Против времени: Родители показывают слепым детям мир

Ее дочери Мии было три года, когда Эдит Лемей заметила, что с ней что-то не так. Когда Миа проходила по дому ночью, она подозрительно часто натыкалась на мебель. Прошли годы, прежде чем Лемей и ее муж Себастьян получили четкий диагноз после генетических тестов: Трое из их четырех детей страдали глазным заболеванием – пигментным ретинитом, которое на последних стадиях обычно приводит к слепоте. 

Специалист посоветовал паре наполнить зрительную память впечатлениями и показывать им, например, картинки со слонами в книгах. «И тут меня осенило», – говорит Лемэй. Я подумал: «Давайте пойдем и покажем им слонов и жирафов в реальной жизни, тогда они действительно запомнят это», – так говорит 44-летний автор. Семья отправляется в путешествие против времени, чтобы показать своим детям мир, пока он не померк для них.

Звонок доходит до Эдит Лемей в Таиланде, в стеклянной витрине за ее спиной отражается рождественская елка. Лемэй и ее семья из шести человек преодолели тысячи километров с тех пор, как покинули Монреаль в марте. Мать, по ее словам, сегодня соответственно устала. В марте 2022 года они отправились из канадского холода сначала в Намибию, затем через Африку, потом через Турцию и Монголию на Бали и, наконец, приземлились в Таиланде. И семья проводит каникулы на острове в Камбодже.

Диагноз поставлен четыре года назад

Позади остались самые приятные воспоминания, вызванные ударом судьбы, который заставил Лемей и ее мужа Себастьена Пеллетье (45 лет) бросить работу в сфере здравоохранения и финансов и отправиться с детьми в путешествие всей жизни. По словам Лемей, это было четыре года назад, когда Миа поставили диагноз. В то время одиннадцатилетняя девочка восприняла новость спокойно: «Мамочка, я должна содержать свою комнату в чистоте, потому что если я ничего не увижу, мне придется искать свои вещи в своей комнате», – сказала она, по словам ее матери.

Дальнейшие генетические тесты подтвердили подозрение родителей, что Колин (7 лет) и Лоран (5 лет) также страдают пигментным ретинитом – при этом заболевании зрительные клетки, преобразующие свет в электрические импульсы в сетчатке глаза, постепенно отмирают. История семьи не может быть независимо проверена во всех деталях, но Эдит Лемэй предоставила медицинский документ своей дочери Мии, подтверждающий ее болезнь. По данным экспертов, десятки тысяч людей в Германии страдают от пигментного ретинита.

Дети испытывают проблемы с распознаванием окружающей обстановки только ночью. Они мужественно справляются со своей болезнью и, например, представляют, какими глупыми могут быть их собаки-поводыри, говорит Лемэй. Она и ее муж предполагают, что их дети, скорее всего, полностью потеряют зрение к середине жизни, если не произойдет серьезного прорыва в медицине. Только у Лео (9 лет) нет генетической аномалии, говорит она. 

Корона срывает планы путешествий

Вообще-то родители хотели выйти в мир с детьми уже в 2020 году, но пандемия короны помешала их планам на путешествие. А поскольку в 2022 году страны будут открыты для посещения с разной скоростью, семья планировала только по одному шагу за раз – и основывала свои планы на собственном списке желаний.

Лео, например, заявил, что он очень хочет увидеть Покемона и считает, что монстрами из игр Nintendo можно полюбоваться в Японии. Желание Колина, с другой стороны, было легче исполнить: поспать в поезде. Семья делала это уже несколько раз. «А самым смешным был Лоран, который хотел пить сок на верблюде», – говорит Лемэй. По ее словам, сына невозможно было отговорить от его идеи, и в какой-то момент появилась еще и поилка на верблюде. 

Среди основных моментов поездки также были дикие животные Африки и сафари, где семья действительно увидела слонов и жирафов. Они также гуляли среди экзотических растений у подножия горы Килиманджаро и восхищались сотнями воздушных шаров в турецком регионе Каппадокия, которые перед взлетом надувались, как «гигантские фонари». Когда Лемей и Пеллетье удивили своих детей, сказав им, что они будут летать сами, для Лео это было похоже на мечту, говорит Лемей. «И вот как это чувствовалось».

Последний пункт назначения еще открыт

После двух недель рождественских пляжных каникул в Камбодже Лемей и Пеллетье планируют отправиться в Лаос и, возможно, далее в Непал. Последний пункт назначения их путешествия все еще открыт. Однако у Омана есть хорошие шансы. Наконец, в апреле семья хочет вернуться домой, в Монреаль – после кочевой жизни, снова в канадскую повседневность, где ждет поиск новой работы. 

После года домашнего обучения по всему миру Миа, Лео, Колин и Лоран тоже должны вернуться в школу. Но путешествие может остаться в семье надолго: Лемей может представить, что снимает его вместе с мужем и детьми. «Только я не хочу думать об этом там сейчас. Посмотрим». Пока, подчеркивает она, путешествие продолжается.