que l'on produisait de la voix en rotant constamment. C'est ce qu'on appelle la parole œsophagienne", explique M. Lam.

Il s'agissait d'une option non invasive qui pouvait éviter les risques d'une intervention chirurgicale, mais il n'a trouvé personne qui sache comment enseigner la parole œsophagienne aux enfants.

Au lieu de cela, ils ont décidé de procéder à une opération rare et complexe pour reconstruire la boîte vocale de Delayza. La décision a été difficile à prendre, explique M. Lam, en raison des risques encourus.

En plus de produire la parole, les cordes vocales sont le principal protecteur des voies respiratoires pendant la déglutition. Si l'opération ne se déroulait pas correctement, elle pourrait compromettre les voies respiratoires de la patiente et l'empêcher de déglutir. Cela augmenterait le risque que des aliments ou des liquides pénètrent dans ses poumons et provoquent une infection.

M. Lam explique qu'il a discuté pendant des années avec la famille de Mme Delayza pour savoir si c'était la bonne décision et quel était le bon moment pour le faire. L'objectif était de procéder à l'opération avant que Delayza ne commence l'école, mais elle se portait si bien qu'ils ont finalement décidé de reporter l'opération.

Mme Diaz explique que sa fille a eu beaucoup de mal lorsque ses cours ont été transférés en ligne pendant la pandémie de Covid-19. Delayza déteste rester assise, et les cours virtuels ont rendu la communication encore plus difficile pour elle.

"Elle a abandonné l'école", a déclaré sa mère. Même aujourd'hui, en quatrième année, cela peut être difficile.

L'opération a finalement eu lieu à l'automne 2022, raconte Lam, juste avant le 9e anniversaire de Delayza.

L'opération a duré environ huit heures. Il a enlevé le cartilage anormal au sommet de la trachée, percé un trou entre les cordes vocales pour qu'elles puissent bouger et utilisé du cartilage supplémentaire provenant d'une de ses côtes pour lui construire une nouvelle boîte vocale plus grande, qu'il a fixée au sommet de la trachée.

Il a également inséré un tube rond appelé stent pour maintenir la nouvelle boîte vocale ouverte. Le stent est resté en place pendant neuf mois, le temps que tout guérisse, afin d'éviter que des tissus cicatriciels ne se forment et n'obstruent la gorge de la jeune femme.

L'une des cordes vocales de Delayza fonctionne désormais, suffisamment pour qu'elle puisse, pour la première fois, apprendre à parler normalement.

"Elle a une corde vocale qui fonctionne bien et une autre qui ne fonctionne pas, mais il semble qu'elle soit capable de compenser suffisamment avec celle qui fonctionne pour que nous puissions encore atteindre les objectifs que nous voulons", a déclaré Lam.

M. Lam a expliqué que Mme Delayza travaillait avec des thérapeutes vocaux depuis quelques mois avant qu'il ne la revoie et l'entende parler pour la première fois.

"C'était un moment très agréable, très excitant pour moi", a-t-il déclaré.

L'une des premières phrases qu'elle a apprises à dire était "Je t'aime, maman".

Elle utilisait ses mains pour dire "Je t'aime"", a déclaré Mme Diaz. "Quand elle l'a dit, c'était très excitant.

La voix de Delayza est encore basse et brute.

Sa mère est encore surprise de l'entendre dans la maison. "Je l'entends et je me dis 'Whoa. C'est encore toi ?" Diaz a déclaré : "J'oublie qu'elle peut avoir une voix très forte. "J'ai oublié qu'elle pouvait avoir une voix forte de personne âgée.

Même leur chien Nico, un mélange de chihuahua et de pitbull, s'y habitue encore. Il se met à aboyer lorsqu'il entend Delayza parler.

Lam a dit qu'il espérait que cela s'améliorerait avec la pratique.

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"Elle est définitivement plus intelligible et compréhensible et je pense qu'elle peut mieux communiquer lorsqu'elle utilise sa nouvelle voix par rapport à la façon dont elle parlait avant", a déclaré Lam.

Grâce à l'opération, elle pourrait également se voir retirer un jour le tube en plastique qui l'aide à respirer, une trachéotomie.

En fin de compte, Lam espère que cette nouvelle voix changera la trajectoire de la vie de Delayza.

"Même du point de vue de la sécurité, je veux dire, si vous êtes dans une situation où vous devez appeler à l'aide ... si personne ne peut comprendre ce qu'elle dit ou ce dont elle a besoin, cela pourrait être un problème", a-t-il déclaré. "Je pense que cela peut certainement lui ouvrir beaucoup de portes qui seraient peut-être restées fermées auparavant.

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