Почему нам нужно больше черных доноров крови для лечения серповидно-клеточной анемии
Почему нам нужно больше черных доноров крови для лечения серповидно-клеточной анемии
Диагноз «наследственное заболевание крови» был поставлен мне еще в утробе матери, и я никогда не знала жизни без постоянной усталости, непрекращающихся болей в теле и безжалостных, внезапных приступов боли.
В первый раз из-за этой боли я попала в больницу в возрасте 2 лет. Она возникла посреди ночи и заставила меня проснуться. Моя мама, адвокат нигерийского происхождения, пытавшаяся наладить жизнь в Британии, всегда была наготове: у нее была сумка с вещами на ночь.
В 1990‑х годах серповидноклеточную анемию все еще ошибочно называли болезнью чернокожих, и многие медицинские работники не обращали на нее внимания. Моя мама выступала в качестве моего защитника, добиваясь адекватного обезболивания и призывая врачей уделять мне больше внимания.
В детстве я хотела заниматься танцами и плаванием, но, опасаясь очередного визита в больницу, мама заставляла меня посещать более спокойные занятия по драме и музыке. Неважно, как сильно я хотела чувствовать себя лучше, быть с друзьями и быть ребенком. Частые приступы плохого самочувствия просто не позволяли мне быть такой, как все.
Только после того, как мне стали регулярно переливать кровь, когда я стал подростком, моя жизнь изменилась к лучшему. Хотя расовая принадлежность донора и реципиента крови обычно не имеет значения, пока их группы крови совпадают, этнически подобранная кровь обеспечивает лучшее лечение для людей с серповидно-клеточной анемией. А в Великобритании и США не хватает чернокожих доноров крови.
Более 100 миллионов человек страдают серповидно-клеточной болезнью
По данным Всемирной организации здравоохранения, серповидно-клеточная болезнь – это глобальная проблема здравоохранения, причем около 66 % из 120 миллионов человек, страдающих этим заболеванием во всем мире, проживают в Африке . В США ею страдают около 100 000 человек, а в Великобритании- около 14 000.
Это заболевание чаще встречается в странах Африки к югу от Сахары, где распространена малярия. Исследователи считают, что генетическая мутация, вызывающая серповидно-клеточную болезнь, защищает от малярии. Большинство пациентов с серповидно-клеточной болезнью в США и Великобритании имеют африканское происхождение.
По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний США, присерповидно-клеточной болезни форма красных кровяных телец меняется с типичной круглой и вогнутой на жесткую, серповидную. Эти деформированные клетки могут блокировать кровоток, вызывая вазоокклюзивный криз, при котором ткани испытывают кислородное голодание. Это нарушение является основной причиной обращения пациентов в больницу, а его отличительным симптомом является боль. Переливание крови помогает увеличить перенос кислорода и уменьшить количество осложнений.
Я предполагала, что мне нужна подходящая кровь с положительной группой O, которая встречается у 35 % населения Великобритании. Однако мой врач сказал мне, что все не так просто.
Помимо общеизвестных групп крови A, B, O и AB «существует более 44 систем групп крови, содержащих в общей сложности 354 различных антигена красных клеток, некоторые из которых присущи только определенным расовым и этническим группам», – сказал мне доктор Арне де Крюк, консультант-гематолог, специализирующийся на гемоглобиновых нарушениях в больнице Королевского колледжа в Лондоне. Он лечит меня с 2021 года.
Модель моей расширенной группы крови чаще всего встречается у доноров крови африканского происхождения. Это непростая задача, поскольку и Американский Красный Крест, и Национальная служба здравоохранения Великобритании сообщают, что донорство крови от чернокожих людей остается непропорционально низким.
«Для людей с серповидно-клеточной анемией, как мы выяснили, необходимо совпадение не только (групп крови A, B, O и AB). На поверхности эритроцитов есть и другие элементы с названиями Kell, Duffy и E, и они тоже должны совпадать», – говорит доктор Льюис Хсу, детский гематолог и главный врач Американской ассоциации серповидноклеточной болезни.
«Для того чтобы их подобрать, нужна большая группа доноров», – добавил он.
Американский Красный Крест заявил, что призывает всех желающих, независимо от расы, этнической принадлежности или состояния здоровья, такого как высокое кровяное давление или диабет, сдавать кровь и помогать обеспечивать разнообразные запасы крови для нуждающихся пациентов. Нехватка чернокожих доноров крови может быть вызвана давним недоверием некоторых чернокожих к системам здравоохранения и распространенными заблуждениями относительно права на сдачу крови.
