'Ti voglio bene, mamma': Come i chirurghi hanno aiutato una bambina a ritrovare la sua voce

Per la maggior parte della sua vita, ha comunicato facendo vibrare il rivestimento interno delle guance per formare le parole, un processo chiamato parola buccale.

Sua madre, Lucero Diaz, la chiamava la sua voce stridula.

"Dovevi prestare molta, molta attenzione a lei per capire cosa stesse dicendo", ha detto Diaz, 34 anni, che vive con la figlia a Salem, in Oregon. Solo i membri della famiglia potevano capire bene Delayza.

"Aveva un tablet che parlava per lei, ma non le piaceva usarlo perché diceva di avere una voce propria da usare", ha detto Diaz.

Delayza è affetta da una rara patologia che causa un insieme di difetti congeniti che possono colpire la colonna vertebrale, le vie aeree superiori e l'esofago. I medici stimano che si verifichi in 1 neonato ogni 10.000-40.000 nati.

Come per molte persone affette da questa patologia, le vie aeree e l'esofago, il tubo che porta il cibo allo stomaco, di Delayza presentavano un collegamento anomalo, chiamato fistola.

La bambina è nata "praticamente senza un'apertura attraverso la scatola vocale e nemmeno attraverso la parte superiore della trachea", ha detto il dottor Derek Lam, otorinolaringoiatra pediatrico dell'Oregon Health and Sciences University, che è stato il medico di Delayza per 10 anni.

In pratica, ha detto, c'era una cartilagine dura dove dovrebbe trovarsi l'apertura della trachea. "La maggior parte dei bambini che nascono con questo problema non sopravvive".

Nei primi giorni, il cuore e i polmoni di Delayza Diaz hanno smesso di funzionare quasi ogni giorno.

Nel suo secondo giorno di vita, Lam ha operato Delayza per stabilizzare le vie aeree.

La prima priorità era riparare le vie aeree. "Era piuttosto instabile", ha detto Lam. Per un certo periodo, il suo cuore e i suoi polmoni smettevano di funzionare quasi ogni giorno e doveva essere rianimata. "Non ero sicuro che sarebbe sopravvissuta", ha detto Lam.

Alla fine è riuscito a far riparare il collegamento anomalo, "e dopo è andata benissimo", ha detto. A 5 mesi ha potuto finalmente tornare a casa dalla sua famiglia.

Delayza poteva respirare con l'aiuto di un tubo in gola, ma la cartilagine impediva anche alle corde vocali di vibrare e di parlare. Non c'era alcuna apertura attraverso di esse.

"Avrebbe potuto facilmente passare la sua vita" con l'aiuto di un tubo per respirare ma senza voce, ha detto Lam. Ma lui era determinato a darle un'opzione migliore.

Sapeva che le persone che perdono la voce a causa del cancro possono imparare a parlare usando l'esofago.

"È un po' come ruttare e poi generare la voce ruttando continuamente. È il cosiddetto linguaggio esofageo", ha detto Lam.

Si trattava di un'opzione non invasiva che poteva evitare i rischi di un intervento chirurgico, ma non riusciva a trovare nessuno che sapesse come insegnare il linguaggio esofageo ai bambini.

Si decise quindi di ricorrere a un intervento chirurgico raro e complesso per ricostruire la scatola vocale di Delayza. È stata una decisione difficile, dice Lam, a causa dei rischi che comportava.

Oltre a produrre il linguaggio, le corde vocali sono la principale protezione delle vie aeree durante la deglutizione. Se l'intervento non fosse andato per il verso giusto, avrebbe potuto compromettere le vie aeree, interferendo con la capacità di deglutire. Ciò aumenterebbe il rischio che cibo o liquidi possano penetrare nei polmoni e causare un'infezione.

Lam ha detto di aver parlato per anni con la famiglia di Delayza per capire se fosse la decisione giusta e quali fossero i tempi. L'obiettivo era di farlo prima che Delayza iniziasse la scuola, ma la bambina stava andando così bene che alla fine hanno deciso di rimandare l'operazione.

Diaz ha raccontato che la figlia ha fatto molta fatica quando le sue lezioni si sono spostate online durante la pandemia di Covid-19. Delayza odia stare seduta, e le lezioni virtuali hanno reso la comunicazione ancora più difficile per lei.

"Ha rinunciato alla scuola", ha detto la madre. Anche adesso, in quarta elementare, può essere difficile.

L'intervento è stato eseguito nell'autunno del 2022, dice Lam, poco prima del 9° compleanno di Delayza.

L'operazione è durata circa otto ore. Ha rimosso la cartilagine anormale in cima alla trachea, ha praticato un foro tra le corde vocali in modo che potessero muoversi e ha usato altra cartilagine da una delle costole per costruire una nuova scatola vocale più grande, che ha attaccato alla parte superiore della trachea.

Inoltre, ha inserito un tubo rotondo chiamato stent per tenere aperta la nuova scatola vocale. Lo stent è rimasto inserito per nove mesi, mentre tutto guariva, per garantire che non si formasse tessuto cicatriziale a chiudere la gola.

Ora una delle corde vocali di Delayza funziona, tanto che per la prima volta può imparare a parlare normalmente.

"Ora ha una corda vocale che funziona bene e una che non funziona, ma sembra che sia in grado di compensare abbastanza con quella che funziona, in modo da poter raggiungere gli obiettivi che vogliamo", ha detto Lam.

Lam ha detto che Delayza ha lavorato con i terapisti vocali per un paio di mesi prima di rivederla e sentirla parlare per la prima volta.

"È stato un momento davvero bello, un momento davvero emozionante per me", ha detto.

Una delle prime frasi che ha imparato a dire è stata "Ti voglio bene, mamma".

"Usava le mani per dire 'ti voglio bene'", ha detto Diaz. "Quando lo diceva, era semplicemente emozionante".

La voce di Delayza è ancora bassa e cruda.

Sua madre si sorprende ancora a sentirla in casa. "La sento e penso: 'Wow. Sei di nuovo tu?". Ha detto Diaz. "Mi dimentico che può avere una voce forte, da persona anziana".

Anche il loro cane Nico, un mix chihuahua/pit bull, si sta ancora abituando. Inizia ad abbaiare quando sente Delayza parlare.

Lam ha detto che spera che la situazione migliori con la pratica.

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"È decisamente più comprensibile e comprensibile e credo che riesca a comunicare meglio quando usa la sua nuova voce rispetto al modo in cui parlava prima", ha detto Lam.

Grazie all'intervento, un giorno potrebbe anche essere rimosso dalla gola il tubo di plastica che la aiuta a respirare, un tubo per tracheostomia.

In definitiva, Lam spera che questa nuova voce possa cambiare la traiettoria della vita di Delayza.

"Anche dal punto di vista della sicurezza, voglio dire, se ci si trova in una situazione in cui è necessario chiedere aiuto... se nessuno riesce a capire cosa dice o di cosa ha bisogno, potrebbe essere un problema", ha detto. "Penso che possa aprire molte porte che prima sarebbero rimaste chiuse".

'Ti voglio bene, mamma': Come i chirurghi hanno aiutato una bambina a ritrovare la sua voce