La spinta a razionalizzare i dati nazionali sulla salute pubblica è iniziata molto prima di Covid-19.

Lisa Macon Harrison, direttore sanitario dell'agenzia, ha dichiarato che il processo di ricerca dei contatti da parte delle sue infermiere richiedeva l'inserimento manuale delle informazioni sui casi in cinque sistemi di dati. Uno era vecchio di decenni e complicato. Un altro era costituito da fogli di calcolo Excel. Nessuno funzionava bene insieme o con i sistemi di altri livelli di governo.

"Stavamo impiegando molte risorse per inserire una quantità spropositata di dati in sistemi multipli che non erano necessariamente scalati per dialogare tra loro o con il livello federale", ha detto Harrison.

La scarsa interfaccia tra i sistemi significava che il personale spesso non era in grado di capire cosa stesse accadendo altrove nello Stato e oltre. Il personale si affidava "alla visione dei telegiornali ogni mattina per ottenere gli ultimi e più importanti aggiornamenti dagli altri livelli di governo", ha detto Harrison.

La pandemia, che ha ucciso più di 1 milione di americani, ha messo in evidenza l'inefficienza dell'infrastruttura dei dati nel sistema sanitario statunitense, in un Paese che ospita alcune delle aziende tecnologiche più influenti del mondo: Rapporti sui casi di coronavirus inviati via fax. Una tecnologia complicata per monitorare la distribuzione dei vaccini - e grandi lacune nel tracciare chi è stato vaccinato. Dati a livello statale non sincronizzati con quelli federali. Guasti alla catena di approvvigionamento che hanno lasciato gli operatori sanitari senza i necessari dispositivi di protezione.

Il Congresso era a conoscenza del potenziale di questi problemi molto prima di Covid. I legislatori hanno incaricato il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani di integrare meglio i sistemi di gestione dei dati statunitensi per consentire alle parti interessate di condividere meglio le informazioni anni fa, nel 2006, molto prima della pandemia.

Funzionari della sanità pubblica, specialisti di dati e revisori governativi hanno affermato che i problemi causati da queste mancate comunicazioni avrebbero potuto essere ridotti al minimo se i funzionari federali della sanità avessero seguito l'ordine.

Le ragioni per cui il sistema non è mai stato creato sono molteplici: la complessità del compito e l'inadeguatezza dei finanziamenti; un approccio federale alla salute che priva le agenzie statali e locali di risorse; una non chiara titolarità del progetto all'interno dell'HHS; meccanismi di applicazione insufficienti per responsabilizzare i funzionari federali; uno scarso accordo su quali dati siano necessari in caso di emergenza.

E oggi, anche dopo gli insegnamenti della pandemia, gli esperti temono che l'ideale rimanga una chimera, dato il numero di soggetti interessati, la mancanza di leadership federale e il Congresso diviso.

"Ciò che mi tiene sveglio la notte è che ci dimentichiamo degli ultimi 21⁄2 anni e andiamo avanti, senza cogliere l'opportunità e il tempo per riflettere davvero e apportare i cambiamenti necessari", ha dichiarato Soumi Saha, vicepresidente senior degli affari governativi di Premier. L'azienda di tecnologia e supply chain lavora con centinaia di migliaia di fornitori di servizi sanitari e ha contratti con le agenzie sanitarie federali.

Il Pandemic and All-Hazards Preparedness Act del 2006 ha incaricato i funzionari federali di creare un sistema di monitoraggio delle minacce sanitarie emergenti.

Lalegge ha dato all'HHS due anni per costruire una rete di "consapevolezza della situazione della salute pubblica" per rilevare e rispondere a "epidemie di malattie infettive potenzialmente catastrofiche e altre emergenze di salute pubblica che hanno origine all'interno del Paese o all'estero".

IlCongresso ha riautorizzato la legge nel 2013 e ha dato all'HHS altri due anni per costruire la rete. La legge è stata aggiornata nel 2019 per diventare il Pandemic and All-Hazards Preparedness and Advancing Innovation Act, che chiedeva nuovamente all'HHS di costruire la rete - e di verificare i progressi dopo tre anni.

Secondo un rapporto dell'U.S. Government Accountability Office pubblicato a giugno, l'HHS non ha ancora creato la rete o sviluppato una road map per farlo.

"Tre leggi dopo, non hanno ricevuto alcuna sanzione", ha dichiarato l'autrice del rapporto Jennifer Franks, direttrice della tecnologia dell'informazione e della sicurezza informatica presso il GAO.

Franks ha detto che i vertici dell'agenzia non hanno mai deciso quale divisione operativa avrebbe dovuto prendere l'iniziativa, e nessuno l'ha fatto.

Tra le possibilità c'erano i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie, che già gestiscono una serie di sistemi di monitoraggio delle minacce sanitarie, e l'Amministrazione per la preparazione e la risposta strategica. L'ASPR è stata istituita come Ufficio dell'Assistente del Segretario per la preparazione e la risposta nel 2006; l'anno scorso è stata elevata a divisione operativa, equiparandola al CDC.

