C'est de ma faute" : Vivre avec un trouble du sommeil dévastateur
“Je me réveillerais avec ces contenants ou emballages d'une boîte entière de biscuits ou de biscuits sur mon lit ou à côté de mon lit,” a déclaré Jill, maintenant à 62 ans, qui vit à une heure de Minneapolis. En raison du stigmatisme et de la malentendu quant à la sommeil, la CNN s'est abstenue de mentionner son nom de famille.
“Beaucoup de gens pensent que c'est ça, 'Oh, tu te levés et tu prends un petit snack et puis tu rentres au lit.' Mais c'est bien loin de cela," a déclaré Jill de ses comportements nocturnes inconscients.
“Je ne me levée pas simplement une fois et prends un morceau de ceci ou de cela," a-t-elle déclaré. “Je peux manger une boîte entière de biscuits, puis me lever à nouveau et avoir quatre assiettes de muesli, puis me lever à nouveau et avoir une boîte entière de sablés à graham. Et c'est toujours des aliments ultra-transformés, jamais, 'Oh, je vais manger une pomme.'”
Lorsqu'elles durent, des nuits de mauvaise nutrition et de sommeil dysfonctionnel peuvent avoir des conséquences, a déclaré Jill.
“Je ne peux pas te le dire comment mal tu te sentes," a-t-elle déclaré. “Tu t'es levée des centaines de fois durant la nuit, donc tu n'es pas reposé, et tu as consommé des quantités enormes de déchets. Puis tu te réveilles et ffflamme, tu dois fonctionner le reste de la journée. Et c'est ce que j'ai fait pendant des années et des années et des années.”
Jill vit avec un trouble de sommeil lié à l'alimentation, également connu sous le nom de mangement nocturne — un trouble parasomnique dans lequel une partie du cerveau réveille alors que le reste dormait. Le mangement nocturne est un parasomnie, un comportement anormal ou inhabituel pendant le sommeil, similaire au sommeil marchant, au sommeil parlant, aux terreurs nocturnes et au sexe somnambule, ou sexsomnie.
“Parmi tous les parasomnies, le trouble de mangement nocturne a le pire impact sur les vies des personnes," a déclaré Dr. Carlos Schenck, professeur et psychiatre sénior au Centre médical du comté de Hennepin de l'Université du Minnesota.
“Ces personnes mangent désinhibées presque tous les nuits. Elles gagnent du poids. Elles se sentent malheureuses le matin. Cela affecte leur vie entière et est simplement horrifique," a-t-il déclaré, qui traite les parasomnies.
Bien que cela puisse sembler que les personnes agissent selon leurs rêves, les parasomnies se produisent le plus souvent durant la phase la plus lente et la plus profonde de sommeil appelée le sommeil delta, a déclaré-t-il.
“Quelque chose déclenche un alarmes dans le système nerveux central, et votre corps est activé tandis que votre conscience est profondément endormie,” a-t-il déclaré.
Pas de contrôle ou de réstraint
Dans l'état mixte de veille et de sommeil qui est le mangement nocturne, le cerveau ancien prend le contrôle, recherchant des aliments qui pourraient satisfaire les besoins de la gratification du corps. Les aliments ultra-transformés tels que les bonbons, les biscuits, les gâteaux, les doughnuts, les chips et les croquettes sont des choix préférés pendant le mangement nocturne, a déclaré Schenck.
“Vous n'avez pas de contrôle, vous n'avez pas de réstraint," a-t-il déclaré. “Les personnes peuvent consommer des aliments auxquels elles sont allergiques et ensuite avoir une réaction allergique. C'est rare, mais cela arrive.
“Et parce qu'elles choisissent des aliments comme de la peanut butter, du chocolat, de la crème glacée banane restante ou du pâté — des aliments gras, sur-transformés, des plats confortables —, elles peuvent développer ou aggraver leur diabète ou leur hypertension.”
Des tous les parasomnies, le mangement nocturne est le plus difficile à traiter, avec un taux de réussite de seulement deux tiers, a déclaré Schenck. En comparaison, le taux de réussite est plus de 75% pour les patients avec du sommeil marchant, des terreurs nocturnes ou des sommeils, ou des sexsomnies.
“Vous pouvez avoir quelqu'un qui a été un sommeil marchant pendant de nombreuses années, mais dès qu'il commence à manger durant la nuit, bientôt, le mangement devient le seul comportement de sommeil marchand," a déclaré Schenck.
“Il y a quelque chose irrésistible à consommer de la nourriture pendant la nuit et de sommeil marchand — qui veut réarranger les meubles ou simplement errer dans la maison plutôt que de manger?”
