Deve essere colpa mia: Vivere con un devastante disturbo del sonno

“Ho svegliato con questi contenitori o avvolgitori da una scatola intera di crackers o biscotti sul letto o vicino a letto,” ha detto Jill, ora di 62, che vive una ora a nord di Minneapolis. A causa del pregiudizio e della scarsa comprensione sui sonni mangiatori, CNN si è rifiutata di utilizzare il suo cognome da nubile.

“La gente pensa che questa condizione sia, ‘Oh, tu si alzi e prendi una scatola e torni a letto.’ Ma quello non è quello. Questo è un altro animale,” ha detto Jill delle sue comportamenti notturni disfunzionali.

“Non ho solo un solo alzo per mangiare questo o quello,” ha aggiunto lei. “Posso mangiare un intero pacchetto di biscotti, quindi alzo di nuovo e ho quattro tazze di cereali, quindi alzo di nuovo e ho un intero scatolone di graham crackers. E sempre cibi snack, mai, ‘Oh, andrò a mangiare una mela.’”

Nel corso del tempo, notti di cibo povero e sonno disfunzionale possono avere effetti negativi, Jill ha detto.

“Non posso dirci come si senti malato,” ha detto lei. “Hai svegliato innumerevoli volte durante la notte, cosi non riposi e hai consumato enormi quantità di cibo spregevole. Poi tu si svegli e tu devi funzionare il resto del giorno. E quello è quello che ho fatto per anni e anni e anni.”

Jill vive con il disturbo di mangiare legato al sonno, anche noto come mangiare durante il sonno — un disturbo parassomnico in cui una parte del cervello si sveglia mentre il resto dorme. Il mangiare durante il sonno è un parassomnia, un comportamento anomalo o insolito durante il sonno, simile al sonnambulismo, al parlare durante il sonno, ai terrore notturni e al sessismo, o sessomnia.

“Dei parassomnii, il disturbo di mangiare legato al sonno ha il peggior impatto sulla vita delle persone,” ha detto Dr. Carlos Schenck, un professore e psichiatra senior al Centro Medico Contadino della Contea di Hennepin all'Università del Minnesota.

“Questi individui mangiano disinibiti quasi ogni notte. Gaino peso. Si sentono infelici nel mattino. Aggira la loro intera vita e è orribile,” ha detto Schenck, specializzato nella cura di parassomnii.

Anche se potrebbe sembrare come se le persone agiscono in base ai loro sogni, i parassomnii si verificano più spesso durante la fase più lenta e profonda di sonno chiamata sonno delta, ha aggiunto.

“Qualcosa scatena un allarme nel sistema nervoso centrale, e il tuo corpo è attivato mentre la tua cognizione è profondamente addormentata,” ha detto.

Senza controllo o astinenza

Nel stato misto di sonno e veglia che è il mangiare durante il sonno, il cervello antico prende il controllo, cercando cibi che possano soddisfare le esigenze del corpo. I cibi ultraprocessati come la scatola di zucchero, i biscotti, le tortine, i donut, le patatine e i cracker sono scelte preferite durante il mangiare durante il sonno, ha detto Schenck.

“Non hai controllo, non hai astinenza,” ha aggiunto lui. “Le persone possono consumare cibi a cui sono allergici e poi avere una reazione allergica. È raro, ma accade.

“E perché scegliono cibi come la crema al pesche, il cioccolato, la torta al banana cream o il pane con la pasta — cibi grassi, soprappesati, cibi confortevoli — possono sviluppare o peggiorare la loro diabete o ipertensione.”

Tra tutti i parassomnii, il mangiare durante il sonno è il più difficile da trattare, con un tasso di successo del solo due terzi, Schenck ha detto. In confronto, il successo della terapia è più del 75% per i pazienti con sessomnia, sonnambulismo o terrore notturno.

“Puoi avere qualcuno che è stato un sonnambulo per molti anni, ma presto, il mangiare durante la notte diventa l'unico comportamento di sonnambulismo,” Schenck ha detto.

“C'è qualcosa di irresistibile nel consumare cibo durante la notte e sonnambulare — chi vuole riordinare il mobilio o semplicemente camminare per casa invece di andare a mangiare?”

