Syndrome rare - Le gynécanologue a déclaré que je n'ai ni vagine ni utérus
Dans la neuvième année, j'ai eu le sentiment pour la première fois que je était différent de mes camarades de classe du même âge. the majorité d'elles avaient déjà expériencé leur période et échangé des sanitary pads au cabine de toilettes de l'école. Je me sentais perdu et j'avais envie de me joindre à elles, donc j'ai demandé à ma Mère concernant le calendrier de son premier cycle menstruel. Elle devait sentir que le sujet me troublait, car elle m'a emmenée rapidement auprès d'un gynécologue. Après la première examen, j'espérais un message reassurant comme: "Patience, votre période arrivera bientôt." Au lieu de cela, le gynécologue m'a dit que elle ne pouvait pas me examiner correctement. Elle suspectait que mon hymen était fermé. Puis elle m'a renvoyée vers un collègue qui devait le perforer.
Cette petite procédure était prévue pour prendre place quelques jours plus tard. Le collègue, un homme plus âgé, semblait assez agité pendant le traitement. À la fin, il a produit une image d'ultrason et a demandé à ma mère de sortir avec lui. Je me sentais totalement perplexe. Comme le sujet concernait mon corps, je voulais qu'ils me parlassent plutôt que juste à mon sujet. Ma mère a insisté sur une conversation à trois. Alors, le gynécologue nous a raconté nerveusement et en termes médicaux: "Je ne peux pas perforer l'hymen parce qu'il n'y en a pas. Et il n'y a pas de vagine ni utérus."
Pas de Vagine: Le diagnostic était une révélation
Cela signifie que je n'avais ni hymen ni utérus. Au lieu du canal vaginal long de dix centimètres, il y avait seulement une petite dépression. Je me suis étonné. Je n'y comprenais pas pleinement à ce moment-là. Avec ces quelques informations, ma mère et moi avons été renvoyés vers le plus proche clinicat universitaire. Là, le terme médical pour ce qui a été découvert en moi a été introduit pour la première fois: La Syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), une condition congénitale rare qui affecte environ une personne sur 5000 femmes. Au clinicat universitaire, nous avons été conseillés de continuer notre traitement dans un clinicat spécialisé à Tübingen.
Je me souviens très bien de la première consultation à ce clinicat. Le médecin était très gentil et le premier à parler à moi à égalité. Avec l'aide d'un diagramme, elle a expliqué ce qui était différent de mon corps : Externe, mes organes sexuels paraissaient insignifiants. Mes ovaires étaient intacts, mais ma vagine et mon utérus étaient absents. Alors que la médecin parlait, je commençais à comprendre ce que cela signifiait pour ma vie. Pour avoir une relation sexuelle pénétrative, je devais sous-passer à une opération complexe et un long traitement de suivi. Sans un utérus, je ne serais pas en mesure de porter mes propres enfants.
Devrais-je subir l'opération ?
Le médecin a recommandé la procédure appelée Vecchietti. On peut s'en imaginer ainsi : Un appareil étendu est attaché à l'abdomen. Un appareil rectangulaire, environ deux fois la taille d'un smartphone. Au site où l'ouverture vaginale se développerait plus tard, un bâton d'épanouissement, qui ressemble à une grosse noix, est également placé. Les deux appareils sont reliés à l'intérieur de l'abdomen par deux filaments robustes. Ces filaments sont tirés quotidiennement. La tension fait que le bâton d'épanouissement presse dans le tunnel vaginal ultérieur. Par la tension quotidienne, la vagine finit par se former.
Le traitement est étendu et douloureux. Pour une semaine, on repose sur l'unité de soins intensifs, incapable de marcher et alimenté par une sonde. Malgré cela, j'ai accordé immédiatement mon accord lorsque le médecin m'a demandé si je voulais subir une chirurgie. Au moins pour le sexe, je voulais ressentir un peu plus normal. Alors nous avons prévu une rendez-vous immédiatement. En quittant le clinicat après la consultation, les larmes sont montées aux yeux. Émue, et aussi parce que la pression des semaines précédentes était enfin levée de moi. Je me suis rendu compte dans ce moment que je me sentais seule depuis le premier examen avec mon diagnostic. Dans ce clinicat spécialisé, au moins, ils savent maintenant ce qui était mal avec moi.
Je n'avais rarement parlé à personne de ce qui m'était arrivé
L'opération a eu lieu quelques semaines plus tard, juste avant les vacances d'été. Je me sentais mal à l'aise pour parler à d'autres personnes de mes organes sexuels. Je me suis ouverte sincèrement à ma famille, mon petit ami à l'époque et ma meilleure amie. Avec d'autres, je me suis tenue réservée. Je disais plutôt qu' je serais absent durant les vacances. Je pouvais également facilement mettre la pensée de ce qui était à venir à l'écart jusqu'au jour avant l'opération. La veille de l'opération, je me sentais assez nerveuse. Je devais boire une bouteille de laxatif en préparation de l'anésthésie. Le parfum seul me faisait mal au nez. Dans ce moment, des doutes me montaient en tête. Je me disais que je pouvais éviter tous ces souffrances si je ne bois pas le laxatif. Finalement, je l'ai bu tout de même.
Le lendemain matin, les choses se sont déroulées rapidement. Une visite, une brève conversation avec les deux médecins, quelques mots d'encouragement des infirmières, et je me suis poussé vers l'opératoire. Jusqu'à la porte de l'espace opératoire, j'ai encore ressentis les mains de mes parents sur mes épaules. Puis je me suis mis sous anesthésie et j'ai reçu un bloc épidural.
