Стратегии, используемые людьми, борющимися с БАС
Болезнь Лу Герига, или амиотрофический латеральный склероз (АЛС), — это неумолимое заболевание, которое медленно разрушает нервные клетки, приводя к мышечной парализации. Больные часто сталкиваются с социальной изоляцией, борясь с этим неизлечимым состоянием.
Томас Энгель находит нетрадиционный способ, чтобы помочь своей жене Габриэле насладиться водой в Ример-Зее в Мюнхене. Он перевозит ее в складном инвалидном кресле, которое удерживает на плаву с помощью пенопластовых плавательных принадлежностей. С его помощью она плавает на поверхности озера, любимое занятие, близкое к их квартире.
Габриэла Энгель в основном обездвижена из-за разрушительного воздействия АЛС на ее двигательные нервы и мышечные клетки. Ее язык также парализован, вынуждая ее уйти с должности государственного служащего. Теперь она общается с помощью компьютера, который интерпретирует движения глаз в речь. Воспоминая прогулку по озеру, она сияет: "Мы наслаждаемся нашими самыми дорогими моментами".
Улучшение качества жизни
Профессор Пауль Лингор, специалист по АЛС в Клинике правого Изара при Техническом университете Мюнхена, видит большой потенциал для многих пациентов с АЛС с ограниченной подвижностью, даже в интеллектуальном плане. "Есть огромный потенциал для интеллектуальной деятельности", — объясняет Лингор, выражая свою веру в то, что многие пациенты находят свою жизнь достойной жизни.
Однако Лингор также признает, что АЛС — это трудный путь для большинства, с средней продолжительностью жизни всего три-пять лет после начала проявления симптомов. Он сожалеет о недостатке эффективных методов лечения или исцеления и как ученый все еще озадачен причинами заболевания.
Скрытая борьба с АЛС
Доктор Лингор твердо верит, что значительные успехи могли бы быть достигнуты в улучшении качества жизни для пациентов с АЛС, если бы было посвящено больше ресурсов исследованиям и уходу. И он подчеркивает, что хотя АЛС действительно является более редким заболеванием, оно затрагивает одного из 400 немцев в течение их жизни.
Десять лет назад глобальное осведомленность об АЛС резко возросла на короткое время из-за "Вызова ведра с водой". Вирусная тенденция призывала здоровых людей обливать себя ледяным ведром воды и жертвовать на исследования АЛС. Однако после этой волны внимания и пожертвований интерес к АЛС снова угас, согласно Лингору.
Заболевание часто приводит к социальной изоляции для пациентов, которые больше не могут выполнять повседневные задачи, такие как одевание или еда без помощи. Лингор столкнулся с такими случаями, и Энгель разделяет свои собственные разочаровывающие опыты в ресторанах с Габриэле. Несмотря на ее неспособность контролировать движения лица, любопытные посетители или персонал часто отводят взгляд или выражают неудобство. Энгель утверждает, что неловкие люди могут просто найти другое место.
Яна Рихтер, чей муж умер от АЛС, также столкнулась с несимпатичными встречами с общественностью. Она вспоминает, как видела, как ее муж упал на улице, но его проигнорировали прохожие, которые предположили, что он пьян.
Не смущенная, Рихтер соучредила АЛС Помощь Бавария, самоуправляемую группу, которая теперь частично нанимает профессионалов для консультирования пациентов и их семей. Начиная с октября, организация получит финансирование на две частичные должности на три года от лотереи. Консультанты стремятся поддержать пациентов в управлении их диагнозом АЛС.
Александр Неккер, который все еще может общаться вербально, но парализован с шеи вниз, свидетельствует об importance such counseling. Он навигация в Интернете, чтобы получить оборудование, такое как инвалидные коляски, больничные кровати и краны, но отмечает отсутствие ресурсов, чтобы информировать пациентов об этих средствах. Его страховка часто занимает слишком много времени, чтобы утвердить заявки на необходимое оборудование, вызывая разочарование как у пациента, так и у семьи.
Томас Энгель разделяет это мнение, добавляя, что страховые компании только предоставили разрешение, когда Габриэле уже требовалось использование инвалидного кресла. Этот процесс еще больше утяжелил уже сложную ситуацию пары, резюмированную Габриэле через компьютер: "Постоянная борьба".
Оба супружеских пары делятся стойким отношением к своему диагнозу: "АЛС — это ужасный диагноз, но он не должен лишать вас надежды", — выражает Неккер. Он смотрит на ветер и солнце, признавая ограничения своего состояния. АЛС может фокусироваться на разрушении физических способностей и силы, но этот неуступчивый дух отказывается сдаваться: "Эй, я все еще здесь, живой, борющийся".
Несмотря на вызовы, с которыми сталкиваются пациенты с АЛС, терапевтические достижения продолжают вдохновлять на надежду. Например, физик Стивен Хокинг, который боролся с АЛС в течение многих лет, внес значительный вклад в область теоретической физики, доказав, что интеллект может превзойти физические ограничения.
Эта точка зрения также разделена Габриэле Энгель, которая, несмотря на свое состояние, находит утешение в воспоминаниях о своих прогулках по озеру, говоря: "Мы наслаждаемся нашими самыми дорогими моментами".