‘I’m the doctors didn’t understand it’

Sposata all'età di venticinque anni, Jill continuò a mangiare in letto la notte accanto al suo nuovo marito. Gratamente, lei disse, era un sonnambulo pesante.

“Lui si svegliava nel mattino in una letto pieno di frammenti e avvolgitori e diceva, ‘Cosa c'è di strano di te?’ Pensava io fossi pazza,” ha detto Jill. “Non capiva e io non capiva perché non facevo cos'io in modo intenzionale.”

La salute di Jill soffriva. Non solo aveva guadagnato peso a causa di tutte le calorie aggiuntive, ma la qualità della sua dieta si era drasticamente deteriorata.

“Sono una persona che mangia bene, ma spesso sentivo male in tutto il giorno, l'ultima cosa che volevo era mangiare, anche cibo sano,” Jill ha detto. “Chi avrebbe quando hai mangiato l'equivalente di sei cene di ringraziamento di fila l'una dietro l'altra ogni notte?”

Impempatita dalla propria condizione, Jill tenne le sue abitudini notturne nascoste per decenni. Non fu fino quando il figlio suo di ventitré anni sviluppò una disordine chiamato ipersomnolenza idiopatica, in cui dormiva per 18 o più ore al giorno, che iniziò a chiedere ai medici riguardo alla sua stessa condizione. Tristemente, lei disse, parlarne non andò bene.

“Molti medici che ho intervistato non sapevano cosa fosse, o semplicemente non l'hanno capita. Un medico ha detto, ‘Bene, forse mangia una fettuccia prima di andare a letto.’ Sì, certo, quello dovrebbe risolverlo,” Jill ha detto con disprezzo.

“Se tu non hai questa patologia o non la vivi, non avrai una comprensione piena, ma io realmente credeva che i medici dovessero sapere di più,” ha aggiunto lei.

“E il problema era allora sentirmi solo, credendo che c'era qualcosa in me che andava storto — perché i medici non lo capivano, dovette essere la mia colpa.”

Cause del mangiare in sonno

Dopo anni di visite mediche delusione, Jill ha scoperto il centro di trattamento di Schenck a Minneapolis. Per la prima volta, ha subito un esame di sonno in laboratorio, che ha mostrato che aveva sintomi di sindrome delle gambe inquietanti, una disordine neurologico che causa sensazioni insopportabili nelle gambe insieme ad un urlo irresistibile di muoversi. Le sensazioni spesso iniziano serali e possono durare tutta la notte.

“Diventa ora sindrome del corpo inquietante”, ha detto Jill. “È un picchiarello, quasi come un ragno che scorre all'interno di me che viaggia per tutto il mio corpo.”

Per calmare la costante picchiarezza serale prima del sonno, Jill potrebbe camminare intorno a casa, agitando braccia e gambe in un disperato tentativo di fermare la sensazione.

“Diventi così infelice, così insopportabile, che fai sventolare i tuoi membri, quasi per stanchare loro”, ha detto lei. “C'è qualche notte che il picchiareggio è semplicemente, oh, non posso dirlo, sono in lacrime perché è così cattivo.”

La sindrome delle gambe inquietanti è una delle quattro potenziali cause del mangiare in sonno, ha detto Schenck.

“ Puoi sviluppare mangiare in sonno dal sonnambulismo, dal sonnambulismo, da certi farmaci per insomnia o, come Jill, dalla sindrome delle gambe inquietanti”, ha detto lui. “Tutte queste possono essere le cause ultimate del disturbo di mangiare in sonno, e questo è il motivo per cui in medicina lo chiamiamo un disturbo di via finale. Tutte le strade conducono a Roma in pratica.”

Tuttavia, Jill mangiava in sonno a lungo prima che la sindrome delle gambe inquietanti diventasse una lamentela chiave.

“Hai studiato un gruppo di pazienti di disturbo di mangiare in sonno in laboratorio e avevano movimenti periodici delle gambe insieme al mangiare in sonno”, ha detto lui. “Allora, guarda come andavano, cinque o dieci anni fa sviluppavano una sindrome delle gambe inquietanti classica. Così il mangiare in sonno può essere il primo indice di futuri sintomi di sindrome delle gambe inquietanti.”