Après avoir réveillé de l'anesthésie, j'ai ressenti une sensation de helplessness aussi grande que l'on peut s'attendre à avoir avec un corps étranger dans le ventre : terriblement helpless. Durant une semaine, mon unique évasion était de dormir. Et je l'ai fait beaucoup. Grâce à une grande quantité de médicaments analgésiques, autant que cela m'a permis de ne garder que des fragments de mémoires de la semaine sur l'Unité de Soins Intensifs. Dans ma tête, des images individuelles me parviennent lorsque je pense à cela : Ma chevelure, collée à mon front par la sueur. Le bruit grinding de l'appareil de aspiration qui tirait les filaments dans mon estomac. Les douleurs infernales. Mais il y a également des images agréables : Ma mère, qui m'a lu, une infirmière qui m'a apporté des photos de son cheval parce qu'elle savait combien j'aime les chevaux, et le docteur, qui était régulièrement à mon chevet avec des mots d'encouragement.
Après une semaine qui m'a semblée à la fois interminable et trop courte en même temps, l'appareil m'a été retiré par une autre opération. J'ai pu debout pour la première fois après cela. Dans ces sept jours, j'avais perdu dix kilos, la plupart duquel était ma totalité de muscle de jambes. Je devais apprendre à marcher à nouveau. Puis, le deuxième étape du traitement a commencé. Durant six mois, j'avais à porter un fantôme intérieur pour empêcher l'ouverture de se refermer. Je me souviens encore de ces images dans ma tête de ce temps : Moi assise sur un toilette stérile dans une lumière froide néon, nettoyant le fantôme plastique, qui ressemble à une sorte de vibrateur arrondi, après chaque visite à la toilette, le secçant sur des serviettes, crémant-le et le replaçant dans une blessure ouverte. Mes jambes, qui tremblaient comme de la crème glacée. Et les douleurs brûlantes, qui étaient presque supportables et s'intensifiaient plus je me contractais.
La sexualité, toujours douloureuse ?
Six mois plus tard, la blessure était enfin guérie et le traitement était terminé. Pendant mon séjour à l'hôpital, j'ai souvent pensé à quoi correspondait cet opérateur pour mon sexualité. Je me demandais si la sexualité serait toujours douloureuse pour moi et si cela ressemblerait à d'autres femmes. Je me demandais également si je serais rejetée à cause de cela.
La peur que la sexualité soit douloureuse pour moi a rapidement disparu. La peur de rejet, cependant, m'accompagnait pendant des années. Chaque fois que je rencontrais un nouvel homme, je me disais les mêmes questions : Dois-je lui parler avant du sexe ? Pouvait-il me remarquer sinon ? Quand devrais-je le faire alors ? Ruinais-je l'ambiance ? Après le sexe, j'étais inquiète qu'ils ne mentionnent rien par politesse ou parce qu'ils ne voulaient pas me blesser. Malgré la famille ouverte et tolérante, j'avais grandi avec l'idée qu'une femme a un vagin dans lequel le pénis de l'homme entre.
Je me disais également secrètement que tous les hommes finissent par vouloir se reproduire et que je serais donc seule plus ou moins rapidement. Et ainsi, j'ai trouvé une façon de me débrouiller grâce à la diagnostic précoce, mais c'était longtemps difficile pour imaginer qu'il pouvait y avoir des hommes aimants qui ressentiraient la même façon. Pendant un certain temps, je me suis même demandé si je était moins d'une femme à cause du syndrome.
J'ai dû apprendre à m'accepter
Aujourd'hui, je ne me pose plus ces questions. Les pensées de cette époque me choquent. J'avais dû apprendre à m'accepter, avec tout ce que j'ai et tout ce que je n'ai pas. Cela m'a aidé que la société s'est développée ces dernières années et que il y a plus de conscience que le genre n'est pas dépendant de l'apparence des organes génitaux. Je me rendrais volontiers à nouveau à l'université pour ce diagnostic, mais je sais maintenant que la sexualité et l'intimité sont beaucoup plus qu'une simple pénétration. À l'époque, c'était presque inimaginable pour moi qu'il pouvait exister une forme de relation qui fonctionnerait sans l'image classique du sexe.
Je vis bien avec mon diagnostic aujourd'hui. Je suis heureuse, ayant une grande relation et des excellents amis. Parfois, la peur de me retrouver seule à l'âge du retraitement me surgit. Mais je sais que les enfants ne peuvent pas m'en protéger. Et je continue de me connaître et mon corps mieux chaque jour. Seulement ces dernières années, j'ai commencé à me poser des questions sur mon cycle. Je l'ai, en effet, bien que sans saisir. Si je pouvais parler à ma jeune fille de quatorze ans aujourd'hui, je lui dirais : "Tu n'as rien à craindre. Tu es bien comme ça et les incertitudes sont normales, quelles que soient les certains syndromes ou pas."
Après le diagnostic à l'université, j'ai été renvoyé à une clinique spécialisée pour une consultation et un traitement supplémentaires. Le spécialiste m'a expliqué que j'avais une absence de mon vagin et de mon utérus, qui est une condition rare appelée Syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH). Pendant le traitement, j'ai exprimé des inquiétudes concernant la douleur et la réjection à cause de ma condition. Le spécialiste m'a rassuré, expliquant que la sexualité et l'intimité sont beaucoup plus qu'une simple pénétration, et m'a encouragé à apprendre à m'accepter.
Pendant le traitement, j'avais à utiliser un appareil fantôme pour empêcher l'ouverture de se refermer. Ce processus était défi, car j'avais à l'insérer après chaque visite à la toilette et à l'appliquer de crème pour prévenir l'infection. Malgré les difficultés, j'ai réussi à terminer les six mois de traitement avec succès. Après cela, j'ai ressentit un soulagement et j'ai retrouvé ma confiance, savant que je n'étais pas moins d'une femme malgré le diagnostic.
