Sindrome Rara - Il ginecologo ha detto che non ho un vagina o utero
Nella settima elementare, sentetti per la prima volta che eravi differente dalle ragazze coetanee. La maggioranza di esse aveva già esperito il loro ciclo menstruale e scambiavano lenzuoli igienici al bagno scolastico. Eravi confusa e desideravi prendere parte, quindi ho chiesto alla Mia Madre riguardo al tempo del suo primo ciclo. Lei dovette aver sentito che il tema mi preoccupava, poiché mi portò presto ad un ginecologo. Dopo la prima esaminazione, avevo sperato di ricevere un messaggio rassicurante come: "Pazienza, il tuo ciclo arriverà presto." Invece, il ginecologo mi disse che non poteva esaminarmi bene. Sospettava che il mio imene potesse essere chiuso. Poi mi riferì a un collega che avrebbe dovuto perforarlo.
Questo piccolo intervento era previsto per pochi giorni dopo. L'uomo più anziano, il collega, sembrava molto imbarazzato durante il trattamento. Alla fine, produsse un'immagine in ultrasound e chiese alla mia madre di uscire con lui. Eravi completamente sorpresa. Poichè il tema riguardava il mio corpo, volevo che parlassero con me invece che solo riguardo a me. La mia madre insisteva su una conversazione a tre. Così, il ginecologo mi disse entrambi, con una certa nervosità e in termini medici: "Non posso perforare l'imene perché non c'è. E non c'è una vagina o Utero."
Senza Vagina: La diagnosi fu un colpo di fulmine
Questo significa che non avevo né un imene né un utero. Invece della lunga vagina di dieci centimetri, c'era solo una piccola depressione presente. Eravi scossa. Non l'avevo del tutto compresa in quel momento. Con queste poche informazioni, la mia madre e io eravamo stati riferiti al reparto clinico universitario più vicino. Lì, il termine medico per quello che era stato scoperto in me era stato introdotto per la prima volta: La Sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), una condizione congenita rara che colpisce circa una su 5000 donne. Al reparto clinico universitario, eravamo consigliati di continuare il trattamento in un ospedale specializzato a Tübingen.
Ricordo vividamente la prima consultazione a quel reparto. Il dottore era incredibilmente gentile e la prima persona ad avermi parlato a tuono. Con l'aiuto di un diagramma, spiegò cosa fosse differente del mio corpo: Esternamente, i miei genitali sembravano insignificanti. I miei ovari erano intatti, ma la mia vagina e l'utero erano assenti. Mentre il dottore parlava, iniziavo a capire per la prima volta cosa significasse per la mia vita. Per avere sesso penetrativo, avrei dovuto sottoporsi ad una operazione complessa e a un lungo trattamento di follow-up. Senza un utero, non sarei in grado di portare i miei Bambini.
Dovrei sottoporsi all'operazione?
Il dottore consigliava la cosiddetta procedura Vecchietti. Questo può essere immaginato come segue: Si attacca un apparecchio a addome. Un dispositivo rettangolare, circa due volte la grandezza di un smartphone. Al sito dove successivamente sarebbe sviluppata l'apertura vaginale, viene anche posizionata una rodda di dilatazione. Ha una forma simile a una grossa nocciola. Gli apparecchi vengono collegati all'interno dell'addome attraverso due fili robusti. Questi fili vengono tirati quotidianamente. La pressione causata dal filo causa la rodda di dilatazione a pressare nella futura galleria vaginale. Così, attraverso la pressione quotidiana, la vagina si forma.
Il trattamento è esteso e doloroso. Per una settimana, si rimane in un reparto di terapia intensiva, incapace di stare in piedi e nutrito attraverso una sonda. Nonostante ciò, ho accettato subito quando il dottore mi ha chiesto se sarei disposto a sottoporsi a chirurgia. Almeno in merito al sesso, volevo sentirmi un po' più normale. Così abbiamo fissato subito un appuntamento. Al momento in cui lasciammo il reparto dopo la consultazione, mi sono messa a piangere. Sconvolta, ma anche perché la pressione dei giorni scorsi stava finalmente levando su di me. Ho capito in quel momento come sola ero sentita da quel momento del mio Diagnosi. Nel reparto specializzato, almeno, ora sapevano cosa c'era di male in me.
Ho raramente parlato a chiunque di quello che avevo
L'intervento chirurgico è avvenuto poche settimane dopo, appena prima delle vacanze estive. Eravo incómoda a parlare con gli altri riguardo ai miei genitali. Ho aperto i miei cuori alla mia famiglia, al mio allora ragazzo e alla mia migliore amica in maniera sincera. Con gli altri, ero rimasta vaga. Solitamente, semplicemente dicevo che sarei via per le vacanze. Potevo facilmente mettere fuori dalla testa il pensiero di quello che stava per accadere fino al giorno prima dell'operazione. La sera prima della chirurgia, ero molto nervosa. Ho dovuto bere una bottiglia di laxative in preparazione all'anestesia. Il solfito solo mi faceva sentire malato. In quel momento, i dubbi mi entravano in testa. Pensavo di come potessi evitare tutto questo sofferenza se non bevevo la laxative. In fine, l'ho bevuta comunque.
La mattina successiva, le cose andarono abbastanza velocemente. Una visita, una breve conversazione con entrambi i dottori, alcune parole di incoraggiamento dalle infermiere, e sono stata spinta verso l'area operatoria. Fino alla porta dell'area operatoria, ancora sentivo le mani dei miei genitori sui miei shouldern. Poi sono stata messa sotto anestesia e ricevuta un blocco spinale.
