Céline Dion - Due milioni di dollari contro la sua malattia
Canadian cantante Céline Dion (56) ha donato due milioni di dollari statunitensi (circa 1,9 Mio. Euro) per la terapia di Sindrome da persona rigida (SPS) all'Anschutz Medical Campus dell'Università del Colorado. Il denaro andrà a Dr. Amanda Piquet, che ricerca la rara malattia che soffre Céline Dion.
"Sentirmi incredibilmente onorata di ricevere questo riconoscimento per avanzare questo campo," ha detto Dr. Piquet a CBC News. "La malattia è poco conosciuta e difficile da diagnosticare."
"Odissea di diagnosi" per i pazienti di Sindrome da persona rigida
"La Sindrome da persona rigida è una malattia neurologica progressiva autoimmune caratterizzata da contratture muscolari e rigidezza," ha spiegato la dottoressa. "I pazienti solitamente passano per una odyssey di diagnosi, che può durare anni prima che venga fatta una diagnosi," ha detto la tv a quella stazione.
In media, un individuo impiega sette anni per essere diagnosticato con SPS. Per Céline Dion, questo viaggio di diagnosi durò oltre un decennio prima di incontrare Dr. Amanda Piquet due anni fa. "Si è involontariamente imbattuta in noi, e fu una relazione meravigliosa, e lavoriamo duramente con lei per trattare i sintomi e metterla su un buon percorso terapeutico," ha detto la dottoressa sulla sua famosa paziente.
Utilizza una combinazione di vari trattamenti per SPS, dai terapie immunologiche alle massaggi. Per Céline Dion, è stato aggiunto una terapia vocale.
Amazon Doc come campagna di sensibilizzazione
Céline Dion non è solo coinvolta nella lotta contro la Sindrome da persona rigida attraverso le donazioni. Vede il documentario "Io: Céline Dion" di Amazon come un mezzo per sensibilizzare sulla sua malattia poco conosciuta. Il documentario, uscito recentemente su Amazon, offre una vista spietata sulla sua vita con SPS. Viene mostrato un attacco di spasmi muscolari a pieno regime, durante il quale il cantante gira sui pavimenti per oltre dieci minuti.
Il dono di due milioni di dollari di Céline Dion aiutera' notevolmente le ricerche esploratorie sulla Sindrome da persona rigida all'Ospedale dell'Università del Colorado. Dr. Amanda Piquet, destinataria della donazione, ha sottolineato la difficoltà di diagnosticare e di comprendere questa malattia rara.
Nonostante sia una figura ben nota, Céline Dion ha incontrato un viaggio di diagnosi protratto per la Sindrome da persona rigida, un percorso che tipicamente dura sette anni per la maggioranza dei pazienti. L'Ospedale dell'Università del Colorado serve da luogo di speranza per quei pazienti che si trovano in tale percorso di diagnosi.
Oltre alla sua contribuzione finanziaria, Céline Dion utilizza la sua fama per sensibilizzare sulla Sindrome da persona rigida. Il recente rilascio del documentario Amazon "Io: Céline Dion" offre una vista cruda sulla sua esperienza personale con la condizione.
