«Поцелуй в ухо»: журнал о людях с синдромом Дауна

Она о красоте, чудесах, братьях и сестрах, природе, спорте, роскоши, океане и Украине. И всегда о послании: «Что люди с синдромом Дауна умны». Именно так Анна-Лиза Плеттенберг, многолетний автор журнала «Ohrenkuss», рассказывает об этом на редакционной встрече.

Это не просто встреча. Журналу исполняется 25 лет, юбилейный номер выйдет 21 марта, во Всемирный день человека с синдромом Дауна. Девять членов команды сидят вместе в Бонне, шесть – по видеосвязи. 50‑й номер посвящен дружбе – и эта тема волнует всех. «То, над чем мы работаем, – это тоже дружба. Это действительно означает: это важно для меня», – подчеркивает автор Юлиан Гёпель.

Аутентичные статьи

В «Ohrenkuss» все авторы страдают синдромом Дауна. Их тексты публикуются один к одному. Ошибки в грамматике или правописании не исправляются. Они не являются недостатком. Они являются достоинством. Некоторые диктуют свои материалы, другие пишут от руки, третьи – на компьютере. Анжела Фритцен работает с самого первого выпуска. «Первый выпуск был о любви. Это вековая история», – вспоминает она. В год выходит два журнала, и она участвовала во всех.

Юбилейный номер был написан 50 корреспондентами – мужчинами и женщинами. Как рассказывает инициатор и главный редактор Катя де Браганса, материалы для журналов приходят из многих европейских стран, а иногда даже из США.

Что именно содержится в номере, посвященном дню рождения, не сообщается, но есть небольшой пример: «Дружба делает тебя счастливым», – пишет в номере Мануэль Мюллер. Йоханна фон Шёнфельд – также член гибридной редакции – утверждает: «Без моей семьи и без моих друзей я бы не существовала». А Тереза Кнопп видит это так: «Иметь друзей – это настоящий золотой клад, который нельзя найти напрямую».

Анне Лейхтфус, переводчик на легкий язык, ведет редакционную конференцию. Она и Катя де Браганса – единственные за столом, у кого нет синдрома Дауна – также называемого трисомией 21. Это происходит потому, что хромосома 21 обычно присутствует трижды, а не дважды у больных. Это означает, что каждая клетка имеет 47 хромосом вместо 46. Сколько людей страдают синдромом Дауна, неизвестно, объясняет генетик человека де Браганса. По существующим оценкам, их около 50 000 человек, но уже некоторое время циркулирует цифра 40 000. Синдром Дауна связан с различными степенями инвалидности.

Когда все началось

В прошлом, когда началась работа над «Поцелуем в ухо», многие люди еще думали, что люди с синдромом Дауна не могут читать и писать, сообщает автор Тереза Кнопп. Она больше не сталкивается с этим заблуждением. Но то, что незнакомые люди иногда называют ее по имени, все еще случается и раздражает ее. Необходимо больше информации о синдроме Дауна, говорит Тереза Кнопп, которая работает на кухне в детском саду: «Дети – это будущее. Было бы хорошо просвещать их».

Темы из повседневной жизни

Встреча перед днем рождения журнала – это не строгая рабочая сессия. Здесь поднимаются проблемы совместного проживания в квартире, стресс на работе. Война в Украине волнует многих. Евгений Голубенцев бежал от бомб в Киеве, и благодаря приложению-переводчику он уже может внести небольшой вклад в работу команды «Ohrenkuss». А пандемия для многих была одинокой. «Вас нельзя забывать», – обращается к группе Йоханна фон Шёнфельд.

Они обсуждают, могут ли они хотя бы управлять виртуальным столом завсегдатаев. «Мне нравится стол завсегдатаев на ноутбуке, – говорит Юлиан Гёпель. Но и в кафе это было бы неплохо, говорит Пауль Шпицек. Михаэль Хегер – он является одним из основателей «Ohrenkuss» и придумал название журнала в те времена – впервые после Corona снова присутствует на мероприятии. Он скучает по многим другим товарищам из команды.

Быть тем, кто ты есть

Тереза Кнопп определенно хочет не отставать от «Ohrenkuss». «Мне очень весело писать это с вами, ребята, и что я могу просто быть тем, кто я есть». Натали Дедро, которая говорила об абортах в телепрограмме с тогдашним канцлером Ангелой Меркель во время федеральной избирательной кампании 2017 года, также уверена в своем дальнейшем участии. По ее словам, она прекрасно справляется с этим. «Это всегда очень круто».

В текстах песен проявляется творчество и сопереживание, некоторые из них эмоциональны, другие поэтичны. Послания получаются оригинальными, подлинными и прямыми. Не обошлось и без юмора. В юбилейном издании автор Пол Спитцер сообщает нам: «У меня хорошая дружба с моим кактусом. Ее зовут Каки. Мы близкие друзья. Нам не нужно разговаривать. Мы смотрим друг на друга. И раз в две недели она хочет пить».