Ей сказали, что она не доживет до восьми лет, и теперь ее жизненная миссия - бороться за пациентов с этой смертельной болезнью.
Синдром серповидно-клеточной анемии — это наследственное и инвалидизирующее заболевание крови, которое вызывает деформацию нормальных круглых красных кровяных клеток, переносящих кислород по телу, в виде серпа и делает их жесткими. Эти деформированные клетки могут блокировать кровоток к жизненно важным органам и приводить к серьезным осложнениям, таким как инсульт, тромбы, анемия и приступы сильной боли.
«Ты часто испытываешь боль. И врачи говорят, что к 40 годам у тебя уже хотя бы один орган будет серьезно поврежден», — сказала Киленга, выросшая в Тавете, Кения. «Это то, чего я не пожелала бы никому».
Из 120 миллионов людей во всем мире, живущих с синдромом серповидно-клеточной анемии, более 66% проживают в Африке. Несмотря на распространенность, лечение боли и профилактика осложнений представляет собой серьезную проблему, а также существует широкое табу на это заболевание, которое даже связывают с колдовством в сельских районах.
«Синдром серповидно-клеточной анемии больше всего затрагивает сообщества с низким уровнем дохода, где есть большая финансовая нагрузка на доступ к лекарствам и медицинской помощи», — сказала Киленга.
Киленга борется с синдромом серповидно-клеточной анемии всю свою жизнь и стремится помочь тысячам других больных получить необходимую медицинскую помощь, чтобы жить полноценной жизнью. Через свою некоммерческую организацию Африканская организация синдрома серповидно-клеточной анемии она борется со стигмой и приносит лечение, которое раньше было доступно только в богатых странах Запада, в субсахарскую Африку.
Взрослея с синдромом серповидно-клеточной анемии
В детстве Киленгу избегали из-за синдрома серповидно-клеточной анемии. Она впервые столкнулась со стигмой этого заболевания в начальной школе, когда другие дети отказывались сидеть рядом с ней или прикасаться к ней, считая, что она заразна.
«Мои родители защищали нас от стрессов, образовывались и позволяли нам расти и процветать», — сказала Киленга. «Вызовом для нас в семье, где живут с синдромом серповидно-клеточной анемии, была карусель боли, больниц и лекарств. Так мы росли».
После окончания университета Киленга решила путешествовать по стране, фотографируя людей с синдромом серповидно-клеточной анемии и интервьюируя их и их семьи о трудностях, с которыми они сталкиваются. Изначально она планировала сфотографировать и interviewing 10,000 человек, но после ужасов, с которыми она столкнулась в проекте, она остановилась на 400.
Она нашла детей, запертых в комнатах, плачущих от боли, но игнорируемых членами семьи, которые не знали, что делать. Киленга сказала, что многие семьи не знали, как ухаживать за своими больными детьми, и думали, что лучше их оставить умирать. Люди, которых она встречала по всей Кении, не имели доступа к медицинской помощи или обезболиванию. Были 4-летние дети, которые выглядели как 1-летние из-за плохого роста из-за отсутствия лечения.
«Когда я вышла на улицу, реальность была хуже, чем я могла себе представить», — сказала Киленга. «Я больше не могла этого делать, потому что это было так грустно. Я решила, что должна поделиться этой болью с кем-то, кто может что-то сделать».
Создание новой нормы
Киленга связалась с Директором неинфекционных заболеваний в Министерстве здравоохранения Кении.
«Я встретилась с ним. Он был милым господином. Он сказал, что вдохновлен фотографиями и историями, и мы должны запланировать время, чтобы поговорить об этом», — сказала Киленга.
Она ждала один месяц, два месяца, три месяца, но так и не получила ответа. Она пыталась позвонить в его офис, отправлять электронные письма, но безрезультатно. Тогда она начала ежедневно отправлять ему портрет и историю кого-то, живущего с синдромом серповидно-клеточной анемии из своего проекта.
Это привлекло его внимание. finally, he responded, and together they worked to raise $20,000 to form a set of national guidelines in Kenya for the management and control of sickle cell disease.