Riunire i sistemi di dati pubblici e privati in un unico sistema nazionale è un compito enorme, reso ancora più difficile quando non c'è una visione unica di come dovrebbe essere questa rete, ha detto Lauren Knieser, che ha trascorso del tempo all'ASPR durante le amministrazioni Obama e Trump. Ora gestisce i programmi di preparazione e risposta alle emergenze presso PointClickCare, un'azienda informatica che gestisce i dati per ospedali, strutture per anziani e agenzie governative.

"Se chiedeste a 10 persone, probabilmente otterreste 10 risposte diverse, perché non c'è consenso", ha detto Knieser.

Inoltre, i diversi ospedali utilizzano spesso sistemi di cartelle cliniche elettroniche differenti e non sono in grado di condividere i dati dei pazienti tra loro, tanto meno con il governo federale.

I funzionari federali dovrebbero iniziare a decidere quali dati vogliono in caso di emergenza, ha detto Knieser, e poi capire quali sono gli strumenti che hanno già - e quelli di cui hanno bisogno - per raccogliere e condividere tali dati.

La Casa Bianca dovrebbe dirigere lo sforzo, ha detto, perché richiede che così tante parti del governo "giochino bene tra loro".

La legge di spesa omnibus approvata alla fine del 2022 ha istituito l'Ufficio per le politiche di preparazione e risposta alle pandemie, un nuovo centro di potere nel ramo esecutivo che potrebbe dare il via alle attività.

Ma i funzionari della sanità pubblica statale e locale sono diffidenti nei confronti delle soluzioni imposte dall'alto, anche se riconoscono le lacune dei sistemi di dati sanitari nazionali.

La dottoressa Karen Landers, responsabile medico del Dipartimento di sanità pubblica dell'Alabama, ha dichiarato che l'improvvisa direttiva alla fine del 2020 di utilizzare un nuovo sistema di tracciamento specifico per i vaccini contro il covide ha probabilmente rallentato il suo dipartimento.

Il suo Stato utilizzava già il Vaccine Tracking System del CDC per gestire le forniture di vaccini e "probabilmente avrebbe potuto essere più efficiente" se avesse continuato a utilizzarlo.

Avevamo bisogno di un po' più di input a livello locale, per dire: "Ehi, sai, penso che questo funzionerebbe meglio. Se volete che usiamo il sistema, lo faremo, ma non facciamolo nel bel mezzo di una pandemia", ha detto Landers.

I funzionari sanitari locali hanno avuto difficoltà con il sistema, ha dichiarato Lori Tremmel Freeman, amministratore delegato dell'Associazione nazionale dei funzionari sanitari di contea e città.

Avevano accesso solo attraverso i canali statali, ha detto, e "di conseguenza, non avevano una facile visibilità sulla destinazione dei vaccini nelle loro comunità, compresi i partner al di fuori della sanità pubblica".

Questo significava più lavoro per le agenzie sanitarie locali, hanno detto i funzionari, rendendo molto più difficile prendere decisioni rapide.

Contattati per un commento, i funzionari dell'ASPR hanno prima indirizzato il KHN al CDC. I funzionari del CDC hanno indirizzato la KHN all'HHS.

L'HHS ha detto a KHN che è "impegnato a proteggere la salute pubblica della nazione e sta lavorando per aggiornare il GAO sui nostri progressi, e avrà di più da condividere pubblicamente nel prossimo futuro".

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L'HHS ha anche detto ai revisori che sta "lavorando per migliorare la rete di consapevolezza della situazione della salute pubblica definendo ruoli e responsabilità" per creare finalmente il tanto atteso sistema di preparazione.

Ma potrebbe esserci un grosso ostacolo agli sforzi dell'HHS: Gran parte della legge del 2019 che ha imposto la creazione della rete di condivisione dei dati scadrà a settembre, e la ri-autorizzazione della legge potrebbe essere una sfida in un Congresso diviso, in cui i repubblicani della Camera hanno annunciato l'intenzione di esaminare la risposta degli Stati Uniti alla pandemia.

"Il Congresso ha l'opportunità di costruire il sistema sanitario pubblico", ha dichiarato il dottor Georges Benjamin, direttore esecutivo dell'American Public Health Association. "Cosa stanno facendo? Minano le autorità legali della sanità pubblica, demonizzano i funzionari della sanità pubblica. È quasi come se non avessimo imparato nulla".

KHN (Kaiser Health News) è una redazione nazionale che produce giornalismo approfondito sui temi della salute. Insieme a Policy Analysis and Polling, KHN è uno dei tre principali programmi operativi della KFF (Kaiser Family Foundation). La KFF è un'organizzazione senza scopo di lucro che fornisce informazioni sulle questioni sanitarie alla nazione.

Le cliniche vaccinali gestite dai dipartimenti di sanità pubblica, come questa nella Contea di Oklahoma nel novembre 2021, costituiscono una parte fondamentale della protezione della salute pubblica.

La spinta a razionalizzare i dati nazionali sulla salute pubblica è iniziata molto prima di Covid-19.