A assistência prestada aos pais idosos de filhos deficientes através de fundos fiduciários especializados oferece tranquilidade e segurança.
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Trevor, 75, e Emily, 36, moram no andar térreo de uma casa localizada perto do Parque Golden Gate, em São Francisco. O neto de Trevor e sua família moram em uma unidade independente no andar de cima. Após a morte da família, Emily herdará sua parte da casa através de um fundo fiduciário especial, uma providência estabelecida pelos Trevors em 1997.
Obter a casa incondicionalmente poderia fazer Emily perder a assistência financeira de que precisa devido à sua deficiência, tornando-a incapaz de trabalhar.
"Problemas habitacionais são um desafio significativo porque, eventualmente, não estaremos mais aqui, e quem então assumirá essa responsabilidade?" Trevor refletiu. "É uma situação complexa, e tudo recai sobre os pais."
De fato, muitos pais que cuidam de filhos adultos com deficiências pertencem à faixa etária mais velha, lidando com seus próprios desafios de mobilidade. Até 2050, a população idosa dos EUA deve aumentar em aproximadamente 50%, de acordo com estimativas do Population Reference Bureau.
Ao mesmo tempo, as pessoas com deficiências continuam a viver mais e a envelhecer em casa em vez de instituições, de acordo com especialistas em saúde como David Goldfarb, diretor de políticas de deficiência na The Arc, um grupo de defesa.
"Há cinquenta anos, poucos esperavam que muitas pessoas com deficiências sobreviveriam por muito tempo", Goldfarb explicou. "Felizmente, elas agora vivem mais graças aos avanços médicos e à melhora da saúde pública. No entanto, o apoio e os recursos necessários ainda não acompanharam esse aumento."
Essa situação muitas vezes leva as famílias a uma crise quando procuram cuidados adequados em casa ou a longo prazo para vários parentes deficientes. Como resultado, muitas famílias buscam orientação de defensores e advogados para se preparar melhor para a vida longa de seus entes queridos.
"Eles estão tentando preencher as lacunas após sua partida porque ninguém pode igualar os serviços oferecidos pelos pais", afirmou Mercy Hall, advogada de São Francisco da Hall Law Firm, que se especializa em planejamento de deficiências.
Uma solução comum é o fundo fiduciário especial, ou FSE.
Dividir recursos entre indivíduos deficientes, de acordo com os limites de renda suplementar e a maioria dos programas estaduais de Medicaid, requer que eles mantenham contas bancárias com menos de $2.000 e não possuam bens que ultrapassem esse limite, com exceções como a residência principal ou um único veículo. No entanto, outros bens não podem ser mantidos em nome do indivíduo deficiente.
O FSE contorna essas limitações financeiras ao transferir os ativos para um trustees que legalmente promete utilizar os fundos exclusivamente para beneficiar o indivíduo deficiente, ou "beneficiário". As decisões são baseadas em uma carta de intenções elaborada na formação do fundo.
Cada vez mais, advogados confirmam o aumento da demanda por esses fundos.
"Eu realmente acredito que esses fundos estão se tornando cada vez mais importantes devido à instabilidade do sistema", compartilhou o advogado Stephen Dale da Dale Law Firm, com sede em Pacheco, Califórnia, que se concentra em planejamento sucessório para famílias com deficiências. A gama de opções de fundos disponíveis pode fornecer não apenas segurança financeira, mas também orientação para navegar no mundo tumultuado dos cuidados subsidados pelo governo.
Os pais muitas vezes se tornam especialistas na complexa teia da burocracia dos serviços sociais.
Após uma carreira como artista gráfico, Trevor explorou sua experiência ao cuidar de Emily ao conseguir um cargo administrativo na organização Support for Families of Children with Disabilities, uma mudança comum feita por profissionais da comunidade de deficiências que são eles próprios pais de crianças deficientes.
"Muitos de nós somos naturalmente atraídos para esse trabalho porque queremos ajudar outros pais", compartilhou Trevor.
Amy Tessler também trilhou o mesmo caminho. Após três décadas como engenheira industrial, ela passou a ser a coordenadora de educação e divulgação da Dale Law Firm - a mesma firma que criou um FSE para seu filho Scott, que tem 28 anos e é diagnosticado com autismo.
Aos 66 anos, Tessler abraçou esse papel para fortalecer seu compromisso com a comunidade de deficiências. Além de enriquecer sua compreensão do FSE, ela também aprendeu a escolher a equipe adequada para executar o fundo após a incapacitação dela e de seu marido.
"Ter um documento não garante automaticamente o cuidado futuro de seu filho", afirmou Tessler. "Escolher a equipe certa para gerenciar o fundo fiduciário especial é de extrema importância."
Tessler nomeou um fiduciário - o profissional responsável pela administração financeira do beneficiário - acompanhado por uma equipe interna de gerenciamento de cuidados, capaz de administração financeira e cuidados quando Tessler e seu marido não puderem fornecer apoio.
"Há muitos fiduciários profissionais", explicou Tessler. "Mas só consegui encontrar um que pudesse atender às minhas necessidades específicas."