‘Les médecins n'ont pas compris’
Mariée dans sa vingtaine première année, Jill continuait à manger sur son lit à nuit pour accueillir son nouveau mari. Heureusement, elle a déclaré, il était un sommeil lourd.
“Il se réveillait le matin sur un lit rempli de crumbs et d'emballages et disait, 'Qu'est-ce qui t'arrive?' Il pensait que je était folle," a-t-elle déclaré. “Il n'y comprenait pas. Et je n'y comprenais pas parce que je ne le faisais pas volontairement.”
La santé de Jill a souffert. Pas seulement elle a gagné du poids à cause de toutes les calories supplémentaires, mais la qualité de son régime alimentaire s'est considérablement détériorée.
“Je suis une bonne mangeuse, mais j'ai souvent ressentie mal durant la journée, le dernier chose que j'aurais voulu, même des aliments sains," a déclaré Jill. “Qui serait, quand vous avez mangé l'équivalent de six réveillons d'action de Noël les uns après les autres chaque nuit?”
Embarrassée par son comportement, Jill a tenu ses habitudes de sommeil secrètes pendant des décennies. C'est seulement quand son fils est développé un trouble appelé idiopathique hypersomnolence, dans lequel il dormait 18 heures ou plus par jour, qu'elle a commencé à parler aux médecins à propos de son propre trouble. Malheureusement, elle a déclaré, il n'a pas été facile de le faire.
“Beaucoup de médecins auxquels j'ai parlé n'avaient aucune idée de quoi je souffrais ou n'y avaient pas compris. Un médecin m'a même dit, 'Bien sûr, essayez de manger une petite brioche avant de vous coucher.' Oh, bien sûr, ça résoudra tout à fait ça," a déclaré Jill avec dédain.
"Si vous n'avez pas cette troubles ou n'en vivrez pas, vous ne comprendrez pas à plein, mais je pensais réellement que les médecins en savraient plus," a ajouté-elle.
"Et le problème était que je me sentais seule, croyant que ce qui était mal avec moi — parce que les médecins ne le comprenaient pas, c'était mon fault."
Causes du mangelement pendant le sommeil
Après des années de rendez-vous médicaux décevants, Jill a découvert le centre de traitement de Schenck à Minneapolis. Pour la première fois, elle s'est soumise à une étude de sommeil laboratoire, qui a montré qu'elle avait une syndrome des jambes agitées, un trouble neurologique qui cause des sensations déplaisantes aux jambes associées à une irrépressible envie de les mouvoir. Les sensations commencent généralement dans l'après-midi et peuvent durer toute la nuit.
"C'est devenu maintenant le syndrome des jambes agitées," a déclaré Jill. "C'est un contracture, presque comme un insecte qui creuse intérieurement qui parcourt tout mon corps."
Pour soulager la sensation de contracture continuant les soirées avant le sommeil, Jill peut marcher autour de la maison, agitant ses bras et ses jambes dans une désperée tentative de arrêter la sensation.
"Vous devenez simplement si méfait, si mal à l'aise, que vous faites bouger vos parties corporelles, quelque chose comme essayer de les épuiser," a-t-elle dit. "Il y a des nuits où la contracture est juste, oh, je ne peux même pas vous le dire, je pleure car c'est si mauvais."
Le syndrome des jambes agitées est l'un des quatre causes potentiels du mangelement pendant le sommeil, a déclaré Schenck.
"Vous pouvez développer le mangelement pendant le sommeil à partir de la marche dans le sommeil, à partir de la apnée du sommeil, ou comme Jill, à partir du syndrome des jambes agitées," a déclaré-t-il. "Tous ces facteurs peuvent être les causes finales du trouble alimentaire lié au sommeil, et c'est pourquoi en médecine, nous le appelons un trouble final commun. Toutes les routes mènent à Rome essentiellement."
Jill cependant mangeait pendant le sommeil bien avant que le syndrome des jambes agitées devienne un problème clé. Des recherches ont montré que le mangelement pendant le sommeil peut survenir d'abord, a déclaré Schenck.
"Nous avons étudié un groupe de patients du trouble alimentaire lié au sommeil dans notre laboratoire, et ils avaient des mouvements périodiques des membres inférieurs en plus du mangelement," a-t-il déclaré. "Alors voilà, cinq ou dix ans plus tard, ils ont développé un syndrome de jambes agitées classique. Donc le mangelement pendant le sommeil peut être le premier indicateur de futurs syndrome des jambes agitées."