Svegliandomi dal anestesia, sentimi come un essere completamente inutile, come si aspetterebbe con un corpo straniero all'interno del proprio stomaco: terribilmente inutili. Per una settimana, l'unica fuga era dormire. E ne feci abbastanza. Con l'aiuto di molti farmaci per dolori, cosí quanto da aver solo ricordi frammentati della settimana all'Unità di Cura Intensiva. Nella mia mente, appaiono immagini individuali quando penso a quell'epoca: i miei capelli, che si affogavano sulla fronte con sudore. Il rumore affilato del dispositivo di aspirazione che trascinava fili nel mio stomaco. I dolori infernali. Ma c'è anche immagini piacevoli: mia madre, che mi leggeva, una infermiera che mi portava foto della sua cavalla perché sapeva quanto amassi i cavalli, e il dottore, che veniva a letto mio regolarmente con parole incoraggianti.
Dopo una settimana che mi sembrò infinita e troppo breve al contempo, mi fu rimosso l'apparecchio da me attraverso un'altra operazione. Potevi finalmente mettersi in piedi per la prima volta dopo di esso. In quei sette giorni, avevo perso dieci chilogrammi, la maggior parte dei quali era la mia intera muscolatura della gamba. Ho dovuto imparare a camminare di nuovo. Successivamente, iniziò la seconda fase del trattamento. Per sei mesi, ho dovuto portare un fantasma all'interno di me per impedire che la ferita si riaprasse. Ho ancora immagini in testa da quell'epoca: me seduta su un lavabo ospedaliero in luce fredda di neon, che lavavo il fantasma, che assomigliava a qualcosa di rotondo e vibratorio, dopo ogni visita al bagno, lo asciugavo con panni, lo cremavamo e lo riinserivo in una ferita aperta. Le mie gambe, che erano come pudding. E i dolori ardenti, che erano quasi sopportabili e peggioravano di più io mi tese.
Sarei sessualmente dolorosa per sempre?
Dopo sei mesi, la ferita era finalmente guarita e il trattamento era terminato. Durante il mio periodo ospedaliero, mi sono spesso domandato cosa l'operazione significherebbe per la mia sessualità. Mi ero domandato se sarei sempre dolorosa durante il sesso e se avrebbe avuto un aspetto differente da quello delle altre donne. Erano anche preoccupazioni su essere rifiutate.
La paura che il sesso mi fosse doloroso mi è passata presto. La paura di essere rifiutate, tuttavia, mi accompagnò per molti anni. Ogni volta che incontravo un nuovo uomo, mi chiedevo le stesse domande: Dovro dirgli prima del sesso? Poteva notare quello in me altrimenti? Quando dovro dirlo allora? Stavo rovinando la tensione? Dopodiché il sesso, mi preoccupavo che gli uomini non menzionassero nulla per cortesia o perché non volevano ferirmi. Nonostante la mia famiglia sia aperta e tollerante, ero cresciuta con l'idea che una donna ha un'utero e un'utero e che il pene dell'uomo vi entra.
Pensai anche segretamente che tutti gli uomini in seguito desiderino riprodurre e che quindi sarei lasciata da sola in un certo modo. E così, ho trovato una strada per affrontare la situazione grazie alla diagnosi precoce, ma è stato a lungo difficile immaginarmi che ci potessero essere uomini amorosi che avessero lo stesso sentimento. Per un po' di tempo, persino mi sono domandata se ero meno di una donna a causa della sintomatologia.
Ho dovuto imparare a accettarmi
Oggi non mi chiedo più quelle domande. I pensieri del passato mi sorprendono. Ho dovuto imparare a accettarmi, con tutto quello che sono e con tutto quello che non sono. Mi è stato utile che la società si sia sviluppata negli ultimi anni e che ci sia più consapevolezza che il genere non è dipendente dall'aspetto dei genitali. Sarei disposta a sottoporsi all'operazione di nuovo oggi, ma so che il sesso e l'intimità sono molto di più di una penetrazione. Allora, ero difficilmente in grado di immaginare che ci potesse essere una forma di relazione che potesse funzionare senza l'immagine classica del sesso.
Vivo bene con la mia diagnosi oggi. Sono felice, ho una grande relazione e ottimi amicizie. A volte mi sorride la paura di rimanere sola invecchiando. Ma so che anche i bambini non possono proteggermi da quel pericolo. E ancora imparo a conoscermi e il mio corpo meglio ogni giorno. Solo negli ultimi anni sono iniziato a interessarmi alla mia ciclo. Lo ho, infatti, come tu lo conosci, senza sangue. Se potessi parlare con la mia adolescente di 14 anni oggi, dirrei: "Non hai da temere. Sei bella proprio come sei e le incertezze sono normali, sia con la sintomatologia di MRKH che senza."
Dopo la diagnosi all'università clinica, mi sono stato riferito ad un centro specializzato per ulteriori consultazioni e trattamenti. Il specialista mi ha spiegato che mancava alla mia vagina e al mio utero, una condizione rara nota come Sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH). Poi, durante il trattamento, ho espresso preoccupazioni riguardo al dolore e alla possibile rifiutazione a causa della mia condizione. Il specialista mi ha rassicurato, spiegandomi che il sesso e l'intimità sono più di una penetrazione, e mi ha incoraggiato a imparare a accettarmi.
Durante il trattamento, ho dovuto usare un dispositivo fantasma per prevenire la chiusura della ferita vaginale. Questo processo era sfidoso, poichè dovevo inserire il dispositivo dopo ogni visita al bagno e applicare crema per prevenire l'infettività. Nonostante le difficoltà, sono rimasta determinata e ho completato il trattamento di sei mesi con successo. Successivamente, ho provato un senso di rilievo e ho riacquistato la mia fiducia, sapendo che ero nessuna meno di una donna a causa della diagnosi.