Национальная служба здравоохранения Великобритании заявила, что столкнулась с аналогичной проблемой.
«У нас нет общей нехватки доноров крови. В настоящее время мы собираем достаточно крови, чтобы удовлетворить потребности пациентов по всей Англии. Однако конкретная нехватка доноров с черным происхождением означает, что пациенты с серповидно-клеточной анемией часто не получают наиболее подходящую кровь», – сказала Рейчел Ньютон, представитель NHS Blood and Transplant (NHSBT).
Американский Красный Крест запустил национальную инициативу по увеличению числа чернокожих доноров крови, сотрудничая с национальными и местными организациями чернокожих, чтобы расширить возможности сдачи крови в чернокожих общинах. Инициатива Красного Креста по борьбе с серповидно-клеточными заболеваниями, начатая в 2021 году, привела к появлению 26 500 новых афроамериканских доноров крови в первый год, говорится в сообщении организации.
В Великобритании в рамках программы Community Grants Programme были созданы партнерства для запуска кампаний, специально ориентированных на доноров из числа чернокожих. Сотрудничество с фильмом студии Marvel «Черная пантера: Ваканда навсегда» в рамках кампании «Не семья, а кровь» было направлено на привлечение большего числа чернокожих доноров крови.
По данным NHS Blood and Transplant, за три месяца проведения кампании в 2022 году на донорство зарегистрировались 7 800 человек с черным цветом кожи, что на 110 % больше, чем за предыдущие три месяца.
Серповидно-клеточная анемия – изнурительное заболевание
Как чернокожая женщина, страдающая от изнурительного заболевания, я должна была научиться строить свою жизнь в собственном темпе и на собственных условиях. Давление, связанное с оценками, сроками и посещением занятий, часто заставляло меня пренебрегать своим здоровьем во время учебы. Я старалась не отставать от остальных, даже если выглядела совершенно здоровой.
Помню, как я прошла свою первую стажировку, посвященную городскому планированию. Я был единственным стажером, и в течение первых двух дней у меня было множество дел, за которыми мне было трудно угнаться. К сожалению, это не помогло, и на второй день я попала в больницу. Все тело болело, и мне потребовалась неотложная помощь. После переливания крови я смогла вернуться домой и почувствовала смесь облегчения и депрессии.
Я неохотно объяснила своему руководителю свое состояние и то, что я считала необходимостью прекратить стажировку. К моему удивлению, я получила короткое электронное письмо со словами: «Жаль слышать, что вы плохо себя чувствовали», а также предложение перенести стажировку на другой день. Как только я выздоровела, я планировала вернуться на стажировку. В поезде, направлявшемся в офис, я столкнулась с коллегой, которая спросила, где я была. Я рассказала ей обо всем, и она ответила: «Да, менеджерам это не понравится. Ты покажешься им слишком непредсказуемой».
Меня впервые назвали непредсказуемой, и я подумала, что она права.
Удрученная своим опытом во время стажировки и желая стать частью более широкого разговора о разнообразии и инклюзивности, я стала защитником серповидноклеточной инфекции и приобрела навыки работы журналистом.
Такой, казалось бы, незначительный поступок, как сдача крови, оказывает длительное влияние на тех, кто в ней нуждается. Он укрепил меня, чтобы я могла стать журналистом. Я бы не была там, где я сейчас, без доноров и трудолюбивых медицинских работников, которые поддерживают меня».
Хотя США и Великобритания добились успехов в увеличении числа доноров крови из числа чернокожих, крайне важно продолжать повышать осведомленность и побуждать больше людей к донорству, чтобы в конечном итоге обеспечить разнообразные запасы крови для нуждающихся пациентов.
Доноры крови оставляют неизгладимое наследие в истории медицины. Их самоотверженные действия, которые часто остаются незамеченными, оказывают глубокое влияние на жизни людей, которых они касаются. Их вклад ценится, отмечается и навсегда остается в памяти таких людей, как я».
Чтобы сдать кровь в Великобритании, https://my.blood.co.uk/your-account/pre-registration.
Чтобы сдать кровь в США, https://www.redcross.org/give-blood.html.
Читайте также:
- Война против Украины: ситуация такова
- 03:36 Россияне сообщают о погибших и раненых в Донецке
- BDI упускает возможность расширения железнодорожных грузоперевозок
Источник: edition.cnn.com
Читайте также:
Обсуждение
Самые последние новости
