Perché servono più donatori di sangue nero per curare l'anemia falciforme

La malattia ereditaria del sangue mi è stata diagnosticata nel grembo materno prima ancora di nascere, e non ho mai conosciuto una vita priva di stanchezza persistente, dolori corporei incessanti e dolori improvvisi e spietati.

La prima volta che questo dolore mi ha portato in ospedale avevo 2 anni. Mi colpì nel cuore della notte, facendomi sobbalzare. Sempre preparata, mia madre, un avvocato di origine nigeriana che stava vivendo la sua vita in Gran Bretagna, teneva una borsa per la notte.

Sharon a due anni, subito dopo il primo episodio di dolore da falcemia.

Negli anni '90, la falcemia era ancora etichettata in modo impreciso come una malattia dei neri e veniva trascurata da molti professionisti della salute. Mia madre mi difendeva, chiedendo un'adeguata terapia del dolore e sollecitando i medici a prestare maggiore attenzione a me.

Da bambina volevo partecipare a corsi di danza e di nuoto, ma temendo un'altra visita in ospedale, mia madre mi costringeva a praticare attività teatrali e musicali più tranquille. Non importava quanto volessi sentirmi meglio, stare con i miei amici e abbracciare il mio essere bambina. I frequenti attacchi di salute non mi permettevano di essere come tutti gli altri.

Solo quando ho ricevuto trasfusioni di sangue regolari, poco prima di diventare adolescente, la mia vita è cambiata in meglio. Sebbene la razza del donatore e del ricevente non sia importante, purché il gruppo sanguigno corrisponda, il sangue etnicamente compatibile offre il miglior trattamento per le persone affette da falcemia. Nel Regno Unito e negli Stati Uniti non ci sono abbastanza donatori di sangue nero.

Oltre 100 milioni di persone hanno la malattia falciforme

La malattia falciforme è un problema di salute globale, con circa il 66% dei 120 milioni di persone colpite nel mondo che vivono in Africa, secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità. Colpisce circa 100.000 persone negli Stati Uniti e circa 14.000 nel Regno Unito.

È più comune nelle aree del mondo, come l'Africa subsahariana, dove la malaria è prevalente e i ricercatori ritengono che la mutazione genetica che causa la malattia falciforme abbia un effetto protettivo contro la malaria. La maggior parte dei pazienti falciformi negli Stati Uniti e nel Regno Unito ha origini africane.

Secondo i Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie, lamalattia falciforme altera fondamentalmente la forma dei globuli rossi, che passano dalla tipica forma rotonda e concava a forme rigide e falciformi. Queste cellule malformate possono bloccare il flusso sanguigno, causando una crisi vaso-occlusiva, in cui i tessuti sono affamati di ossigeno. Questo disturbo è il motivo principale delle visite in ospedale dei pazienti, con il dolore come sintomo caratteristico. Le trasfusioni di sangue aiutano ad aumentare la capacità di trasporto dell'ossigeno e a ridurre le complicazioni.

Pensavo di aver bisogno di un sangue compatibile con il mio sangue O positivo, che è condiviso dal 35% della popolazione del Regno Unito. Tuttavia, il mio medico mi ha detto che non è così semplice.

Oltre ai gruppi sanguigni comunemente conosciuti A, B, O e AB, "esistono oltre 44 sistemi di gruppi sanguigni, che contengono un totale di 354 diversi antigeni dei globuli rossi, alcuni dei quali sono esclusivi di particolari gruppi razziali ed etnici", mi ha detto il dottor Arne de Kreuk, consulente ematologo specializzato in disturbi dell'emoglobina presso il King's College Hospital di Londra. Mi ha in cura dal 2021.

Questa immagine al microscopio mostra una cellula falciforme (a sinistra) e i normali globuli rossi di un paziente affetto da anemia falciforme. Oltre 100 milioni di persone soffrono di questa malattia, la maggior parte delle quali ha origini africane. (Janice Haney Carr/CDC/Sickle Cell Foundation of Georgia via AP)

Il modello del mio gruppo sanguigno esteso è più probabile che si trovi tra i donatori di sangue di origine africana. Si tratta di una sfida, perché sia la Croce Rossa americana che il Servizio Sanitario Nazionale del Regno Unito riferiscono che le donazioni di sangue da parte di persone di colore rimangono sproporzionatamente basse.

"Per gli individui affetti da falcemia, abbiamo scoperto che è necessario avere una corrispondenza con più di (gruppi sanguigni A, B, O e AB). Ci sono altre cose che spuntano sulla superficie dei globuli rossi con nomi come Kell, Duffy ed E, e anche queste devono essere abbinate", ha detto il dottor Lewis Hsu, ematologo pediatrico e responsabile medico della Sickle Cell Disease Association of America.

"Per poterli abbinare, è necessario un gruppo più ampio di donatori tra cui scegliere", ha aggiunto.

