„Я люблю тебя, мама”: Как хирурги помогли девочке обрести голос
„Я люблю тебя, мама”: Как хирурги помогли девочке обрести голос
Большую часть своей жизни она общалась, вибрируя внутренней поверхностью щек, чтобы составить слова, – этот процесс называется буккальной речью.
Ее мама, Лусеро Диас, называла это писклявым голосом.
«Чтобы понять, что она говорит, нужно было очень, очень внимательно следить за ней», – говорит 34-летняя Диас, которая живет с дочерью в Салеме, штат Орегон. Только члены семьи могли хорошо понимать Делайзу.
«У нее есть планшет, с помощью которого она говорит, но она не любит им пользоваться, потому что говорит, что у нее есть свой собственный голос, которым она может пользоваться», – говорит Диас.
У Делайзы редкое заболевание, вызывающее целый ряд врожденных дефектов, которые могут повлиять на позвоночник, верхние дыхательные пути и пищевод. По оценкам врачей, оно встречается у одного ребенка из каждых 10 000–40 000 родившихся.
Как и у многих других людей с этим заболеванием, дыхательные пути и пищевод Делайзы, трубка, по которой пища поступает в желудок, имели аномальное соединение, называемое фистулой.
По словам доктора Дерека Лэма, детского отоларинголога из Орегонского университета здоровья и науки, который лечит Делайзу уже 10 лет, у нее при рождении «практически не было отверстия в голосовом аппарате и в верхней части дыхательного горла».
По его словам, в месте, где должно быть отверстие для дыхательной трубки, находится твердый хрящ. «Большинство детей, которые рождаются с таким дефектом, не выживают».
Уже на второй день жизни Лам прооперировал Делайзу, чтобы стабилизировать ее дыхательные пути.
Первоочередной задачей было восстановление дыхательных путей. «Она была очень нестабильна, – говорит Лэм. В течение некоторого времени ее сердце и легкие переставали работать почти ежедневно, и ее нужно было оживлять. «Я не был уверен, что она выживет», – сказал он.
В конце концов, ему удалось устранить аномальное соединение, «и после этого она чувствовала себя прекрасно», – сказал он. В возрасте 5 месяцев она наконец смогла вернуться домой к своей семье.
Делайза могла дышать с помощью трубки в горле, но хрящ не позволял голосовым связкам вибрировать и произносить речь. В них не было отверстия.
«По словам Лама, она могла бы легко прожить всю жизнь с дыхательной трубкой, но без голоса. Но он был полон решимости предложить ей лучший вариант.
Он знал, что люди, потерявшие голосовые связки из-за рака, могут научиться говорить с помощью пищевода.
«Это похоже на отрыжку, а затем на генерирование голоса путем постоянной отрыжки. Это называется пищеводной речью», – говорит Лэм.
Это был неинвазивный способ, позволяющий избежать риска хирургического вмешательства, но он не смог найти никого, кто знал бы, как обучать детей пищеводной речи.
Вместо этого они решили провести редкую и сложную операцию по восстановлению голосового аппарата Делайзы. По словам Лама, это было непростое решение, поскольку оно было сопряжено с определенными рисками.
Помимо воспроизведения речи, голосовые связки являются основным защитником дыхательных путей во время глотания. Если бы операция прошла не так, как нужно, он мог бы повредить дыхательные пути, нарушив способность глотать. Это увеличит риск того, что пища или жидкость попадет в легкие и вызовет инфекцию.
По словам Лама, он несколько лет обсуждал с семьей Делайзы, правильное ли это решение и в какие сроки оно должно быть принято. Они поставили перед собой цель сделать это до того, как Делайза начнет ходить в школу, но она так хорошо себя чувствовала, что в итоге они решили отложить операцию.
Диас сказала, что ее дочь очень переживала, когда во время пандемии Ковид-19 ее занятия перешли в онлайн. Делайза ненавидит сидеть на месте, а виртуальные занятия только усложнили ей общение.
«Она отказалась от школы», – говорит ее мама. Даже сейчас, в четвертом классе, ей бывает трудно».
По словам Лам, операцию наконец-то сделали осенью 2022 года, как раз перед 9‑летием Делайзы.
Операция заняла около восьми часов. Он удалил ненормальный хрящ в верхней части трахеи, просверлил отверстие между голосовыми связками, чтобы они могли двигаться, и использовал дополнительный хрящ из одного из ребер, чтобы создать новый, более крупный голосовой аппарат, который он прикрепил к верхней части трахеи.
Он также вставил круглую трубку, называемую стентом, чтобы удерживать новый голосовой аппарат открытым. Стент оставался в ней в течение девяти месяцев, пока все заживало, чтобы не образовалась рубцовая ткань и не закрыла ее горло.
Теперь одна из голосовых связок Делайзы работает, и она впервые может научиться говорить нормально.
«У нее есть одна голосовая связка, которая сейчас хорошо работает, и одна, которая не работает, но, похоже, она в состоянии компенсировать работу той, которая работает, чтобы мы могли достичь желаемых целей», – сказал Лэм.
По словам Лама, Делайза занималась с речевыми терапевтами в течение нескольких месяцев, прежде чем он снова увидел ее и впервые услышал, как она говорит.
«Это был очень крутой момент, очень волнующий для меня», – сказал он.
Одной из первых фраз, которые она научилась произносить, была «Я люблю тебя, мама».
Она говорила «Я люблю тебя» с помощью рук», – говорит Диас. «Когда она это произносила, это было просто восхитительно».
Голос Делайзы все еще низкий и грубый.
Ее мама до сих пор удивляется, когда слышит его в доме. «Я просто слышу ее и думаю: «Вау. Это снова ты?» говорит Диас. «Я забыла, что у нее может быть сильный голос пожилого человека».
Даже их собака Нико, помесь чихуахуа и питбуля, все еще привыкает к ней. Он начинает лаять, когда слышит, как Делайза говорит.
Лам говорит, что надеется, что с практикой это улучшится.
Получайте еженедельную рассылку CNN Health
Подпишитесь здесь, чтобы каждыйвторник получать рассылку «Результаты получены с доктором Санджеем Гуптой» от команды CNN Health.
«Она определенно стала более разборчивой и понятной, и я думаю, что она может лучше общаться, когда использует свой новый голос по сравнению с тем, как она говорила раньше», – сказал Лэм.
Благодаря операции, возможно, когда-нибудь из ее горла вынут пластиковую трубку, которая помогает ей дышать, – трахеостомическую трубку.
В конечном итоге Лам надеется, что новый голос изменит траекторию жизни Делайзы.
«Даже с точки зрения безопасности, то есть если вы окажетесь в ситуации, когда вам нужно будет позвать на помощь… если никто не сможет понять, что она говорит или что ей нужно, это может стать проблемой», – сказал он. «Я думаю, что это может открыть для нее множество дверей, которые раньше, возможно, оставались бы закрытыми».
Читайте также:
- Столкновение с трамваем в канун Рождества: мужчина тяжело ранен
- Неизвестные взорвали автомат по продаже сигарет
- Министр Хубиг: искусственный интеллект может разгрузить учителей
Источник: edition.cnn.com
Читайте также:
Обсуждение
Самые последние новости