Yet with health care in Kenya decentralized and delegated to the county governments, to really affect change for people with sickle cell, she was advised by the Ministry to start in one part of the country that had a budget to implement sickle cell care.
In 2017, Kilenga moved from Nairobi to a small village in the southern part of Taita-Taveta County. The area is plagued by a lack of access to clean water, food, health care, and education. There is also an alarmingly high prevalence of sickle cell in the region.
That year, Kilenga started Africa Sickle Cell Organization and has since helped 500,000 people. She provides access to treatment by offering health insurance, establishing specialized clinics, and educating medical professionals and communities about the disease.
Соединяем пациентов с клиниками
Организация регистрирует пациентов для медицинской страховки в зависимости от их потребностей и ресурсов, а затем направляет их в лечение и связывает их с ближайшим специализированным центром по синдрому серповидно-клеточной анемии.
Она и ее группа работают в сотрудничестве с правительством, внешними организациями и спонсорами, чтобы поддерживать и создавать клиники, специализирующиеся на лечении и поддержании синдрома серповидно-клеточной анемии, и идентифицировать поставщиков, которые могут заполнить пробелы в лечении и финансировании, чтобы расширить доступ для пациентов.
«Мы говорим об амбулаторной и стационарной помощи, что означает, что когда они госпитализированы, все покрывается», — сказала Киленга. «Клиники, лаборатории, лекарства и все остальное, что дают медицинские работники, покрывается пакетом».
В настоящее время организация поддерживает четыре клиники в Кении, которые обслуживают 2000 пациентов, сказал Киленга. Пациенты обычно приходят раз в неделю или раз в месяц, чтобы увидеть клиницистов, получить диагностику и контролировать уровень крови.
После шести месяцев лечения пациенты регистрируются в программе организации для поддержки их доходов, такой как разведение коз и кур.
«Я поняла, что можно давать людям лекарства и доступ к лечению, и обучать их всему, что угодно», — сказала Киленга. «Но если они не имеют основных вещей, таких как еда, чистая вода, жилье, тогда вы не добьетесь тех результатов, которых хотите для них».
Открывая сердца и умы
Киленга также сосредоточена на создании осведомленности сообщества, чтобы помочь положить конец стигме больных серповидноклеточной анемией.
«В большинстве сообществ, когда у детей серповидноклеточная анемия, винят женщину... и женщину бросают и оставляют заботиться о детях. И сообщество стыдит их до такой степени, что они так бедны и обездолены, что не могут просить работу или помощь, потому что их отвергли их семьи», - сказал Киленга.
Киленга посещает деревни и общается с вождями, chiefs, родителями и членами сообщества, чтобы информировать их о серповидноклеточной анемии.
«Это интерактивная сессия. Я думаю, это один из самых больших инструментов, которые мы используем для ликвидации стигмы и образования вокруг серповидноклеточной анемии в сообществах», - сказал Киленга.
«Те, кто страдают серповидноклеточной анемией, были пренебрежены, и я думаю, это пренебрежение заставило их думать, что они не заслуживают хорошего. Я хочу, чтобы они знали, что серповидноклеточная анемия - это не все, что они есть. Это всего лишь часть их жизни, и у них есть так много, чтобы сделать».
Хотите принять участие? Посмотрите веб-сайт Африканской организации по борьбе с серповидноклеточной анемией и узнайте, как помочь.
Чтобы пожертвовать Африканской организации по борьбе с серповидноклеточной анемией через GoFundMe, нажмите здесь
Болезнь серповидноклеточной анемии наиболее распространена в Африке, составляя более 66% из примерно 120 миллионов человек во всем мире, живущих с этим состоянием. Несмотря на высокую заболеваемость, доступ к необходимому лечению и уходу часто ограничен в этом регионе. Благодаря своей некоммерческой организации Африканская организация по борьбе с серповидноклеточной анемией, Киленга работает над решением этой проблемы, разрушая стигмы и предоставляя необходимую медицинскую помощь в субсахарской Африке.
