Через 72 часа – шоковый звонок из клиники: «Проведенный анализ крови показал, что ваш сын страдает очень редким заболеванием спинного мозга: Ваш сын страдает очень редким заболеванием нервных клеток в спинном мозге». Средняя продолжительность жизни: от двух до пяти лет!

Спиридон (36 лет) и жена Джулия (30 лет) со своими маленькими беспокойными детьми: Малыш Леонид (4 месяца) и сестра Василики (4 года).:Спиридон (36 лет) и жена Джулия (30 лет) со своими маленькими беспокойными детьми: Малыш Леонид (4 месяца) и сестра Василики (4 года).

Мы проезжаем 3000 км в месяц для наших больных детей

Тале (Саксония-Анхальт) – рост 52 см, вес 3100 г. Лучезарный комочек радости и, по словам врачей, «очень здоровый»… Так молодые родители забрали малыша Леонида из больницы в начале июня. 

Спиридон Панагиоту (36 лет) и его жена Джулия (30 лет), поженившиеся в 2018 году и купившие небольшой дом в горах Гарц, очень хотели второго, здорового ребенка. «С этим диагнозом для нас рухнул целый мир», – говорит мама Джулия. 

+++ BILD теперь и в WhatsApp – здесь вы можете опробовать новый канал +++

Ведь сестра Леонида Василики (4 года) уже страдает редким заболеванием – микроцефалией. Из-за поражения головного мозга голова девочки намного меньше, чем у детей того же возраста. 

«Именно поэтому во время беременности мы сделали пренатальный тест, чтобы исключить генетические заболевания у нашего второго ребенка», – говорит отец семейства Спиридон. 

Но после рождения ребенка был поставлен шоковый диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА). Эта мышечная слабость распространяется на все тело Леонида. «Наш малыш всегда будет зависеть от ухода и инвалидного кресла», – объясняет мать.

Папа Спиридон Панагиоту представляет результаты пренатального теста. Это должно подтвердить, что ребенок Леонид полностью здоров.

Жизнь семьи, в которую входят еще две девочки (10 и 14 лет), превратилась для родителей в постоянную работу по уходу. 

«С Василикой нам приходится регулярно ездить на занятия по трудотерапии и логопедии в Галле. С Лео мы каждую неделю ездим в университетскую клинику в Йене», – рассказывает Джулия. Там ее ребенка лечат новым типом лекарств. Препарат Zolgensam, который может спасти жизнь Леонида, стоит 1,5 млн. евро. Эти расходы покрывает медицинская страховка.

Джулия (30 лет) раньше работала официанткой в кафе-мороженом, а теперь она круглосуточно занята уходом за двумя младшими детьми

Но родители вынуждены сами оплачивать многочисленные поездки – более 3000 километров (!) в месяц. Отчаявшись, семья обратилась к общественности со своими переживаниями и за пустила кампанию по сбору средств насайте – через профессиональную краудфандинговую платформу GoFundMe.

Туда уже поступило несколько пожертвований в пользу семьи. «Нас поддержали друзья, соседи и коллеги по работе». Спиридон и Джулия благодарят всех жертвователей и надеются, что их кампания найдет еще больше сторонников. 

Подпишитесь на наш Telegram
Получайте по 1 сообщению с главными новостями за день
31 октября 2023 в 20:16
Теги: , , , , ,
Заглавное фото: aussiedlerbote.de
Источник: bild

Читайте также:

Обсуждение

Подписаться
Уведомить о
guest
0 комментариев
Межтекстовые Отзывы
Посмотреть все комментарии