Kirsi Goldynia di CNN Opinion parla con il bioeticista Robert Klitzman del crescente appello dei medici e delle istituzioni mediche di tutto il mondo a imparare dall'Olocausto - e da altri esempi storici di fallimenti dell'etica medica - per evitare di ripeterli. - Opinione: La lezione di storia di vita e di morte che i medici non stanno imparando
Può sembrare impensabile, quindi, che un medico, guidato da questo giuramento, metta consapevolmente a rischio la vita di una persona. Ma la storia ha dimostrato che può accadere, e su larga scala.
Nella Germania nazista, molti medici che sostenevano l'ideologia nazista conducevano esperimenti medici pericolosi e tortuosi sui prigionieri dei campi di concentramento. Farmaci e trattamenti medici venivano testati su di loro prima di essere utilizzati sul personale militare. Furono condotti esperimenti di sterilizzazione per individuare il modo più efficace per controllare la popolazione di ebrei, rom e altri gruppi. E, cosa più famosa, il dottor Josef Mengele condusse esperimenti crudeli sui gemelli.
Il dottor Robert Klitzman, cofondatore del Columbia University Center for Bioethics, sostiene che per dare un senso alla dissonanza cognitiva necessaria a un medico per agire con tale malvagità, dobbiamo riconoscere che le persone hanno la tendenza a razionalizzare i propri comportamenti. Recentemente ha parlato con la CNN Opinion di un crescente appello tra i medici e le istituzioni mediche di tutto il mondo a imparare dalla storia per non ripeterla.
Infatti, come ha scritto il medico in pensione Raul Artal, che è nato in un campo di concentramento, in un articolo del 2016 pubblicato dall'Association of American Medical Colleges (AAMC): "I medici nazisti rivendicarono l'altezza morale trasformando il Giuramento di Ippocrate da un rapporto medico-paziente a un rapporto Stato-Völkskorper o corpo della nazione. Giustificavano la sterilizzazione o l'eliminazione di "vite non degne di essere vissute" come una misericordiosa misura preventiva, ponendo contemporaneamente fine alle sofferenze dei geneticamente inferiori e impedendo la trasmissione dei loro tratti presumibilmente ereditari e dannosi".
Dopo la Seconda guerra mondiale, quasi due dozzine di medici, scienziati e funzionari della sanità pubblica furono tra i leader nazisti processati per il loro ruolo nell'olocausto al processo di Norimberga. Questo ha rappresentato un momento di resa dei conti per la comunità medica mondiale. Come si poteva evitare che i crimini medici contro l'umanità si ripetessero? La risposta, decise il tribunale, fu la creazione di 10 direttive per la ricerca su soggetti umani: il Codice di Norimberga.
Ancora oggi ci affidiamo a questo codice e abbiamo creato ulteriori regolamenti e organismi etici per controllare le condizioni della ricerca medica. Tuttavia, gli esperti hanno avvertito che non dobbiamo essere compiacenti.
"La storia della medicina durante il nazismo e l'Olocausto può sostenere una riflessione critica in tutte le fasi del ciclo di vita professionale. Può aiutarci a riconoscere i modelli da evitare o a cui aspirare, e quindi sostenerci nello sviluppo delle nostre storie di assistenza sanitaria eticamente responsabile", hanno scritto le dottoresse Hedy Wald e Sabine Hildebrandt in un editoriale pubblicato dall'AAMC nel 2022.
La Commissione Lancet sulla medicina, il nazismo e l'Olocausto ha sostenuto in un lungo rapporto che "i valori fondamentali e l'etica dell'assistenza sanitaria sono fragili e devono essere protetti". La commissione ha chiesto che l'educazione sanitaria includa un quadro di riferimento informato sulla storia "per sottolineare le opportunità e le responsabilità uniche degli operatori sanitari nell'eliminazione dell'antisemitismo e del razzismo e nella protezione delle popolazioni vulnerabili contro la stigmatizzazione e la discriminazione".
