Céline Dion - Deux millions de dollars contre sa maladie
Canadienne chanteuse Céline Dion (56) a versé deux millions de dollars US (environ 1,9 Mio. d'euros) pour traiter la Syndrome de Personne Rigide (SPS) au campus médical Anschutz de l'Université du Colorado. L'argent va à Dr. Amanda Piquet, qui recherche cette maladie rare que souffre Céline Dion.
"Je me sens incroyablement honorée de recevoir cette reconnaissance pour avancer dans ce domaine," a déclaré Dr. Piquet à la chaîne CBC News. "La maladie est peu connue et difficile à diagnostiquer."
"Odyssée diagnostique" pour les patients de Syndrome de Personne Rigide
"Le Syndrome de Personne Rigide est une maladie neurologique auto-immune progressive caractérisée par des crampes musculaires et une rigidité," a expliqué la docteure. "Les patients subissent souvent une odyssée diagnostique, qui peut prendre des années avant qu'un diagnostic soit établi," elle a déclaré à la chaîne de télévision.
En moyenne, il faut sept ans à une personne pour être diagnostiquée avec SPS. Pour Céline Dion, cette odyssée diagnostique a duré plus d'une décennie avant qu'elle rencontre Dr. Amanda Piquet deux ans ago. "Elle nous a rencontrés et c'était une relation merveilleuse, et nous avons travaillé dur avec elle pour traiter les symptômes et mettre son chemin de traitement sur le bon parcours," a déclaré la docteuse à propos de sa célèbre patiente.
Elle utilise une combinaison de divers traitements pour SPS, allant des immunothérapies aux massages. Pour Céline Dion, une thérapie vocale a été ajoutée.
Amazon Doc comme campagne de sensibilisation
Céline Dion n'est impliquée dans le combat contre le Syndrome de Personne Rigide que par des dons. Elle voit le documentaire "Je suis : Céline Dion" sur Amazon comme un moyen de sensibiliser au sujet de sa maladie peu connue. Ce documentaire, qui vient récemment sur Amazon, offre une vision sans concession de la vie de Dion avec SPS. Un épisode de crampes musculaires est montré en intégralité, pendant lequel la chanteuse est allongée sur le sol pendant presque dix minutes.
La donation de deux millions de dollars de Céline Dion aidera considérablement les recherches exploratoires sur le Syndrome de Personne Rigide à l'hôpital de l'Université du Colorado. Dr. Amanda Piquet, la bénéficiaire de la donation, a mis en évidence la difficulté à diagnostiquer et à comprendre cette maladie rare.
Malgré son statut de figure médiatique, Céline Dion a rencontré une longue odyssée diagnostique pour le Syndrome de Personne Rigide, une traversée qui typiquement dure sept ans pour la plupart des patients. L'hôpital de l'Université du Colorado représente un espoir pour les patients qui subissent une telle traversée diagnostique.
En plus de son apport financier, Céline Dion utilise son statut de célébrité pour sensibiliser au Syndrome de Personne Rigide. La récente sortie du documentaire Amazon "Je suis : Céline Dion" offre une vision sans concession de son expérience personnelle avec la condition.