La Croce Rossa Americana ha dichiarato di incoraggiare tutte le persone idonee, indipendentemente dalla razza, dall'etnia o dalle condizioni di salute come l'ipertensione o il diabete, a donare e a contribuire a garantire una riserva di sangue diversificata per i pazienti che ne hanno bisogno. La carenza di donatori di sangue neri può derivare da una sfiducia di lunga data di alcune persone di colore nei confronti dei sistemi sanitari e da comuni idee sbagliate sull'idoneità alla donazione di sangue.

Il Servizio Sanitario Nazionale del Regno Unito ha dichiarato di aver affrontato un problema simile.

"Non abbiamo una carenza generale di donatori di sangue. Attualmente raccogliamo abbastanza sangue per soddisfare le esigenze dei pazienti in tutta l'Inghilterra. Tuttavia, la specifica carenza di donatori di razza nera significa che i pazienti affetti da falcemia spesso non ricevono il sangue meglio assortito", ha dichiarato Rachel Newton, rappresentante del NHS Blood and Transplant (NHSBT).

La Croce Rossa americana ha lanciato un'iniziativa nazionale per aumentare il numero di donatori di sangue neri, collaborando con organizzazioni nazionali e locali di colore per espandere le opportunità di donazione di sangue nelle comunità nere. La Red Cross Sickle Cell Initiative, avviata nel 2021, ha portato a 26.500 nuovi donatori di sangue afroamericani nel primo anno, ha dichiarato l'organizzazione.

Nel Regno Unito, il Community Grants Programme ha creato partnership per lanciare campagne specificamente rivolte ai donatori di sangue nero. La collaborazione con il film dei Marvel Studios "Black Panther: Wakanda Forever", nell'ambito della campagna "Not Family, But Blood", è stata ideata per reclutare un maggior numero di donatori di sangue neri.

Nei tre mesi di durata della campagna, nel 2022, 7.800 persone di origine nera si sono registrate per donare, con un aumento del 110% rispetto ai tre mesi precedenti, secondo l'NHS Blood and Transplant.

La falcemia è una malattia debilitante

Come donna di colore alle prese con una malattia debilitante, ho dovuto imparare a stabilire la mia vita al mio ritmo e alle mie condizioni. La pressione delle valutazioni, delle scadenze e della frequenza delle lezioni mi ha portato spesso a trascurare la mia salute durante gli studi. Facevo fatica a stare al passo con gli altri, anche se sembravo perfettamente in forma.

Sharon che anticipa il suo ritorno a casa dopo il suo terzo giorno in ospedale a causa di una crisi falciforme d'emergenza nel maggio 2022.

Ricordo quando ho ottenuto il mio primo stage, incentrato sulla pianificazione urbana. Ero l'unica tirocinante e nei primi due giorni ho avuto numerose attività a cui ho fatto fatica a stare dietro. Purtroppo questo si è ritorto contro di me e il secondo giorno sono finita in ospedale. Avevo dolori in tutto il corpo e ho avuto bisogno di cure urgenti. Dopo aver ricevuto una trasfusione di sangue, sono potuta tornare a casa e ho provato un misto di sollievo e depressione.

A malincuore ho spiegato le mie condizioni al mio supervisore e quello che pensavo fosse il mio bisogno di interrompere lo stage. Con mia grande sorpresa, ho ricevuto una breve e-mail che diceva: "Mi dispiace di sapere che non sei stata bene", insieme a un'offerta di riprogrammazione. Una volta guarita, avevo intenzione di tornare al tirocinio. Sul treno che mi riportava in ufficio, ho incontrato una collega che mi ha chiesto dove fossi stata. Le ho raccontato tutto e la sua risposta è stata: "Sì, ai dirigenti non piacerà. Gli sembrerai troppo imprevedibile".

Era la prima volta che mi veniva dato dell'imprevedibile e pensai che avesse ragione.

Scoraggiata dalla mia esperienza di tirocinio e desiderosa di partecipare a una conversazione più ampia sulla diversità e l'inclusione, sono diventata una sostenitrice dell'anemia falciforme e ho imparato a diventare una giornalista.

L'atto apparentemente piccolo di donare il sangue ha un impatto duraturo su chi ne ha bisogno. Mi ha rafforzato e mi ha permesso di diventare una giornalista. Non sarei dove sono oggi senza i donatori e i professionisti medici che mi hanno sostenuto.

Sebbene gli Stati Uniti e il Regno Unito stiano facendo passi da gigante nell'aumentare il numero di donatori di sangue di origine nera, è fondamentale continuare a sensibilizzare l'opinione pubblica e incoraggiare un maggior numero di persone a donare, assicurando in ultima analisi una riserva di sangue diversificata per i pazienti che ne hanno bisogno.

I donatori di sangue lasciano un'eredità duratura nella storia della medicina. Le loro azioni altruistiche, spesso trascurate, hanno un impatto profondo sulle vite che toccano. I loro contributi sono apprezzati, celebrati e onorati per sempre da persone come me.

Per donare il sangue nel Regno Unito, https://my.blood.co.uk/your-account/pre-registration

Per donare il sangue negli Stati Uniti, https://www.redcross.org/give-blood.html