Per Klitzman, si tratta di inviti all'azione molto necessari. "L'Olocausto ci ricorda quanto possano essere fragili i nostri standard etici e morali", afferma, sottolineando che un modo importante per tenere sotto controllo i nostri valori è quello di esaminare la storia - studiando l'Olocausto e altri casi di carenze morali in medicina - e che i professionisti del settore medico devono essere vigili nel controllare i propri pregiudizi.
Imparare dal passato non è un'idea radicale. Ma, come ci ricordano molti esperti, se fatto con serietà, potrebbe avere un effetto radicale sul futuro.
La seguente intervista è stata modificata per ragioni di lunghezza e chiarezza.
CNN: Perché pensa che sia importante esaminare le atrocità commesse dagli operatori sanitari durante l'Olocausto?
Robert Klitzman: Esaminare questi temi è importante per diverse ragioni. Parafrasando il filosofo George Santayana: Chi non impara dalla storia è destinato a ripeterla.
Un problema importante è che i medici dell'epoca nazista, che erano stati addestrati a seguire il giuramento di Ippocrate e ad attenersi ad alti standard morali, hanno abbandonato questi principi sotto le pressioni politiche e sociali. Il motivo per cui questo è importante è che ci ricorda quanto possano essere fragili i nostri standard etici e morali. E, purtroppo, ci sono state volte - e ci sono ancora - in cui i medici non hanno seguito gli standard etici e morali che avrebbero dovuto.
Per esempio, c'è ancora razzismo nell'assistenza sanitaria. Se si considerano gli esiti della pandemia di Covid-19, le persone di colore avevano un rischio maggiore di morire a causa di Covid. Le prove suggeriscono che ciò non è dovuto a qualcosa di biologico, ma piuttosto all' accesso alle cure e, in alcuni casi, al trattamento ricevuto.
Sappiamo quindi che i pregiudizi, il razzismo, l'antisemitismo, ecc. possono insinuarsi nell'assistenza sanitaria. Ne abbiamo visto ripetuti esempi fin dall'Olocausto. I medici devono essere consapevoli di questa storia per evitare di ripeterla.
CNN: Come possiamo usare questa storia per informare i nostri moderni principi bioetici?
Klitzman: Quello che hanno fatto i nazisti ci ha reso più consapevoli dell'importanza dei principi bioetici e ha portato allo sviluppo di linee guida migliori per cercare di garantire che i medici seguano le linee guida etiche che dovrebbero.
Il giuramento di Ippocrate che i medici fanno non copre l'etica della ricerca. Non riguarda il rapporto rischi/benefici per i partecipanti alla ricerca, ovvero la valutazione dei potenziali rischi e dei potenziali benefici per il partecipante. Non tratta del consenso informato - l'idea che i partecipanti acconsentano a far parte dello studio, con informazioni complete su cosa significhi per loro. Non tocca l'equità - l'idea che non si voglia gravare in modo sproporzionato o avvantaggiare un gruppo particolare attraverso la ricerca.
Dopo gli orribili esperimenti nazisti, fu evidente che la sperimentazione medica condotta dai nazisti necessitava di una risposta e così, durante il Tribunale di Norimberga, fu sviluppata una serie di linee guida per la ricerca medica. Quindi, gli eventi dell'Olocausto hanno già informato la nostra bioetica, ma è importante continuare a esaminare questa storia perché il mondo si evolve e i nostri principi etici medici devono evolversi di pari passo.
CNN: La Commissione Lancet, tra le altre istituzioni, ha espresso la preoccupazione che i programmi di studio di medicina non insegnino a sufficienza il nazismo, l'Olocausto e i fallimenti etici nella storia della medicina. Qual è, secondo lei, il modo più appropriato per la formazione medica di far capire ai medici che la necessità di essere eticamente vigili è una parte inestricabile dell'esercizio della professione medica?
Klitzman: Penso che il programma di studi di molte scuole di medicina trarrebbe beneficio dal fornire maggiori informazioni sull'Olocausto, sugli esperimenti nazisti e su altre violazioni dell'etica della ricerca che si sono verificate. Questa maggiore consapevolezza potrebbe cambiare il modo in cui gli studenti di medicina apprezzano l'etica medica, perché i principi bioetici possono sembrare molto semplici, non controversi e facili da seguire e, quindi, facili da liquidare come se non richiedessero particolare attenzione.
