O esforço para racionalizar os dados nacionais de saúde pública começou muito antes da Covid-19

Lisa Macon Harrison, directora de saúde da agência, disse que o processo de rastreio de contactos das suas enfermeiras exigia a introdução manual de informações sobre os casos em cinco sistemas de dados. Um deles tinha décadas e era complicado. Outro era feito de folhas de cálculo Excel. Nenhum funcionava bem em conjunto ou com sistemas de outros níveis de governo.

"Estávamos a utilizar muitos recursos para introduzir uma quantidade excessiva de dados em vários sistemas que não estavam necessariamente preparados para comunicar entre si ou com o nível federal", afirmou Harrison.

Essa fraca interface entre sistemas significava que o pessoal não tinha muitas vezes uma visão do que estava a acontecer noutros locais do Estado e fora dele. Os funcionários dependiam de "assistir aos programas noticiosos todas as manhãs para obter as últimas e melhores actualizações de outros níveis de governo", disse Harrison.

A pandemia, que matou mais de um milhão de americanos, pôs em evidência a ineficácia da infraestrutura de dados em todo o sistema de saúde dos EUA, num país que alberga algumas das empresas tecnológicas mais influentes do mundo: Relatórios de casos de coronavírus enviados por fax. Tecnologia desajeitada para monitorizar a distribuição de vacinas - e grandes lacunas no rastreio de quem foi vacinado. Dados a nível estatal desfasados dos números federais. Falhas na cadeia de abastecimento que deixaram os prestadores de cuidados de saúde sem o equipamento de proteção necessário.

E o Congresso sabia do potencial destes problemas muito antes da covid. Os legisladores mandataram o Departamento de Saúde e Serviços Humanos para integrar melhor os sistemas de gestão de dados dos EUA, a fim de permitir que as partes interessadas partilhassem melhor as informações, há anos, em 2006 - muito antes da pandemia.

Autoridades de saúde pública, especialistas em dados e auditores do governo disseram que os problemas causados por essas falhas de comunicação poderiam ter sido minimizados se as autoridades federais de saúde tivessem seguido a ordem.

Segundo eles, há muitas razões para que o sistema nunca tenha sido criado: a complexidade da tarefa e o financiamento inadequado; uma abordagem da saúde que coloca o governo federal em primeiro lugar e que priva as agências estatais e locais de recursos; a falta de clareza sobre a propriedade do projeto no âmbito do HHS; mecanismos de aplicação insuficientes para responsabilizar os funcionários federais; e pouco acordo sobre quais os dados necessários numa emergência.

E hoje, mesmo depois das lições da pandemia, os especialistas receiam que o ideal continue a ser um sonho impossível, dado o número de partes interessadas, a falta de liderança federal e um Congresso dividido.

"O que me mantém acordado à noite é que nos esquecemos dos últimos 21⁄2 anos e simplesmente seguimos em frente - que não aproveitamos a oportunidade e o tempo para refletir verdadeiramente e fazer as mudanças necessárias", disse Soumi Saha, vice-presidente sénior de assuntos governamentais da Premier. A empresa de tecnologia e cadeia de abastecimento trabalha com centenas de milhares de prestadores de cuidados de saúde e tem contratos com agências federais de saúde.

A Lei de Preparação para Pandemias e Todos os Perigos de 2006 encarregou os funcionários federais de criar um sistema para vigiar as ameaças emergentes à saúde.

A lei deu ao HHS dois anos para construir uma rede de "sensibilização para a situação da saúde pública" para detetar e responder a "surtos de doenças infecciosas potencialmente catastróficas e outras emergências de saúde pública com origem no país ou no estrangeiro".

O Congresso reautorizou a lei em 2013 e deu ao HHS mais dois anos para construir a rede. A lei foi atualizada em 2019 para se tornar a Lei de Preparação para Pandemia e Todos os Riscos e Avanço da Inovação, que pediu novamente ao HHS para construir a rede - e para uma auditoria do progresso após três anos.

De acordo com um relatório do Escritório de Prestação de Contas do Governo dos EUA divulgado em junho, o HHS ainda não criou a rede ou desenvolveu um roteiro para fazê-lo.

"Três leis depois, não receberam quaisquer sanções", afirmou a autora do relatório, Jennifer Franks, directora de tecnologia da informação e cibersegurança do GAO.

Franks disse que a direção da agência nunca chegou a decidir qual a divisão operacional que deveria assumir a liderança, pelo que nenhuma o fez.

As possibilidades incluíam os Centros de Controlo e Prevenção de Doenças, que já gerem uma série de sistemas de rastreio de ameaças à saúde, e a Administração para a Preparação e Resposta Estratégica. A ASPR foi criada como Gabinete do Secretário Adjunto para a Preparação e Resposta em 2006; foi elevada no ano passado a uma divisão operacional, colocando-a a par do CDC.

