I punti salienti della storia
Sir Jackie Stewart: "Trovare una cura per la demenza è la mia più grande battaglia".
Stewart ha lanciato l'associazione Race Against Dementia dopo la diagnosi di sua moglie
Sono stati raccolti 2,3 milioni di dollari per finanziare la ricerca di dottorato sulla malattia
Il tre volte campione del mondo di F1 è convinto di non riuscire a trovare una cura in tempo
Quando sua moglie Helen si è ribaltata con la sua Smart in un bosco vicino alla casa di famiglia, ha analizzato le prove alla ricerca di una spiegazione per l'incidente: uno pneumatico scoppiato o un cervo vagante che attraversava la strada sembravano inizialmente le spiegazioni più plausibili.
Alla fine la risposta si è rivelata più complessa e straziante: una diagnosi di demenza frontotemporale (FTD), termine che racchiude un gruppo di disturbi degenerativi che danneggiano le cellule dei lobi temporali e/o frontali del cervello.
La malattia viene tipicamente diagnosticata nelle persone tra i 50 e i 60 anni, ma può colpire anche persone di 40 anni o più giovani.
Colpisce le aree del cervello responsabili del ragionamento, della comunicazione, della consapevolezza sociale e della memoria, causando alterazioni della personalità e del giudizio.
Anche se i sintomi possono variare a seconda delle parti del cervello colpite, la FTD lascia il paziente in uno stato di confusione e impotenza. Anche le famiglie colpite si sentono impotenti.
Un problema globale
A cinque anni dalla diagnosi della moglie, Stewart sa che questa è una battaglia che con ogni probabilità lui ed Helen non vinceranno.
"Questa è la mia battaglia più grande", ha dichiarato alla CNN Sport dalla casa di famiglia in Svizzera, dove si è trasferito per garantire le migliori cure alla moglie: c'è un ospedale privato a soli 300 metri dalla strada e lei è assistita 24 ore su 24 a casa.
"Si tratta di un problema davvero globale. Ci sono 50 milioni di persone nel mondo e non esiste una cura o una medicina preventiva. Negli ultimi 30 anni, a quanto pare, non ci siamo avvicinati a trovare delle risposte".
Alla ricerca delle proprie risposte, Stewart ha adottato un approccio diverso alla malattia, istituendo Race Against Dementia, con l'obiettivo di raccogliere 2,5 milioni di dollari per la ricerca sulla malattia. L'iniziativa aveva già raccolto oltre 3,5 milioni di dollari.
Ha viaggiato nelle migliori strutture mediche di tutto il mondo e utilizzerà il denaro raccolto finora per finanziare cinque dottorandi che stanno cercando di trovare una cura e potenzialmente misure preventive.
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"Avrei aiutato comunque, ma la malattia di Helen mi ha spinto ancora di più ad aiutare", ha detto. "Quello che sta succedendo con la cultura attuale non ha funzionato, quindi abbiamo bisogno di un cambiamento di approccio. Ma l'establishment non ama i cambiamenti".
Alla ricerca di un Bill Gates
Quest'anno ricorre il 50° anniversario del primo dei tre titoli mondiali conquistati da Stewart, che fa un parallelo tra il suo passato agonistico e la sua situazione attuale.
"Prendiamo la Formula 1", ha detto. "Nei tempi moderni, ci sono davvero quattro persone che hanno cambiato questo sport: Gordon Murray, Ross Brawn, John Barnard e, più recentemente, Adrian Newey.
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"Sono bastate quattro persone per cambiare le cose. Nel mondo degli affari, basti pensare a Bill Gates o a Steve Jobs. Tutto ciò che serve è una mente diversa e un approccio diverso. Nella corsa contro la demenza, non è diverso".
Stewart intende portare un approccio influenzato dalla F1 ai suoi dottorandi. Li vestirà con gli abiti più raffinati, come se fossero pronti per un incontro di lavoro, e ha coinvolto nella beneficenza anche le scuderie di F1 McLaren e Red Bull. Inoltre, vuole aggiungere un'emergenza in stile F1 all'approccio.
Nel tentativo di cambiare le dinamiche della ricerca sulla demenza, Stewart fa anche riferimento alla sua lotta per il miglioramento della sicurezza in F1, che ha aperto la strada allo sport più sicuro di cui godono oggi i piloti sulla griglia.
"All'epoca, l'establishment non voleva riconoscere il problema o cambiare", ha detto. "A quei tempi, se c'era un incendio in un'auto non c'erano gli estintori per spegnerlo. Ok, c'erano gli estintori, ma per un piccolo barbecue, non per un'auto di Formula 1 piena di carburante e in fiamme.
"Lo stesso vale per la mancanza di aree di deflusso o di pali telegrafici o altro. Non ci voleva Einstein per capire come rendere le cose più sicure.
"Questa battaglia, però, è molto più grande. Mi rendo conto che il cervello è la cosa più complicata che esista, molto più complessa di qualsiasi auto di Formula 1. E qui si tratta di capire solo una piccola parte di ciò che è necessario fare. E qui si tratta di capirne solo una piccola parte".
Una strada lunga e tortuosa
Per ora, l'aspetto fondamentale è che sua moglie, secondo le sue stesse parole, è felice, anche se la sua memoria a breve termine sta diminuendo e anche quella a lungo termine sta scivolando.
"Helen è in fase di negazione", riflette Stewart. "Sa di averla, ma ti dirà che non è così".
Lo stesso Stewart non si fa illusioni su ciò che attende lui, i due figli della coppia e i loro nipoti, e ricorda l'esperienza di una recente visita alla madre 93enne di un amico.
"Il suo volto si è illuminato come un razzo quando mi ha visto. "Voleva parlare del passato, dei miei giorni da tiratore [Stewart era un tiratore internazionale prima della F1].
"Non si direbbe che sia affetta da demenza, ma poi mi ha detto che suo marito deve lavorare fino a tardi perché non è tornato. È morto 27 anni fa".
A pochi mesi dal suo 80° compleanno, Stewart trasuda ancora positività da ogni poro e non si permette di soffermarsi sulle difficoltà che lo attendono.
Ma è fin troppo consapevole che il tempo scorre e che una cura potrebbe essere troppo tardi.
"È una frustrazione", ha detto. "Già, come dicevano i Beatles, è stata una strada lunga e tortuosa ma non è ancora cambiato nulla. Ma devo credere che qualcosa accadrà".
Stewart si definisce uno dei fortunati: le finanze guadagnate con la F1 gli permettono di pagare le costose cure 24 ore su 24. "Altri non hanno questo privilegio.
"Altri non hanno questo privilegio", ha detto. "Sono loro che dobbiamo aiutare".
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Fonte: edition.cnn.com
