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La quasi eradicazione di una malattia parassitaria debilitante è un pilastro dell'eredità di Carter

Nel 2015, milioni di persone in tutto il mondo si sono sintonizzate per ascoltare il Presidente Jimmy Carter annunciare che il suo cancro - un melanoma metastatico - si era diffuso al cervello, ma non si è concentrato solo sulla sua malattia. Piuttosto, ha sfruttato l'attenzione internazionale...

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La quasi eradicazione di una malattia parassitaria debilitante è un pilastro dell'eredità di Carter

Carter sembrava quasi più preoccupato per la salute delle persone che non avevano accesso all'acqua potabile e si erano ammalate di una malattia tropicale trascurata chiamata verme della Guinea.

"Vorrei che il verme di Guinea fosse completamente debellato prima di morire", ha detto alla conferenza stampa. "Vorrei che l'ultimo verme della Guinea morisse prima di me".

Il 98enne è in cura in hospice e ha scelto di trascorrere i suoi ultimi giorni a casa con la famiglia, come ha annunciato sabato la sua fondazione, ma nel corso della sua vita Carter ha quasi posto fine a un parassita distruttivo che ha afflitto gli esseri umani per migliaia di anni.

Parlando con i giornalisti qualche anno fa del suo lavoro in Nigeria, il Premio Nobel per la Pace ha ricordato un viaggio in un villaggio con molti casi.

"Stavamo viaggiando in un grande corteo", ha detto nel 2017. "Stavamo guidando e i bambini delle scuole elementari avevano un grande cartello che diceva: 'Attenti, vermi della Guinea. Arriva Jimmy Carter'. Per me è stato quasi come un premio Nobel".

L'eradicazione è un traguardo molto alto. In quasi 75 anni di storia, l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha certificato solo due malattie come totalmente eradicate: il vaiolo e la peste bovina. L'OMS considera eradicati anche due dei tre ceppi di poliovirus.

Secondo gli esperti, il verme di Guinea potrebbe essere prossimo ad aggiungersi a questo elenco.

Circa 3,5 milioni di persone erano affette da questo parassita a metà degli anni '80, quando Carter ha rivolto la sua attenzione al problema, ma il numero di casi è sceso a soli 13 nel 2022, secondo i dati preliminari del Carter Center.

Il fatto che un ex presidente degli Stati Uniti abbia deciso di guidare lo sforzo per liberare il mondo da un parassita che non si trova nemmeno negli Stati Uniti dimostra il tipo di leader che è, secondo il suo team.

"È un'idea audace e sbalorditiva", ha dichiarato Emily Staub, referente stampa per i programmi sanitari del Carter Center. "Non sto parlando solo di lui. Sto parlando di un intero gruppo di persone del Carter Center che ha deciso di sradicare una malattia che non ha vaccini, né immunità, né medicine. È vecchia di migliaia di anni e ha un'incubazione di un anno. Le probabilità sono totalmente contro di voi. E le persone che ne sono affette parlano migliaia di lingue diverse, e alcune non hanno mai avuto contatti con estranei.

"Il presidente Carter si è buttato a capofitto".

Adam Weiss, direttore del Programma di eradicazione del verme di Guinea del Centro, ha raccontato che negli anni '80, prima di iniziare a lavorare lì, gli era stato detto che il personale del Centro Carter stava esaminando i settori in cui avrebbe potuto contribuire all'eradicazione della malattia.

A quel punto, l'assistente segretario generale delle Nazioni Unite era l'ex zar della droga di Carter, il dottor Peter Bourne. Egli visitò il Centro Carter per parlare delle malattie che derivavano dall'acqua potabile contaminata, tra cui il verme di Guinea. Nessun altro voleva occuparsi del problema. Molti lo consideravano troppo scoraggiante.

Il Carter Center, il cui motto è "difendere la pace, combattere le malattie e costruire la speranza", decise che poteva affrontare la sfida del verme di Guinea senza duplicare gli sforzi degli altri.

"Era qualcosa per cui nessun altro stava facendo qualcosa, e lui ha visto l'entità del problema e sapeva di dover agire", ha detto Weiss. "Non si può voltare le spalle al problema una volta che lo si è visto".

Nei suoi viaggi in Nigeria e Ghana, Carter ha visto gli effetti della malattia in prima persona. In un villaggio che ha visitato, quasi tutti avevano il verme di Guinea.

"Penso che, come molti di noi, quando ci si trova di fronte a un problema e si è sopraffatti dalla sua portata, lui se ne sia andato sapendo che non aveva altra scelta che fare qualcosa", ha detto Weiss.

Afflizione con piccoli draghi

La malattia del verme di Guinea è nota anche come dracunculiasi, che in latino significa "afflizione con piccoli draghi". È causata da un parassita chiamato Dracunculus medinensis, che infetta uomini e animali quando bevono acqua non filtrata e contaminata da microscopiche pulci d'acqua.