Tuttavia, i nazisti e l'Olocausto illustrano in modo vivido e drammatico come i medici possano arrivare a deviare dagli standard etici e a giustificare a se stessi fallimenti etici eclatanti - come possono diventare "ciechi" i medici quando devono affrontare pressioni e obiettivi contrastanti.
CNN: Vorrei parlare del Giuramento di Ippocrate. Recitarlo può sembrare una parte cerimoniale del diventare medico, ma il messaggio che porta con sé è alla base della missione fondamentale di un medico. Può spiegarmi cosa dice il Giuramento di Ippocrate e perché è così importante nel contesto della bioetica?
Klitzman : Il Giuramento di Ippocrate è una dichiarazione che sottolinea il fatto che praticare la medicina è un'impresa morale.
La medicina implica che le persone mettano il loro corpo e le loro informazioni private nelle tue mani di medico. Se qualcuno dice: "Ho avuto quattro aborti spontanei", o "Sono un tossicodipendente", o "Sono gay", si fida del fatto che il suo corpo e la sua privacy sono al sicuro. C'è un contratto sociale implicito. Per questo motivo, la società ha deciso di non regolamentare eccessivamente i medici con le leggi. Al contrario, i medici hanno una grande discrezione. In cambio, i medici si impegnano a seguire uno standard morale molto elevato. In Occidente, parte di questo standard è articolato nel Giuramento di Ippocrate.
CNN: L'idea dell'eugenetica è stata fondamentale per la sperimentazione medica condotta dal dottor Mengele e da altri professionisti della salute durante l'Olocausto. Può spiegare cos'è l'eugenetica e come è diventata uno strumento dell'Olocausto?
Klitzman: L'eugenetica è l'idea che si possano migliorare i geni degli individui o della società. È molto legata al razzismo e al pregiudizio.
L'idea di Hitler era quella di "migliorare" i geni del popolo tedesco, il che significava che se qualcuno era disabile, gay, ebreo, eccetera, voleva sbarazzarsene. Devo chiarire che l'eugenetica è completamente distorta e non si basa su nulla di scientifico; nel caso dei nazisti, è stata usata come arma contro chiunque il regime di Hitler ritenesse "inferiore".
L'eugenetica non va confusa con la sanità pubblica; una cosa è voler migliorare la salute di un Paese. Ma è estremamente diverso dal dire: "Miglioriamo i geni del Paese sbarazzandoci di certe persone".
CNN: Oggi viviamo in un'epoca in cui una tecnologia come CRISPR, che consente di modificare il DNA, potrebbe rendere l'ingegneria genetica una pratica fattibile, consentendoci essenzialmente di modificare i geni degli embrioni. Una delle preoccupazioni principali degli esperti è che l'applicazione di questa tecnologia potrebbe, ancora una volta, portare a pratiche eugenetiche. Nel 2018, infatti, sono nati due gemelli che erano stati geneticamente modificati come embrioni, cosa che alcuni bioeticisti hanno definito "eticamente problematica". Cosa pensa che debba accadere per evitare che nuove tecnologie come questa vengano usate in modo non etico?
Klitzman : Ci sono diversi modi in cui l'editing genetico potrebbe portare all'eugenetica, con i genitori che possono permetterselo che pagano per creare bambini con i tratti socialmente più desiderabili. Ma ci sono anche scenari più complicati che potrebbero verificarsi.
Prendiamo l'esempio dell'uso della tecnologia di editing genico per rimuovere da un embrione i geni associati a varie malattie, come il cancro o l'Alzheimer. In apparenza potrebbe sembrare una buona cosa. Ma, in realtà, questo solleva una serie di preoccupazioni perché le persone ricche potrebbero pagare per rimuovere questi geni, mentre le persone povere probabilmente non potrebbero farlo. Questo potrebbe portare a maggiori disparità nella società; alcune malattie, che oggi purtroppo colpiscono molte persone, sia ricche che povere, potrebbero diventare sempre più malattie dei poveri. E, naturalmente, questo è un problema, perché in tal caso ci sarebbero probabilmente meno risorse per le persone affette da queste patologie, meno soldi dedicati alla ricerca, ecc.
