Porque precisamos de mais dadores de sangue negros para tratar a anemia falciforme
Diagnosticada com a doença sanguínea hereditária no útero antes de nascer, nunca conheci uma vida sem fadiga persistente, dores no corpo incessantes e ataques de dor implacáveis e repentinos.
A primeira vez que essa dor me levou ao hospital tinha 2 anos. Foi a meio da noite, acordando-me com um sobressalto. Sempre preparada, a minha mãe, uma advogada nascida na Nigéria que estava a viver na Grã-Bretanha, tinha sempre uma mala para a noite.
Na década de 1990, as células falciformes ainda eram incorretamente rotuladas como uma doença negra e eram ignoradas por muitos profissionais de saúde. A minha mãe foi a minha defensora, insistindo no alívio adequado da dor e pedindo aos médicos que prestassem mais atenção a mim.
Em criança, queria participar em aulas de dança e de natação, mas temendo outra ida ao hospital, a minha mãe obrigava-me a participar em actividades de teatro e música mais calmas. Não importava o quanto eu quisesse sentir-me melhor, estar com os meus amigos e abraçar o facto de ser uma criança. Os frequentes problemas de saúde não me permitiam ser como toda a gente.
Só quando recebi transfusões de sangue regulares, pouco antes de me tornar adolescente, é que a minha vida mudou para melhor. Embora a raça do dador e do recetor de sangue normalmente não importe, desde que os seus tipos sanguíneos coincidam, o sangue etnicamente compatível oferece o melhor tratamento para as pessoas com células falciformes. E não existem dadores de sangue negros suficientes no Reino Unido e nos Estados Unidos.
Mais de 100 milhões de pessoas têm doença falciforme
A doença falciforme é um problema de saúde global, sendo que cerca de 66% dos 120 milhões de pessoas afectadas em todo o mundo vivem em África, de acordo com a Organização Mundial de Saúde. Afecta cerca de 100.000 pessoas nos EUA e cerca de 14.000 pessoas no Reino Unido.
É mais comum em zonas do mundo, como a África Subsariana, onde a malária é predominante, e os investigadores acreditam que a mutação genética que causa a doença falciforme tem um efeito protetor contra a malária. A maioria dos doentes com células falciformes nos EUA e no Reino Unido tem ascendência africana.
De acordo com os Centros de Controlo e Prevenção de Doenças dos EUA, adoença falciforme altera fundamentalmente a forma dos glóbulos vermelhos, que passam de uma forma redonda e côncava típica para formas rígidas, semelhantes a uma foice. Estas células malformadas podem bloquear o fluxo sanguíneo, provocando uma crise vaso-oclusiva, em que os tecidos ficam sem oxigénio. Esta perturbação é a principal razão para as visitas hospitalares dos doentes, sendo a dor o sintoma mais caraterístico. As transfusões de sangue ajudam a aumentar a capacidade de transporte de oxigénio e a reduzir as complicações.
Partia do princípio de que precisava de uma pessoa compatível com o meu sangue O positivo, que é partilhado por 35% da população do Reino Unido. No entanto, o meu médico disse-me que não é assim tão simples.
Para além dos tipos sanguíneos A, B, O e AB, vulgarmente conhecidos, "existem mais de 44 sistemas de grupos sanguíneos, que contêm um total de 354 antigénios diferentes dos glóbulos vermelhos, alguns dos quais são exclusivos de determinados grupos raciais e étnicos", disse-me o Dr. Arne de Kreuk, hematologista especializado em doenças da hemoglobina no King's College Hospital, em Londres. Está a tratar-me desde 2021.
O padrão do meu grupo sanguíneo alargado é mais provável de ser encontrado entre os dadores de sangue de origem africana. É um desafio porque a Cruz Vermelha Americana e o Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido referem que as doações de sangue de indivíduos negros continuam a ser desproporcionadamente baixas.
"Para os indivíduos com células falciformes, o que descobrimos é que é necessário corresponder a mais do que (tipos de sangue A, B, O e AB). Portanto, há outras coisas que se destacam na superfície dos glóbulos vermelhos com nomes como Kell, Duffy e E, e estas também precisam de ser correspondidas", disse o Dr. Lewis Hsu, hematologista pediátrico e diretor médico da Sickle Cell Disease Association of America.
"Para os fazer corresponder, é necessário um grupo maior de dadores para escolher", acrescentou.
