'Amo-te, mãe': Como os cirurgiões ajudaram uma jovem rapariga a encontrar a sua voz
Durante a maior parte da sua vida, comunicou vibrando o revestimento interno das suas bochechas para formar palavras, um processo chamado fala bucal.
A sua mãe, Lucero Diaz, chamava-lhe a sua voz estridente.
"Era preciso prestar muita, muita atenção para ver o que ela estava a dizer", disse Lucero, 34 anos, que vive com a filha em Salem, no Oregon. Só os membros da família conseguiam entender bem Delayza.
"Ela tinha um tablet que falava por ela, mas não gosta de o usar porque diz que tem a sua própria voz que pode usar", disse Diaz.
Delayza tem uma doença rara que provoca um conjunto de defeitos congénitos que podem afetar a coluna vertebral, as vias respiratórias superiores e o esófago. Os médicos estimam que ocorre em 1 bebé em cada 10.000 a 40.000 nascidos.
Tal como acontece com muitas pessoas que sofrem desta doença, as vias respiratórias e o esófago de Delayza, o tubo que transporta os alimentos para o estômago, tinham uma ligação anormal, chamada fístula.
Ela nasceu "basicamente sem abertura na caixa de voz e também sem abertura na parte superior da traqueia", disse o Dr. Derek Lam, otorrinolaringologista pediátrico da Oregon Health and Sciences University, que é médico de Delayza há 10 anos.
Basicamente, disse ele, havia cartilagem dura onde deveria estar a abertura da traqueia. "A maioria dos bebés que nascem com isso não sobrevivem."
Logo no seu segundo dia de vida, Lam operou Delayza para estabilizar as suas vias respiratórias.
A primeira prioridade era reparar as vias respiratórias. "Ela estava bastante instável", disse Lam. Durante algum tempo, o coração e os pulmões deixaram de funcionar quase diariamente, e ela precisava de ser reanimada. "Por isso, não tinha a certeza de que ela fosse sobreviver", disse ele.
Eventualmente, ele conseguiu consertar a conexão anormal, "e ela se saiu muito bem depois disso", disse ele. Aos 5 meses de idade, ela pôde finalmente voltar para casa, para junto da família.
Delayza conseguia respirar com a ajuda de um tubo na garganta, mas a cartilagem também impedia que as suas cordas vocais pudessem vibrar e falar. Não havia qualquer abertura através delas.
"Ela poderia facilmente ter passado a vida" com a ajuda de um tubo de respiração, mas sem voz, disse Lam. Mas ele estava determinado a dar-lhe uma opção melhor.
Ele sabia que as pessoas que perdem as suas caixas vocais devido ao cancro podem aprender a falar usando o esófago.
"É como se estivéssemos a arrotar e a gerar voz através de arrotos constantes. É a chamada fala esofágica", disse Lam.
Era uma opção não invasiva que podia evitar os riscos da cirurgia, mas Lam não conseguiu encontrar ninguém que soubesse como ensinar a fala esofágica às crianças.
Em vez disso, eles decidiram fazer uma cirurgia rara e complexa para reconstruir a caixa de voz de Delayza. Foi uma decisão difícil, diz Lam, devido aos riscos envolvidos.
Para além de produzirem a fala, as cordas vocais são o principal protetor das vias respiratórias durante a deglutição. Se a cirurgia não corresse bem, Lam poderia acabar por comprometer as suas vias respiratórias, interferindo com a sua capacidade de engolir. Isso aumentaria o risco de alimentos ou líquidos entrarem nos pulmões e causarem uma infeção.
Lam disse que conversou com a família de Delayza durante anos sobre se essa era a decisão certa e qual deveria ser o momento. Estabeleceram o objetivo de a fazer antes de Delayza começar a escola, mas ela estava a sair-se tão bem que acabaram por decidir adiar a operação.
Diaz disse que a filha teve muita dificuldade quando as aulas passaram a ser on-line durante a pandemia de Covid-19. Delayza detesta estar sentada, e as aulas virtuais tornaram a comunicação ainda mais difícil para ela.
"Ela desistiu da escola", disse a mãe. Mesmo agora, no quarto ano, pode ser difícil.
Lam diz que finalmente fizeram a cirurgia no outono de 2022, pouco antes do 9º aniversário de Delayza.
A operação demorou cerca de oito horas. Ele removeu a cartilagem anormal no topo de sua traqueia, fez um buraco entre suas cordas vocais para que pudessem se mover e usou cartilagem adicional de uma de suas costelas para construir uma caixa de voz nova e maior, que ele anexou ao topo de sua traqueia.
O médico também inseriu um tubo redondo chamado stent para manter a nova caixa vocal aberta. O stent permaneceu no local durante nove meses, enquanto tudo sarava, para garantir que não se formasse qualquer tecido cicatricial que fechasse a garganta.
Uma das cordas vocais de Delayza está agora a funcionar, o suficiente para que ela possa - pela primeira vez - aprender a falar normalmente.
"Ela tem uma corda vocal que funciona bem agora e outra que não funciona, mas parece que ela é capaz de compensar o suficiente com a que funciona, para que ainda possamos alcançar os objectivos que queremos", disse Lam.
Lam disse que Delayza estava a trabalhar com terapeutas da voz há alguns meses antes de a voltar a ver e de a ouvir falar pela primeira vez.
"Foi um momento muito fixe, um momento muito emocionante para mim", disse ele.
Uma das primeiras frases que aprendeu a dizer foi "Amo-te, mãe".
"Ela usava as mãos para dizer 'amo-te'", disse Diaz. "Quando ela dizia, era simplesmente emocionante."
A voz de Delayza ainda é baixa e crua.
Ainda surpreende a mãe ouvi-la em casa. "Eu ouço-a e penso 'Uau. És tu outra vez?" " disse Diaz. "Esqueço-me que ela pode ter uma voz forte, de uma pessoa mais velha."
Até o seu cão Nico, uma mistura de chihuahua e pit bull, ainda se está a habituar a ela. Ele começa a latir quando ouve Delayza falar.
Lam disse que tem esperança de que isso melhore com a prática.
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"Ela é definitivamente muito mais inteligível e compreensível e acho que consegue comunicar melhor quando usa a sua nova voz em comparação com a forma como falava antes", disse Lam.
Graças à cirurgia, é possível que um dia lhe seja retirado da garganta o tubo de plástico que a ajuda a respirar - um tubo de traqueostomia.
Em última análise, Lam tem esperança de que esta nova voz mude a trajetória da vida de Delayza.
"Mesmo do ponto de vista da segurança, quer dizer, se estivermos numa situação em que precisamos de pedir ajuda... se ninguém conseguir perceber o que ela está a dizer ou o que precisa, isso pode ser um problema", disse ele. "Penso que pode certamente abrir-lhe muitas portas que talvez estivessem fechadas antes".
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Fonte: edition.cnn.com
