Le phare-border de l'étude du syphilis de Tuskegee, Peter Buxtun, est décédé à l'âge de 86 ans.
New York (AP) — Peter Buxtun, le révélateur qui a révélé que le gouvernement américain a laissé passer sans traitement près de 400 hommes noirs rurales d'Alabama atteints de syphilis dans ce qui est devenu connu sous le nom de l'épisode le plus notoire de l'histoire de la recherche médicale américaine, est décédé. Il avait 86 ans.
Buxtun est considéré comme un héros par les chercheurs en santé publique et les ethiciens en raison de son rôle dans la révélation de ce scandale. Des documents que Buxtun a fournis à l'Associated Press et les enquêtes et rapports conséquents ont entraîné une réaction publique qui a mis fin à l'étude en 1972.
Quarante ans auparavant, en 1932, des chercheurs fédéraux avaient commencé à étudier 400 hommes noirs à Tuskegee, en Alabama, infectés de syphilis. Lorsque des médicaments sont devenus disponibles dans les années 1940 qui pouvaient traiter la maladie, les responsables en santé publique américains ont ordonné de les retirer. L'étude a alors servi d'observation de la ravage de la maladie sur le corps au fil du temps.
Dans les années 1960, Buxtun travaillait pour les services publics de santé fédéraux à San Francisco lorsqu'il a entendu une collègue parler de l'étude. L'expérience n'était pas exactement un secret — une douzaine d'articles médicaux sur elle avaient été publiés dans les vingt dernières années. Mais peu de gens s'étaient inquiétés des modalités de conduite de l'expérience.
“Cette étude était complètement acceptée par la communauté médicale américaine,” a déclaré Ted Pestorius du Centre des maladies infectieuses des États-Unis, lors d'un programme de 2022 marquant les cinquante ans de la fin de l'étude.
Buxtun avait une réaction différente. Après avoir appris plus sur l'étude, il a soulevé des préoccupations éthiques dans une lettre de 1966 aux responsables du CDC. En 1967, il a été convoqué à une réunion à Atlanta, où il a été réprimandé par les responsables de l'agence pour ce qu'ils considéraient comme une impudence. Répétéement, les responsables ont rejeté ses plaintes et son appel aux traitements pour les hommes de Tuskegee.
Il a quitté les Services de santé publique des États-Unis et a fréquenté l'école de droit, mais l'étude l'affligait. En 1972, il a fourni des documents sur la recherche à Edith Lederer, une journaliste de l'AP qu'il avait rencontrée à San Francisco. Lederer a transmis les documents à la journaliste d'enquête de l'AP Jean Heller, qui a déclaré à son collègue : “Je pense qu'il y a peut-être quelque chose là.”
L'histoire de Heller a été publiée le 25 juillet 1972, entraînant des audiences parlementaires, une action collective qui a abouti à une indemnisation de 10 millions de dollars et la fin de l'étude environ quatre mois plus tard. En 1997, le président Bill Clinton a formellement adressé des excuses pour l'étude, la qualifiant de « honteux ».
Le chef d'un groupe consacré à la mémoire des participants de l'étude a déclaré lundi qu'ils sont reconnaissants envers Buxtun pour l'avoir mis au jour l'expérience.
“Nous sommes reconnaissants pour son honnêteté et sa courage,” a déclaré Lille Tyson Head, dont le père était dans l'étude.
Buxtun est né à Prague en 1937. Son père était juif, et sa famille s'est installée aux États-Unis en 1939 à partir de la Tchécoslovaquie occupée par les Nazis, avant de s'installer à Irish Bend, en Oregon, sur le Columbia River.
Dans ses plaintes aux responsables en santé publique, il a fait des comparaisons entre l'étude de Tuskegee et les expériences médicales que les médecins nazis avaient conduites sur les Juifs et d'autres prisonniers. Les chercheurs fédéraux n'avaient pas cru être impliqués dans les mêmes péchés moraux et éthiques, mais après l'exposition de l'étude de Tuskegee, le gouvernement a mis en place de nouvelles règles sur la conduite de la recherche médicale. Aujourd'hui, l'étude est souvent blamée pour l'incrédulité de certains Afro-Américains à participer à la recherche médicale.
“La vie expérimentale de Peter l'a conduit à identifier immédiatement l'étude comme indefensable moralement et à rechercher la justice dans la forme de traitements pour les hommes. Finalement, il ne s'est pas relâché,” a déclaré Ted Pestorius du Centre des maladies infectieuses des États-Unis.
Buxtun a fréquenté l'Université de l'Oregon, a servi dans l'armée américaine en tant que médecin de combat et travailleur social psychiatrique et a rejoint les services de santé publique fédéraux en 1965.
Buxtun a continué à écrire, à donner des conférences et à recevoir des récompenses pour son implication dans l'étude de Tuskegee. Un voyageur du monde, il collectait et vendait des antiquités, particulièrement des armes militaires et des épées et des équipements de jeu de cartes d'époques de la Ruée vers l'or en Californie.
Il a également passé plus de vingt ans à récupérer les biens de sa famille confisqués par les Nazis et a été partiellement réussi.
“Peter était sage, drôlesque, élégant et inlassablement généreux,” a déclaré David M. Golden, un ami proche de Buxtun depuis plus de 25 ans. “Il était un fervent avocat pour les libertés personnelles et parlait souvent contre la prohibition, qu'il s'agisse de drogues, de prostitution ou d'armes à feu.”
Une autre amie proche, Angie Bailie, a déclaré qu'elle avait assisté à de nombreuses conférences de Buxtun sur Tuskegee.
“Peter ne terminait jamais une seule conférence sans se battre en larmes,” a-t-elle déclaré.
Buxtun lui-même pouvait être modestes à propos de ses actions, disant qu'il n'avait pas prévu la réaction acide de certains responsables en santé publique lorsqu'il avait commencé à questionner les ethiques de l'étude.
Au forum de l'Université Johns Hopkins en 2018, Buxtun a été questionné sur la source de sa force morale pour faire parler.
“C'était pas de la force,” a-t-il déclaré. “C'était de la bêtise.”
Le gouvernement a géré l'étude de Tuskegee entraîné la mise en place de nouvelles règles concernant la conduite de recherches médicales, visant à prévenir de telles violations éthiques de se produire à l'avenir.