A Cruz Vermelha Americana encoraja todos os indivíduos elegíveis, independentemente da raça, etnia ou condições de saúde como a tensão arterial elevada ou a diabetes, a doar e a ajudar a garantir um fornecimento de sangue diversificado aos doentes necessitados. A escassez de dadores de sangue negros pode resultar de uma desconfiança de longa data de alguns negros em relação aos sistemas de saúde e de equívocos comuns sobre a elegibilidade para a doação de sangue.
O Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido afirmou que enfrentava um problema semelhante.
"Não temos uma escassez global de dadores de sangue. Atualmente, recolhemos sangue suficiente para satisfazer as necessidades dos doentes em Inglaterra. No entanto, a escassez específica de dadores de origem negra significa que os doentes com células falciformes não recebem frequentemente o sangue mais adequado", afirmou Rachel Newton, representante do Serviço Nacional de Sangue e Transplantes (NHSBT).
A Cruz Vermelha Americana lançou uma iniciativa nacional para aumentar o número de dadores de sangue negros, colaborando com organizações negras nacionais e locais para expandir as oportunidades de doação de sangue nas comunidades negras. A Red Cross Sickle Cell Initiative, que começou em 2021, resultou em 26.500 novos doadores de sangue afro-americanos em seu primeiro ano, disse a organização.
No Reino Unido, o Programa de Subsídios Comunitários criou parcerias para lançar campanhas especificamente destinadas a doadores do património negro. A colaboração com o filme da Marvel Studios, "Black Panther: Wakanda Forever", no âmbito da campanha "Not Family, But Blood", foi concebida para recrutar mais dadores de sangue negros.
Durante os três meses de duração em 2022, a campanha resultou em 7 800 pessoas de origem negra que se registaram para doar, um aumento de 110% em comparação com os três meses anteriores, de acordo com o NHS Blood and Transplant.
As células falciformes são uma doença debilitante
Como mulher negra a lidar com uma doença debilitante, tive de aprender a estabelecer a minha vida ao meu próprio ritmo e nos meus próprios termos. A pressão das avaliações, dos prazos e da frequência das aulas levou-me muitas vezes a negligenciar a minha saúde enquanto estudava. Tinha dificuldade em acompanhar o ritmo de toda a gente, apesar de parecer estar perfeitamente bem.
Lembro-me de quando consegui o meu primeiro estágio, centrado no planeamento urbano. Eu era o único estagiário e, nos primeiros dois dias, havia muitas actividades que eu tinha dificuldade em acompanhar. Infelizmente, o tiro saiu pela culatra e acabei por ir parar ao hospital no segundo dia. Tinha dores em todo o corpo e precisei de cuidados de urgência. Depois de receber uma transfusão de sangue, pude ir para casa e senti um misto de alívio e depressão.
Com relutância, expliquei o meu estado ao meu supervisor e o que pensava ser a minha necessidade de interromper o estágio. Para minha surpresa, recebi um breve e-mail a dizer: "Lamento saber que não se sentiu bem", juntamente com uma oferta para remarcar. Quando recuperasse, tencionava voltar ao estágio. No comboio de regresso ao escritório, encontrei uma colega que me perguntou onde tinha estado. Partilhei tudo com ela e a sua resposta foi: "Pois, os gestores não vão gostar disso. Vais parecer-lhes demasiado imprevisível".
Era a primeira vez que me chamavam imprevisível e achei que ela tinha razão.
Desanimada com a minha experiência durante o estágio e querendo fazer parte de uma conversa mais alargada sobre diversidade e inclusão, tornei-me uma defensora das células falciformes e aprendi as competências necessárias para me tornar jornalista.
O ato aparentemente pequeno de doar sangue tem um impacto duradouro nas pessoas necessitadas. Fortaleceu-me para que me pudesse tornar jornalista. Não estaria onde estou hoje sem os dadores e os profissionais médicos que me apoiaram.
Embora os EUA e o Reino Unido estejam a dar passos em frente no aumento do número de dadores de sangue de herança negra, é vital continuar a sensibilizar e a encorajar mais pessoas a doar, assegurando, em última análise, um fornecimento de sangue diversificado aos doentes necessitados.
Os dadores de sangue deixam um legado duradouro na história da medicina. As suas acções altruístas, muitas vezes ignoradas, têm um impacto profundo nas vidas que tocam. As suas contribuições são apreciadas, celebradas e honradas para sempre por pessoas como eu.
Para doar sangue no Reino Unido, https://my.blood.co.uk/your-account/pre-registration
Para doar sangue nos Estados Unidos, https://www.redcross.org/give-blood.html
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Fonte: edition.cnn.com