Os fiduciários de Tessler, Jewish Family and Children's Services, interagem com Scott pelo menos duas vezes por ano.
"Eles estavam ansiosos para estabelecer uma relação com meu filho e comigo, assim como com o resto da minha família", compartilhou Tessler.
Scott atualmente mora na Sunflower Hill, uma comunidade da Califórnia para adultos com deficiências.
Ele tem uma agenda agitada, disse Tessler, cheia de programas diários para adultos, interesses variados e várias atividades como os Jogos Olímpicos Especiais, aulas de ioga, clubes de caminhada, noites de karaokê, aulas de culinária e eventos semanais de jantar em comunidade.
Por sorte, Scott conseguiu o apartamento alguns anos atrás por acaso, quando um amigo dele ganhou na loteria.
No momento, ele viaja de volta a Oakland aos fins de semana, mas planeja morar permanentemente na Sunflower Hill em tempo integral no futuro.
Devido aos seus pais, à Sunflower Hill e à ajuda do governo, Scott tem um forte sistema de apoio. O Fundo Fiduciário Especial (FSE) está em vigor para cobrir quaisquer necessidades não atendidas e melhorar seu estilo de vida após a morte de seus pais. Também pode ajudar Scott durante períodos de transição, como mudanças na assistência pública ou na moradia.
"Não podemos garantir que sua situação atual permanecerá consistente ao longo de sua vida", mencionou Tessler.
Ela atualiza os documentos de planejamento do fundo a cada seis meses para refletir as últimas atualizações de Scott.
Em muitos aspectos, a confiança serve como uma extensão dos pais, explicou Dale. Uma confiança bem estruturada vai além da ajuda pública.
Superando obstáculos
Escolher o trustees certo é crucial.
"Você está entregando seus fundos", afirmou Goldfarb, especialista na Arc. Ele aconselha as famílias a perguntar se a entidade responsável pela gestão dos fundos realiza auditorias financeiras e tem um conselho autônomo.
Normalmente, são membros da família, como um irmão, que são nomeados como trustees, em vez de profissionais. No entanto, nomear um irmão como guardião financeiro pode resultar em uma situação desconfortável, alertou Hall, um advogado em São Francisco. E enquanto um amigo confiável pode demonstrar uma imensa bondade, eles podem não ter as habilidades necessárias para o trabalho.
"É preferível deixar os irmãos como irmãos e não como guardiões dos fundos", sugeriu Hall. "Você pode encontrar alguém com um enorme coração, mas eles podem não ser bons em gestão financeira".
As famílias frequentemente se envolvem em disputas judiciais sobre a SNT.
Para evitar isso, Dale recomenda designar um membro da família como protetor da confiança em vez do trustee. Um protetor da confiança tem o poder de remover e substituir um trustee se necessário.
Gerenciando seu gerente financeiro
Sabrina Padillo serve como assistente social e coordenadora de casos para a Coordenação de Cuidados de Reabilitação em San Diego. Suas responsabilidades envolvem cuidar do bem-estar dos residentes de acordo com as diretrizes em seus documentos de confiança.
Padillo interage com alguns clientes com frequência, enquanto outros a encontram anualmente, para coordenar cuidados médicos e assistência pública. Às vezes, ela ajuda os clientes durante grandes transições na vida. Por exemplo, ela já ajudou clientes a se mudarem para a Tailândia e a remover squatters de suas propriedades.
"O dever deles é gerenciar as finanças", disse Padillo sobre os fiduciários. "Nosso papel é gerenciar a pessoa".
A incompetência pode fazer com que os fiduciários priorizem considerações financeiras em vez de necessidades, como comprar uma propriedade de dois andares para alguém com mobilidade reduzida ou um SUV em vez de uma van acessível para cadeira de rodas.
De acordo com Padillo, as famílias frequentemente subestimam as restrições de uma SNT.
"Não estamos planejando férias para a família inteira em Disneyland", enfatizou Padillo.
Qual confiança devo escolher?
Os Tungs e os Tesslers estabeleceram SNTs de terceiros para Rachel e Scott. Estabelecer confianças de terceiros antes que sejam necessárias e financiá-las por alguém além do indivíduo com deficiência, como pais, familiares ou amigos, é comum.
A decisão de estabelecer uma confiança geralmente ocorre aos 18 anos, quando muitas pessoas com deficiências se tornam elegíveis pela primeira vez ao Seguro de Rendimento Suplementar e ao Medicaid. Isso marca o início do que é conhecido como a fase de transição, durante a qual as famílias começam a se afastar do sistema educacional.
Estabelecer uma confiança de terceiro pode levar várias semanas ou meses, dependendo de vários fatores.
No entanto, as SNTs também podem ser estabelecidas rapidamente, como confianças de primeiro partido, para armazenar dinheiro de acordoos de processos judiciais por má prática médica.
Uma confiança de primeiro partido pode ser financiada diretamente pelo indivíduo com deficiência, embora venha com restrições rigorosas e geralmente esteja sujeita ao reembolso do Medicaid após a morte do beneficiário. Isso significa que o estado pode reivindicar quaisquer fundos restantes na confiança de primeiro partido iguais ao valor gasto pelo Medicaid em nome do indivíduo com deficiência.
