Университетская клиника Дрездена напоминает о редких заболеваниях

По случаю Всемирного дня редких заболеваний во вторник Университетская клиника Дрездена (UKD) напомнила о судьбе больных и дала надежду. «Благодаря селективным договорам, заключенным с некоторыми больничными кассами, в настоящее время осуществляется финансирование целевых генетических тестов для диагностики редких заболеваний», – объявила больница. Таким образом, Центр клинической геномной медицины, основанный при UKD, смог начать свою работу и поставить первые диагнозы.

Совместно с Альянсом хронических редких заболеваний и несколькими железнодорожными станциями Германии Дрезденская университетская клиника во вторник продолжила общенациональную кампанию «Редкость одна». На выставке, которая в ближайшие дни будет экспонироваться на главном железнодорожном вокзале Дрездена, представлены художественные работы людей, страдающих подобным заболеванием. Эти работы вместе с кратким саморазоблачением человека и его болезни можно увидеть на некоторых железнодорожных станциях и в университетских больницах Германии.

По оценкам, в Германии около четырех миллионов человек страдают этим заболеванием. В ЕС заболевание считается редким, если им страдают не более 5 человек из 10 000. Большинство этих заболеваний являются хроническими и связаны с ограничениями по здоровью или ограниченной продолжительностью жизни, говорится в сообщении. В подавляющем большинстве случаев симптомы проявляются уже в детстве. Около 80 процентов этих заболеваний являются генетически обусловленными или сопутствующими и редко поддаются лечению.

По данным экспертов, в настоящее время насчитывается более 6000 различных редких заболеваний. По крайней мере, одно из них было добавлено пандемией «Корона»: Pims (Pediatric Inflammatory Multisystem Syndrome), воспалительное заболевание различных органов у детей и подростков. Примером редкого заболевания является синдром Гиппеля-Линдау (опухолевое заболевание).