Quando le pulci d'acqua muoiono all'interno dell'uomo o dell'animale, rilasciano larve di vermi che scavano attraverso lo stomaco e la parete intestinale, vivendo e accoppiandosi nel tessuto connettivo dell'addome.

Secondo i Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie, un verme femmina gravido può crescere fino a un metro e mezzo di lunghezza e diventare largo come un filo di spaghetti cotti.

Circa un anno dopo l'infezione iniziale, quando è il momento di partorire, la femmina si sposta in un punto sotto la pelle, in genere sulle gambe o sui piedi. Si forma una vescica che scoppia e il verme emerge lentamente, causando un forte dolore.

Gli operatori sanitari dicono che molte persone cercano di alleviare il dolore immergendo la vescica nell'acqua, ma quando il verme entra in contatto con l'acqua, rilascia milioni di larve per ricominciare il ciclo. Invece, hanno dovuto offrire un'educazione su come si diffondono i parassiti e assicurarsi che le persone sappiano come mantenere pulita l'acqua potabile.

Il parassita è stato un problema per l'uomo almeno fin dall'antico Egitto. Nel 1700, gli archeologi di Manchester hanno trovato un verme calcificato in una mummia adolescente a cui erano stati amputati i piedi e la parte inferiore delle gambe, forse in relazione all'infezione. Alcuni studiosi ritengono che quando gli antichi israeliti descrivevano di essere inseguiti da "serpenti di fuoco" inviati dal Signore in Numeri 21:6, in realtà stavano descrivendo il verme della Guinea.

Oltre alla comparsa dolorosa del verme, la cavolaia può causare febbre e gonfiore. Una persona può anche sviluppare un'infezione secondaria come la sepsi o infezioni che possono deformare o bloccare le articolazioni. A volte la disabilità può essere permanente, secondo il CDC.

Non esiste un trattamento specifico per il verme di Guinea. Le persone utilizzano ancora la stessa tecnica in uso da migliaia di anni: avvolgere il verme intorno a un piccolo bastoncino o a un pezzo di garza mentre emerge. Il verme può uscire in pochi giorni, ma spesso ci vogliono settimane per emergere completamente e la persona che lo rimuove deve fare attenzione che non si rompa e non provochi ulteriori infezioni.

La malattia è dirompente e rappresenta un notevole onere finanziario, poiché le persone non sono in grado di lavorare mentre il verme emerge. Inoltre, poiché non c'è immunità dal parassita, si può contrarre più di una volta.

Un leader attivo

Dagli anni '80, Carter ha lavorato con partner pubblici e privati per contribuire all'eradicazione della malattia. Ha collaborato con leader locali, presidenti, ministeri della salute e organizzazioni non profit internazionali come la Fondazione Bill e Melinda Gates, il Fondo delle Nazioni Unite per l'infanzia e agenzie sanitarie come l'OMS e il CDC.

Oltre alla raccolta di fondi e alla sensibilizzazione, il Centro Carter ha istituito un sistema di sorveglianza nei villaggi, ha informato il pubblico sulle modalità di diffusione del parassita, ha distribuito larvicidi, ha contribuito a sostenere la creazione di nuovi pozzi puliti e ha distribuito filtri per l'acqua in tessuto.

I filtri sono nati da un pranzo che Carter ha avuto nel 1989 con l'erede dei liquori Seagram's Edgar Bronfman. Carter usò un tovagliolo per spiegare come rendere l'acqua più sicura. Bronfman, che possedeva gran parte dell'azienda chimica DuPont, fece progettare agli scienziati un materiale in grado di filtrare l'acqua.

Secondo Weiss, Carter non è mai stato una figura distante dal programma sui vermi d'India. È stato attivo fin dall'inizio e fino ai 90 anni. Poteva guidare riunioni di otto ore per tre giorni di fila con le parti interessate locali ed essere ancora entusiasta di affrontare il compito successivo.

"Ho 41 anni ed ero stanco", ha detto Weiss. "Ma poi non si fermava. Andava da Jon Stewart e prendeva un filtro per pipa, lo teneva in mano e parlava del verme della Guinea, poi andava a parlare con la Camera dei Lord nel Regno Unito e chiedeva loro di aiutarlo, spiegando che 'se possiamo farlo, se lavoriamo insieme e mettiamo insieme le nostre risorse tecniche e finanziarie, possiamo ottenere grandi cose'. Ci vuole una persona speciale per farlo".

