- Les personnes atteintes de SEPM pendant une démonstration de sommeil
Des douzaines de personnes ont manifesté à l'Alexanderplatz et devant le Rotes Rathaus, couchées et utilisant des fauteuils roulants, pour sensibiliser à la cause des personnes atteintes de ME/CFS. Environ 70 participants étaient présents, selon la police. La manifestation, organisée par l'initiative #LiegendDemo, avait pour thème "Manifestation en fauteuil roulant pour l'inclusion et la visibilité des personnes atteintes de ME/CFS".
Le ME/CFS signifie Myalgique Encéphalomyélite/Syndrôme de Fatigue Chronique. Selon la Société allemande pour le ME/CFS, il s'agit d'une maladie neuroimmunologique grave qui peut souvent entraîner une invalidité physique importante. Les manifestants se plaignent que l'aide pour les personnes atteintes arrive souvent trop tard, le fauteuil roulant symbolisant ce retard. Une aide rapide et adaptée pourrait atténuer la maladie, selon eux.
Les activités courantes peuvent devenir un calvaire
Les personnes atteintes ressentent une grande faiblesse physique. "Même des activités simples comme se brosser les dents, prendre une douche, cuisiner ou faire quelques pas peuvent devenir un calvaire ou nécessitent plusieurs jours de repos au lit après avoir fait des courses à l'épicerie", indique le site de la Société allemande pour le ME/CFS. D'autres symptômes comprennent des sensations de maladie grave, des ganglions enflés, une gorge douloureuse et une plus grande susceptibilité aux infections.
Avant la pandémie de COVID-19, on estimait qu'environ 250 000 personnes en Allemagne étaient atteintes. Les experts pensent que ce nombre a doublé en raison du COVID-19. Malgré sa prévalence relativement élevée, la maladie reste mal comprise.
La maladie neuroimmunologique grave, ME/CFS, peut souvent entraîner une invalidité physique importante pour les personnes atteintes. Malheureusement, l'aide rapide et adaptée pour les personnes atteintes arrive souvent trop tard, rendant des activités quotidiennes comme se brosser les dents ou faire quelques pas un défi important, nécessitant souvent plusieurs jours de repos au lit.