Uno dei principi bioetici, come ho detto, è quello di evitare di gravare o beneficiare ingiustamente un gruppo o un altro. L'eugenetica minaccia questo principio bioetico di giustizia sociale. Quindi, dobbiamo essere molto attenti.
CNN: L'Olocausto è l'esempio più noto di sperimentazione medica - e forse per gli americani è facile pensare che ciò che è accaduto nella Germania nazista non potrebbe mai accadere negli Stati Uniti. Ma anche gli Stati Uniti si sono impegnati in sperimentazioni mediche non etiche. Uno dei casi più noti è stato lo studio Tuskegee. Può parlarmi di quello studio e di come la mancanza di consenso informato abbia creato condizioni sperimentali non etiche?
Klitzman: Lo studio Tuskegee è stato uno degli esempi più eclatanti di sperimentazione medica, con un consenso informato gravemente inadeguato. Prima della Seconda guerra mondiale, l'Istituto Tuskegee e il Servizio sanitario pubblico degli Stati Uniti volevano capire il decorso naturale dell'infezione da sifilide. I ricercatori decisero quindi di seguire un gruppo di poveri mezzadri neri del Sud, molti dei quali erano semianalfabeti, e di vedere come la sifilide non trattata influisse sul loro corpo nel corso del tempo.
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Uno dei problemi dello studio fu che, dopo la Seconda Guerra Mondiale, quando si scoprì che la penicillina era la cura definitiva per la sifilide, i ricercatori decisero di non offrire la penicillina ai soggetti dello studio perché ciò avrebbe inevitabilmente posto fine all'esperimento. Decisero che il valore dell'esperimento valeva la sofferenza e il rischio per i soggetti.
Lo studio Tuskegee andò avanti per decenni fino agli anni '70, quando un articolo pubblicato dalla stampa portò alla revisione dello studio da parte di un comitato consultivo. Questo ci dimostra che, anche dopo l'Olocausto, negli Stati Uniti c'erano ancora casi di ricerca medica non etica.
A seguito dello studio Tuskegee, nel 1974 è stato approvato il National Research Act, che è stato fondamentale per stabilire la moderna etica della ricerca come la conosciamo oggi. Da allora, abbiamo anche sviluppato comitati etici di ricerca o Institutional Review Boards (IRB), per garantire che la ricerca sia condotta in modo etico.
Ma anche con questi standard etici di ricerca formalizzati, spesso è una lotta per assicurarsi che le linee guida vengano seguite.
CNN: La fiducia nella scienza e negli scienziati è in declino e abbiamo visto che questa sfiducia ha portato a pericolose tendenze di esitazione nei confronti dei vaccini e di rifiuto delle linee guida sulla salute pubblica. Per esempio, quando i vaccini Covid-19 sono diventati inizialmente disponibili, la sfiducia degli operatori sanitari tra i neri americani di Tuskegee, in Alabama, il luogo in cui è stato condotto lo studio Tuskegee, ha probabilmente contribuito al fatto che meno del 6% delle dosi di vaccino è stato inizialmente somministrato ai neri americani, mentre oltre il 60% è stato somministrato ai bianchi. Quindi, come possiamo affrontare questa mancanza di fiducia, riconoscendo allo stesso tempo che è valida ed è intrisa di storia?
Klitzman : Quando si tratta di combattere la sfiducia nel sistema sanitario pubblico, dobbiamo chiederci: qual è il messaggio? Chi lo sta trasmettendo a chi? E come viene dato?
Se abbiamo dei medici bianchi che dicono a tutti: "Devi fare questo, devi fare quello", e alle persone che non hanno fiducia nel sistema non viene data molta scelta, questo è un problema.
La fiducia si spezza facilmente e, una volta spezzata, è difficile da ristabilire, ma è importante che il messaggio provenga da persone che comprendono la sfiducia e che sono disposte ad ascoltare le preoccupazioni della gente. E, naturalmente, il primo passo è riconoscere il fatto che in passato sono state fatte cose brutte che hanno comprensibilmente portato alla sfiducia.
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Fonte: edition.cnn.com