Les facteurs de risque supplémentaires pour le mangelement pendant le sommeil comprennent un antécédent familial de troubles alimentaires de n'importe quelle sorte ainsi que le sexe de la personne, a déclaré Schenck.
"Le mangelement pendant le sommeil est comme 70% prédominant féminin, tandis que le somnambulisme par exemple est 80% prédominant masculin," a-t-il déclaré. "Il est possible que l'emphase de la société sur la réduction des poids contribue; si quelqu'un réduit sa consommation alimentaire pendant la journée et n'en prend pas assez de calories, cela peut entraîner plus de mangelement pendant le sommeil."
La mère de Jill était toujours en régime, elle rappelle-t-elle, et se demande si ce facteur pourrait avoir contribué à son comportement. "Savez-vous, la grande chose était que vous deviez être mince, et je me demande si en tant qu'enfant, je prenais en note," a déclaré Jill.
Les familles peuvent essayer d'aider leurs proches en les réveillant lorsqu'ils mangeaient pendant le sommeil, a déclaré Schenck. Cependant, cela peut parfois se retourner contre eux.
"La personne peut devenir irritée et méfiante et dire 'Ne m'arrêtez pas de faire ce que j'ai à faire.' J'ai traité une mère célibataire avec trois enfants adolescents qui paiaient ses enfants pour dormir dans des sacs à coucher dans la cuisine," a déclaré-t-il.
"Quand elle venait dans la cuisine durant la nuit, ses enfants disaient 'Arrêtez, vous m'avez payé pour arrêter !' Et voilà ce qui est arrivé ? Elle s'est rendue si frustrée qu'elle a payé ses enfants plus d'argent pour rentrer dans leurs propres lits et la laisser manger en paix."
'Ne donnez pas de l'espoir'
Il y a plus de 20 ans depuis que Jill est allée la première fois au centre de traitement de Schenck. Aujourd'hui, son syndrome des jambes agitées et son trouble alimentaire lié au sommeil sont principalement sous contrôle, a déclaré-t-elle, grâce à une cocktail de trois médicaments que Schenck a prescris.
"Je les prends tôt dans la nuit parce que cela prend du temps pour les médicaments de prendre effet — même Dr. Schenck était surpris que je les prenne aussi tôt pour calmer mon système avant le coucher de ce soir.
"Les médicaments fonctionnent 95% du temps, mais alors je vais avoir des nuits occasionnelles où ils ne fonctionnent pas," a-t-elle déclaré. "Lorsqu'ils ne fonctionnent pas, c'est épuisant."
Elle fait son meilleur pour tenir hors de sa maison des aliments traités, une envie qui est parfois sabotée par les bonbons qu'elle a en stock quand ses petits-enfants viennent. Mais la vie est immensement meilleure qu'avant qu'elle ait commencé le traitement.
"Je suis très, très, très reconnaissante d'avoir finalement trouvé quelqu'un qui comprend ce que je vais through," a déclaré Jill. "Je sais qu'il y a des milliers de personnes là-bas qui souffrent comme moi, et mon cœur va à eux. C'est un voyage difficile à parcourir."
Son avis aux autres ? Sois votre propre meilleur avocat, a-t-elle déclaré. Faites de la recherche et lisez ce que vous pouvez sur le trouble pour savoir les bonnes questions poser au médecin. Et en tout cas, demandez une prescription d'une étude de sommeil pour déterminer ce qui déclenche le comportement.
"Ne laissez pas les médecins vous mettre en bas, vous faire sentir mal ou vous blâmer," a-t-elle déclaré. "Un médecin ne veut peut-être pas faire une étude de sommeil, alors trouvez un autre médecin qui le fera.
"Continue de lutter jusqu'à cequ' vous obtenez le médecin approprié. Obtenez une seconde opinion, même une troisième si vous en jugez nécessaire. N'abandonnez pas.
Le comportement nocturne anormale de Jill, motivé par son trouble alimentaire à caractère mangénocturne, implique souvent la consommation de produits ultra-transformés tels que des biscuits, des bonbons et des chips, qui peuvent négativement affecter sa santé et entraîner un gain de poids et des problèmes de santé tels que le diabète ou l'hypertension.
Malgré la tabou et l'ignorance entourant le trouble mangénocturne, des recherches ont montré que ce trouble, étant un trouble à voie finale, peut avoir diverses causes telles que l'apnée du sommeil, certaines médications contre l'insomnie ou des troubles neurologiques tels que la syndrome des jambes agitées, pour lesquels Jill a été plus tard diagnostiquée."
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