Reunir sistemas de dados públicos e privados num único sistema nacional é uma tarefa gigantesca que se torna ainda mais difícil quando não há uma visão única de como essa rede deve ser, disse Lauren Knieser, que passou algum tempo na ASPR durante as administrações Obama e Trump. Ela agora dirige programas de preparação e resposta a emergências na PointClickCare, uma empresa de TI que lida com dados para hospitais, instalações de atendimento a idosos e agências governamentais.

"Se você perguntasse a 10 pessoas, provavelmente obteria 10 respostas diferentes, porque não há consenso", disse Knieser.

Além disso, é frequente os hospitais utilizarem sistemas de registos de saúde electrónicos diferentes, pelo que não podem partilhar os dados dos doentes entre si e muito menos com o governo federal.

Os funcionários federais devem começar por decidir quais os dados que pretendem numa emergência, disse Knieser, e depois descobrir as ferramentas de que já dispõem - e as que necessitam - para recolher e partilhar esses dados.

A Casa Branca deve dirigir o esforço, disse ela, porque exige que muitas partes do governo "joguem bem umas com as outras".

O projeto de lei geral de gastos aprovado no final de 2022 estabeleceu o Escritório de Política de Preparação e Resposta a Pandemias, um novo centro de poder no ramo executivo que poderia fazer a bola rolar.

Mas as autoridades de saúde pública estaduais e locais desconfiam de soluções de cima para baixo, mesmo reconhecendo as lacunas nos sistemas de dados de saúde do país.

A Dra. Karen Landers, diretora médica do Departamento de Saúde Pública do Alabama, disse que a diretiva repentina no final de 2020 para usar um novo sistema de rastreamento especificamente para vacinas cobiçadas provavelmente atrasou seu departamento.

Seu estado já usava o Sistema de Rastreamento de Vacinas do CDC para gerenciar o fornecimento de vacinas e "provavelmente poderia ter sido mais eficiente" se tivesse ficado com ele.

"Precisávamos de um pouco mais de informação local para dizer: 'Sabem, acho que isto funcionaria melhor. Se quiserem que utilizemos o sistema, fá-lo-emos, mas não o façamos no meio de uma pandemia", afirmou Landers.

As autoridades sanitárias locais tiveram ainda mais dificuldades com o sistema, disse Lori Tremmel Freeman, directora executiva da Associação Nacional de Funcionários de Saúde do Condado e da Cidade.

Tinham acesso apenas através dos canais estatais, disse ela, e "como resultado, não tinham visibilidade fácil sobre o destino das vacinas nas suas próprias comunidades, incluindo para parceiros fora da saúde pública".

Isso significava mais trabalho para as agências de saúde locais, disseram as autoridades, o que tornava muito mais difícil tomar decisões rápidas.

Quando contactados para comentar, os funcionários da ASPR primeiro direcionaram o KHN para o CDC. Os funcionários do CDC encaminharam a KHN para o HHS.

O HHS disse à KHN que está "comprometido em proteger a saúde pública do país e está trabalhando para atualizar o GAO sobre nosso progresso, e terá mais para compartilhar publicamente em um futuro próximo".

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O HHS também disse aos auditores que estava "a trabalhar para melhorar a sua rede de consciência situacional da saúde pública, definindo funções e responsabilidades" para finalmente criar o tão esperado sistema de preparação.

Mas pode haver um grande obstáculo aos esforços do HHS: Grande parte do projeto de lei de 2019 que determina a criação da rede de compartilhamento de dados deve expirar em setembro, e a reautorização da lei pode ser um desafio em um Congresso dividido, onde os republicanos da Câmara anunciaram sua intenção de examinar a resposta dos EUA à pandemia.

"O Congresso tem agora a oportunidade de construir o sistema de saúde pública", disse o Dr. Georges Benjamin, diretor executivo da Associação Americana de Saúde Pública. "O que estão a fazer? A minar as autoridades legais da saúde pública, a demonizar os funcionários da saúde pública. É quase como se não tivéssemos aprendido nada".

A KHN (Kaiser Health News) é uma redação nacional que produz jornalismo aprofundado sobre questões de saúde. Juntamente com a Policy Analysis and Polling, a KHN é um dos três principais programas operacionais da KFF (Kaiser Family Foundation). A KFF é uma organização sem fins lucrativos que fornece informações sobre questões de saúde à nação.

As clínicas de vacinação geridas pelos departamentos de saúde pública, como esta no condado de Oklahoma em novembro de 2021, são uma parte essencial da proteção da saúde pública.

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