Anche i viaggi di Carter nelle aree colpite sono stati d'aiuto. Ad esempio, dopo la sua visita per parlare della malattia con il presidente dell'Uganda, Yoweri Museveni, il programma del centro ha collaborato con la popolazione locale per cercare i casi. Hanno formato comitati per coordinare gli sforzi, hanno scavato nuovi pozzi e distribuito larvicida e filtri DuPont. Hanno anche collaborato con gli anziani del posto che sorvegliavano gli stagni locali per assicurarsi che nessuno contaminasse l'acqua e andavano a prendere l'acqua per chi era malato.

"I guardiani degli stagni o delle dighe sono fantastici e possono educare le persone quando vengono a trovarci e spiegare loro perché non dovrebbero entrare nell'acqua, oltre a distribuire i filtri", ha detto Weiss.

Cater ha persino negoziato un "cessate il fuoco" di quattro mesi per la guerra civile del Sudan nel 1995, dando agli operatori sanitari l'opportunità di accedere a quasi 2.000 villaggi con casi. Gli operatori distribuirono centinaia di migliaia di filtri di stoffa e milioni di filtri di paglia, sufficienti per ogni persona in Sudan. E ha funzionato. Al momento dell'indipendenza, nel 2011, il Sud Sudan aveva registrato zero casi umani e un solo caso animale. Nel 2022, i casi sono stati appena una manciata.

Milioni di casi scongiurati

"Le malattie tropicali trascurate sono chiamate tali per un motivo preciso", ha dichiarato la dottoressa Kimberly Paul, professore associato di genetica e biochimica presso la Clemson University, la cui ricerca si concentra su un'altra malattia tropicale: la tripanosomiasi, o malattia del sonno africana. "Le malattie tropicali trascurate sono devastanti nei Paesi in cui sono endemiche, ma il mondo esterno ne è in gran parte ignaro. E non esiste un mercato economico per lo sviluppo di farmaci o vaccini.

"Sbarazzarsi completamente di una malattia è una sfida enorme", ha aggiunto. Sono impressionata dal fatto che abbiano iniziato a provarci, invece di dire: 'Oh, no, non c'è modo di farlo'". "

Sarà difficile trovare gli ultimi casi di verme della Guinea rimasti, ha detto Paul, e richiederà "molto lavoro investigativo". Se un villaggio non ha avuto casi per anni, i residenti potrebbero essere tentati di tornare al vecchio modo di fare le cose. "Ho la sensazione che saremo vicini all'eradicazione per un po'", ha detto, ma è fiduciosa.

"Tutti meritano una vita dignitosa", ha detto Paul. "Ho imparato quanto queste malattie infettive siano corrosive in termini di rafforzamento del ciclo di povertà e di mantenimento di quei Paesi. Questi sforzi sono importanti".

Secondo il Carter Center, gli sforzi di Carter hanno contribuito a eliminare la malattia in 17 Paesi e a evitare almeno 80 milioni di casi tra "le persone più povere e trascurate del mondo".

L'OMS ha certificato 200 Paesi, aree e territori come liberi dalla malattia del verme di Guinea. Per ottenere la certificazione, il Paese deve riportare zero casi di trasmissione e mantenere la sorveglianza della malattia per almeno tre anni consecutivi. Il Sudan si trova nella fase di precertificazione, lasciando solo sei Paesi che non sono stati certificati liberi dalla malattia.

La campagna ha avuto effetti a catena sugli sforzi per combattere diverse malattie, ha dichiarato Mark Suzman, CEO della Bill & Melinda Gates Foundation.

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"Il Presidente Carter non ha mai smesso di cambiare le vite in meglio", ha scritto Suzman in un'e-mail alla CNN. "La sua compassione e il suo spirito eroico hanno ispirato i leader e i dipendenti della Fondazione Gates nel corso degli anni. Siamo orgogliosi di aver collaborato con lui e con il Carter Center per ridurre ed eliminare il peso delle malattie tropicali trascurate, per migliorare la salute e la vita di coloro che vivono in condizioni di massima povertà".

Membri del team come Weiss hanno visto come gli sforzi di Carter per lavorare con i leader locali in Africa per sradicare il verme di Guinea abbiano contribuito a creare strutture governative durature in luoghi come il Sud Sudan.

La campagna è stata finalizzata all'eradicazione della malattia, ha detto Weiss, ma il lavoro di Carter lascia un'eredità più ampia.

"È incredibile che il Presidente Carter, con il suo potere di convocazione e con tutte le persone fantastiche che ha riunito nel corso degli anni, abbia portato insieme diritti umani, sicurezza e opportunità di leadership", ha detto Weiss. "Quando lui si siede al tavolo, le persone capiscono che devono accettare la proprietà e la responsabilità e lavorare insieme, e questo porta alla responsabilità, e insieme le persone sono motivate a migliorare le cose".

Il Carter Center ha pubblicato una foto di Jimmy e Rosalyn Carter con indosso una maschera.

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Fonte: edition.cnn.com

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