"Já tive clientes com mais de 80 anos sem nenhum bem devido à morte de seu filho", observou Hall.
O Urbatsch Law Firm em Berkeley, especializado em planejamento sucessório para pessoas com necessidades especiais, cobra uma taxa fixa que varia de $5.000 a $8.000 para estabelecer uma confiança. Especialistas em SNTs alertam contra a escolha de confianças de baixo custo com advogados não especializados que podem não personalizar os documentos de confiança para casos específicos ou ter os meios de conectar as famílias às recursos na comunidade de deficiência.
Para famílias com uma quantidade relativamente pequena de economias, geralmente abaixo de $60.000, os trusts poolizados podem ser uma alternativa atraente. Essas SNTs têm custos de início mais baixos e são gerenciadas por organizações sem fins lucrativos. Eles podem ser tanto de primeiro quanto de terceiro partido.
O Golden State Pooled Trust, administrado pelo The Dale Law Firm, tem uma taxa inicial de cerca de $1.500.
"Eu pessoalmente acho que os trusts poolizados são o futuro", disse Dale, que também é presidente da Aliança de Trusts Poolizados - uma organização que define as melhores práticas dentro da indústria.
Dale destacou que esses trusts não são apenas para pessoas de baixa renda, mas para qualquer um que queira aproveitar os recursos da organização sem fins lucrativos do trust poolizado.
Uma pessoa pode armazenar até $100.000 sem afetar seus benefícios públicos, de acordo com Alisa Ferguson, gerente de programa da ABLEnow da Virgínia. O limite de contribuição anual deste ano é de $18.000.
"Nosso objetivo principal é educar as pessoas sobre as finanças", compartilhou Ferguson. "Essas são pessoas que não tiveram a oportunidade de economizar dinheiro".
Sem a ABLE, os indivíduos que recebem benefícios geralmente gastam suas contas para ficar abaixo do limite de $2.000. Ferguson se referiu a isso como "gastar". Isso geralmente envolve a compra de itens não essenciais, como sapatos, televisões e itens desnecessários.
As contas ABLE oferecem mais flexibilidade do que as confianças especiais (SNTs). O programa da Virgínia inclui um cartão de débito, permitindo despesas diárias como refeições, visitas à farmácia e roupas. Alguns programas até permitem oportunidades de investimento.
As SNTs podem ser usadas para financiar contas ABLE. No entanto, assim como as confianças de primeiro partido, as contas ABLE podem estar sujeitas ao reembolso do Medicaid após a morte do indivíduo.
O futuro de Rachel
Linda Tung gerencia as finanças de Rachel. Após a morte de Tung, seu filho assumirá como trustee da SNT de Rachel.
Em 2010, Tung assumiu responsabilidades adicionais, cuidando de Rachel após a morte de seu marido. Rachel também completou a escola naquele ano e começou a frequentar a Arc of San Francisco.
Habitação e cuidados são duas preocupações para o futuro de Rachel. Tung colocou Rachel em duas listas de espera para habitação de apoio no ano passado, mas espera uma espera de cinco anos por uma vaga. Tanto Rachel quanto sua mãe esperam uma transição mais rápida.
Rachel é social, independente e gosta de sua independência. "Senti falta do acampamento", disse ela depois de chegar em casa de um acampamento de verão de 10 anos nas montanhas de Santa Cruz, lutando contra as lágrimas.
As artes e a cultura de São Francisco ressoam com Rachel e Tung. Peças de arte criadas pela mãe, filha e amigos enfeitam sua casa, com Tung visitando frequentemente o Museu de Belas Artes de São Francisco e a Galeria de Arte de São Francisco. Rachel prefere a Academia de Ciências e participa de um programa de arte realizado pela The Arc, onde recentemente conheceu seu namorado.
A sala de estar de Rachel está cheia de desenhos sorridentes feitos com marcadores, enquanto seu trabalho no estúdio inclui uma grande pintura a óleo. Ela também vendeu uma pintura em uma exposição local na Rua Castro anteriormente.
O SNT é uma parte crucial do plano de Tung, assegurando que Rachel continue desfrutando de suas atividades e garantindo sua independência.
"Você não quer que seu filho tenha 40 anos e você, 80, e de repente eles não estejam mais em sua própria casa, cercados por estranhos", compartilhou Tung. "Não queremos que isso aconteça."
Repórter: Hannah Frances Johansson e Fotógrafo: Amin Muhammad trabalham com o Programa de Reportagem Investigativa na Escola de Jornalismo da Universidade da Califórnia, Berkeley. Eles cobriram esta história através de uma bolsa da Fundação SCAN.
"O bem-estar e a capacidade de Emily de manter seus benefícios pela deficiência são essenciais na seleção de um trustees para sua parte da casa", afirmou Tessler. "Soluções habitacionais sustentáveis são cruciais para pessoas com deficiências, de acordo com uma estimativa da população idosa dos EUA em 2050 pelo Bureau de Referência de População."
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