Altri fattori di rischio per il mangiare in sonno includono una storia familiare di qualsiasi tipo di disturbi alimentari e il sesso del paziente, ha detto Schenck.

“Il mangiare in sonno è come il 70% di predominanza femminile, mentre il sonnambulismo, ad esempio, è il 80% di predominanza maschile”, ha detto lui. “È possibile che l'emfasis sociale sulla dieta contribuisca; se qualcuno ristringe la propria alimentazione durante il giorno e non riceve abbastanza calorie, ciò potrebbe spingere di più verso il mangiare in sonno.”

La madre di Jill era sempre in dieta, ricorda lei, e si domanda se questo fattore potrebbe aver contribuito al suo comportamento. “Sapevo che dovevi essere sottile, e mi domando se come ragazzina ero prendendo in giro. Ma non so realmente”, ha detto Jill.

Le famiglie possono cercare di aiutare i loro cari interrompendoli durante il mangiare in sonno, ha detto Schenck. In alcuni casi, tuttavia, farlo può avere esiti negativi.

“La persona potrebbe diventare irritata e arrabbiata e dire, ‘Non interromperevo me di fare quello che devo fare.’ Ho trattato una madre single con tre figli adolescenti che pagavano i suoi figli per dormire in sacchetti da sonno nella cucina”, ha detto lui.

“Quando entrava nella cucina durante la notte, i figli dicevano, ‘Arrestati, ti pagavamo per fermarti!’ A quanto pare, lei si è infastidita e ha pagato i figli di più denaro per tornare a letto e lasciarle mangiare in pace.”

“Solo non arrenditi”

Dopo più di 20 anni dall'ultima visita al suo ufficio, la sindrome delle gambe inquietanti e il disturbo di mangiare in sonno di Jill sono per lo più sotto controllo, ha detto lei, grazie a una miscela di tre farmaci prescritti da Schenck.

“Prendo loro precocemente la notte perché richiede un po' di tempo per farli funzionare — anche Dr. Schenck è stato sorpreso dal fatto che io li prenda così precocemente per far calmare il mio sistema in tempo per il sonno.

“I farmaci funzionano il 95% delle volte, ma allora ho occasioni occasionali di cattivo andamento e notte”, ha detto lei. “Quando non funzionano, è stancante.”

Fa il suo migliore per tenere fuori dalle sue case i cibi surrogati, un desiderio che a volte è sabotato dalle treaty che ha in mano quando i suoi nipoti visitano. Ma la vita è enormemente meglio di prima che iniziò il trattamento.

“Sono estremamente grata di aver trovato qualcuno che capisce cosa sto attraversando”, ha detto Jill. “Sapevo che c'erano migliaia di persone lì fuori che soffrivano come me, e il mio cuore va a loro. È una strada ardua da percorrere.”

Il suo consiglio ai suoi simili? Fatevi voi stessi il vostro migliore avvocato, ha detto lei. Fate ricerche e leggete quanto potete sul disturbo per sapere le domande giuste da chiedere al dottore. E soprattutto, ha detto lei, richiedete una prescrizione per un esame di sonno per scoprire cosa stia scatenando il comportamento.

“Non lasciate che i medici vi mettano giù, ti allontanino o ti rendano sentire cattivo”, ha detto lei. “Un medico potrebbe non voler fare un esame di sonno, quindi trova un altro medico che lo farà. [

"Mancate di combattere finché non troverete il dottore giusto. Domandate una seconda opinione, anche una terza se credeте di doverlo. Ma non arrendetevi.

Il comportamento notturno di Jill, determinato dalla sue disordini del sonno alimentari, spesso coinvolge la consumazione di cibi ultraprocessati come biscotti, dolci e crispe, che possono avere effetti negativi sulla salute e portare al guadagno di peso e problemi di salute come diabete o ipertensione.

Nonostante la segrezione e la confusione che circondano il comparto del sonno, ricerche hanno mostrato che questo disturbo, essendo un disturbo di via finale, può avere varie cause come apnea del sonno, determinati farmaci per l'insomnia o disturbi neurologici come la sintomatologia delle gambe inquietanti, di cui Jill fu successivamente diagnosticata."