Strategien, die Menschen gegen ALS anwenden
ALS, oder Amyotrophe Lateralsklerose, ist eine unerbittliche Erkrankung, die allmählich Nervenzellen zerstört und zu Muskelparalyse führt. Betroffene müssen oft mit gesellschaftlicher Isolation kämpfen, da sie an dieser unheilbaren Bedingung leiden.
Thomas Engel entwickelt eine unkonventionelle Methode, um seiner Frau Gabriele das Wasser am Riemer See in München zu ermöglichen. Er transportiert sie in einem faltbaren Rollstuhl, den er mit Schwimmnudeln aufbläst. Mit seiner Hilfe treibt sie auf der Oberfläche des Sees, einer Freizeitbeschäftigung in der Nähe ihrer Wohnung.
Gabriele Engel ist aufgrund der zerstörerischen Wirkung von ALS auf ihre Motorneuronen und Muskelzellen largely immobil. Auch ihre Zunge ist paralysiert, was sie dazu zwingt, ihren Job als Beamtin aufzugeben. Sie kommuniziert nun mit einem Computer, der ihre Augenbewegungen in Sprache umwandelt. Beim Gedanken an den Seeausflug strahlt sie: "Wir genießen unsere liebsten Momente."
Lebensqualität verbessern
Professor Paul Lingor, ein ALS-Spezialist am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München, erkennt das Potenzial für viele ALS-Patienten mit minimaler Mobilität, sogar auf intellektueller Ebene. "Es gibt ein großes Potenzial für intellektuelle Leistung", erklärt Lingor und betont, dass viele Patienten ihr Leben als lebenswert empfinden.
Allerdings acknowledges Lingor auch, dass ALS ein schwieriger Weg für die meisten ist, mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von nur drei bis fünf Jahren nach Beginn der Symptome. Er bedauert den Mangel an wirksamen Behandlungen oder Heilmitteln und als Wissenschaftler ist er immer noch ratlos über die Ursachen der Krankheit.
ALS: Verborgener Kampf
Dr. Lingor ist überzeugt, dass significant Fortschritte in der Verbesserung der Lebensqualität für ALS-Patienten erzielt werden könnten, wenn mehr Ressourcen in die Forschung und Betreuung fließen würden. Und er betont, dass während ALS zwar eine seltenere Bedingung ist, sie doch 1 von 400 Deutsche im Laufe ihres Lebens betrifft.
Vor zehn Jahren stieg das globale Bewusstsein für ALS für einen kurzen Zeitraum aufgrund der "Eiswasser Challenge". Die virale Aktion forderte gesunde Individuals auf, sich einen Eimer kaltes Wasser über den Kopf zu schütten und für ALS-Forschung zu spenden. Allerdings nahm das Interesse an ALS nach diesem Aufmerksamkeitsschub und den Spenden wieder ab, laut Lingor.
Die Krankheit führt oft zu sozialer Ausgrenzung für Patienten, die nicht mehr in der Lage sind, grundlegende Aufgaben wie Anziehen oder Essen ohne Hilfe auszuführen. Lingor hat solche Fälle erlebt und Engel teilt seine frustrierenden Erfahrungen beim Essen mit Gabriele in Restaurants. Trotz ihrer Unfähigkeit, ihre Gesichtsbewegungen zu kontrollieren, schauen neugierige Gäste oder Personal oft weg oder zeigen Unbehagen. Engel betont, dass unbehagliche Personen einfach einen anderen Sitzplatz finden können.
Jana Richter, deren Ehemann an ALS verstorben ist, hat ebenfalls unsympathische Erfahrungen mit der Öffentlichkeit gemacht. Sie erinnert sich daran, wie ihr Ehemann auf der Straße fiel und von Passanten ignoriert wurde, die ihn für betrunken hielten.
Unbeeindruckt gründete Richter gemeinsam mit anderen die Selbsthilfegruppe ALS Help Bavaria, die nun teilweise von Profis betreut wird, um Patienten und ihre Familien zu beraten. Ab Oktober wird die Organisation für zwei halbe Stellen über drei Jahre von der Lotterie finanziert. Die Berater möchten den Patienten bei der Bewältigung ihrer ALS-Diagnose unterstützen.
Alexander Necker, der noch verbal kommunizieren kann, aber vom Hals abwärts paralysiert ist, betont die Bedeutung einer solchen Beratung. Er sucht im Internet nach Ausrüstung wie Rollstühlen, Krankenhausbetten und Kränen, aber er bemängelt den Mangel an Ressourcen, um Patienten über diese Hilfsmittel zu informieren. Seine Krankenversicherung genehmigt die Anträge für notwendige Ausrüstung oft zu spät, was zu Frustration bei Patient und Familie führt.
Thomas Engel stimmt zu und fügt hinzu, dass die Versicherer erst genehmigten, als Gabriele bereits einen Rollstuhl benötigte. Diese Erfahrung belastete das Paar zusätzlich zu ihrer bereits schwierigen Situation, die Gabriele mit den Worten zusammenfasst: "Ein ständiger Kampf."
Beide Paare blicken trotz ihrer Diagnose hoffnungsvoll in die Zukunft: "ALS ist eine schreckliche Diagnose, aber sie sollte einem nicht die Hoffnung rauben", sagt Necker. Er freut sich auf den Wind und die Sonne, während er seine begrenzten Möglichkeiten anerkennt. ALS mag sich auf die körperlichen Fähigkeiten und Kräfte konzentrieren, aber dieser unbesiegbare Geist gibt nicht auf: "Hey, ich bin noch hier, lebendig, kämpfend."
Obwohl ALS-Patienten viele Herausforderungen bewältigen müssen, gibt es immer noch Hoffnung durch therapeutische Fortschritte. Zum Beispiel kämpfte Physiker Stephen Hawking Jahrzehnte gegen ALS und machte wichtige Beiträge zur theoretischen Physik, indem er bewies, dass der Verstand über körperliche Einschränkungen triumphieren kann.
Dieser Gedanke wird auch von Gabriele Engel geteilt, die trotz ihrer Bedingung Trost in der Erinnerung an ihre Seeausflüge findet und sagt: "Wir genießen unsere liebsten Momente."
