Информационно-просветительская работа до появления Интернета: Немецкой федерации борьбы со СПИДом исполняется 40 лет

Все началось с того, что на кухне его кабинета в Берлине появился новый телефон, который никак не хотел умолкать. На другом конце линии – взволнованные и расстроенные люди с вопросами о новом для того времени заболевании СПИДе – синдроме приобретенного иммунодефицита. «Наша цель заключалась в том, чтобы что-то сделать», – говорит Штефан Райсс. Например, стать доступным контактным лицом, когда люди испытывали абстрактный страх перед болезнью». Опасность истерии была главной в то время».

Райсс, которому сейчас 72 года, – один из десяти человек, основавших 40 лет назад в Берлине по инициативе медсестры Сабины Ланге и издателя Бруно Гмюндера организацию Deutsche Aidshilfe (DAH). Загадочное вначале заболевание было впервые описано в США в 1981 году, а вирус HI был обнаружен в качестве причины только два года спустя. Заразившиеся в то время почти всегда заболевали СПИДом, что означало смерть. «Мы были совершенно потрясены. У нас не было никакой подготовки для консультирования», – рассказывает Райсс о первых днях работы.

Среди основателей организации самопомощи были геи или люди, близко общавшиеся с ними. Например, оператор гей-бара, которому, как вспоминает Райс, клиенты часто изливали душу. Кроме того, были люди, употребляющие наркотики внутривенно, а также работники секс-бизнеса и выходцы из стран, особо пораженных ВИЧ. Они и сегодня являются основными целевыми группами.

Преувеличенные страхи?

В то время было много людей, которые считали, что масштабы СПИДа преувеличены, и боялись за свою эмансипацию, за которую они боролись, – объясняет представитель DAH Хольгер Вихт. Другие считали, что СПИДом поражены только США, или замалчивали эту проблему. «Переломный момент наступил в 1983 году, когда многие поняли, насколько это опасно». В то время некоторые люди ходили на похороны чаще, чем на дни рождения. И встал вопрос: можно ли продолжать заниматься сексом?

Сестра Ланге была центральной фигурой для Штефана Райса: она олицетворяла собой медицинскую экспертизу и пользовалась доверием многих геев. Они могли анонимно обследоваться у нее в государственном центре вакцинации на предмет экзотических возбудителей, которые вдруг стали чаще появляться у гомосексуалистов. Застенчивая женщина очень рано осознала серьезность ситуации со СПИДом, в том числе и благодаря контактам с больными.

Ситуация в Германии 

По оценкам Института Роберта Коха (RKI), с начала эпидемии и до конца 2021 года последствия ВИЧ-инфекции в Германии унесли жизни более 32 тыс. человек. По оценкам, число новых случаев инфицирования значительно снизилось после пика, наблюдавшегося в середине 1980‑х годов до конца 1990‑х. Затем на некоторое время произошел подъем. Если в 2021 году число новых случаев заражения составит около 1800, то это значение снова будет таким же низким, как в начале нулевых годов.

Диагноз ВИЧ часто ставится спустя годы после заражения. Это связано с тем, что симптомы, появляющиеся относительно скоро после заражения, могут быть слабо выраженными и часто принимаются за инфекцию. После этого у больных часто долгое время отсутствуют симптомы. По оценкам РКИ, в настоящее время в нашей стране насчитывается около 8 600 человек, не знающих о том, что они ВИЧ-инфицированы.

Профилактика до эпохи Интернета

На первых порах деятельность DAH была связана с получением и распространением информации. Интернета еще не существовало. Вместо него были: листовки. В 1984 году, например, были опубликованы советы, как вести себя, если друг болен СПИДом. Не избегать его, заботиться о нем – все в таком духе. «Как нас били за то, что мы писали самоочевидные вещи», – говорит Райсс.

Большая проблема заключалась в зашоренности общества того времени. Презервативы обычно продавались только в аптеках и в мужских туалетах. Гомосексуализм не обсуждался открыто. Кампании, подобные сегодняшней «носки снять, презервативы надеть», были немыслимы. С 1985 года DAH, как говорит Вихт, получает государственное финансирование на свою профилактическую работу.

Со временем стало возможным говорить более откровенно. В 1987 г. началась знаменитая кампания «Не дай СПИДу шанса» и телефонное консультирование Федерального центра санитарного просвещения (BZgA). Красная ленточка как символ солидарности с больными существует с 1991 г., ее придумала группа художников в Нью-Йорке.

Aidshilfe сегодня

Сегодня DAH – это головная организация, объединяющая около 120 учреждений в Германии. Она больше не занимается только проблемой ВИЧ. Вместо этого она уделяет более широкое внимание вопросам здоровья целевых групп и смежным темам.

Катя Рёмер из правления Немецкой ассоциации амбулаторных врачей по инфекционным заболеваниям и ВИЧ-медицине (dagnä) высоко оценивает DAH как «голос тех, кого это касается». На протяжении многих лет между ними существует тесное сотрудничество, однако, например, при составлении медицинских рекомендаций все еще существуют различные точки зрения. «Однако учет мнения общества обогащает». По-прежнему важны просвещение людей в области сексуального здоровья и борьба со стигматизацией. «С медицинской точки зрения мы прекрасно контролируем ВИЧ. Но тем, кого это касается, необходима поддержка и консультирование».

Что можно сделать с помощью лекарств – и где еще есть проблемы

Хотя ВИЧ-инфекция все еще не излечима, вирусы можно держать в узде с помощью лекарств. Комбинированная терапия, которая была введена в 1996 году, считается прорывом. Если она успешна и препараты принимаются строго по схеме, то больные могут рассчитывать на практически нормальную продолжительность жизни, пишет Ассоциация научно-исследовательских фармацевтических компаний. Между тем ВИЧ-инфекцию можно предотвратить и с помощью лекарств: по данным RKI, 32 тыс. человек в Германии используют так называемую PrEP (pre-exposure prophylaxis).

По словам пресс-секретаря Вихта, DAH также сталкивается с многочисленными проблемами в общении с ВИЧ-инфицированными. Одним из примеров является страх перед контактами с ВИЧ-инфицированными в медицинской сфере. Часто встречается дискриминация. Мы многого добились, но еще не достигли своей цели». Вихт также видит достижения в гораздо более либеральном подходе к употреблению наркотиков, например, в распространении чистого инъекционного инструментария. Остаются лишь многочисленные обращения людей с опасениями и вопросами по поводу ВИЧ и СПИДа. «Но ситуация уже не столь драматична, как тогда.