Opinion : La leçon d'histoire sur la vie et la mort que les médecins n'apprennent pas
Il peut donc sembler impensable qu'un médecin, guidé par ce serment, mette sciemment la vie d'une personne en danger. Mais l'histoire a prouvé que cela pouvait arriver, et à grande échelle.
Dans l'Allemagne nazie, de nombreux médecins qui soutenaient l'idéologie nazie ont mené des expériences médicales dangereuses et torturantes sur les prisonniers des camps de concentration. Des médicaments et des traitements médicaux ont été testés sur eux avant d'être utilisés sur le personnel militaire. Des expériences de stérilisation ont été menées afin d'identifier le moyen le plus efficace de contrôler la population de Juifs, de Roms et d'autres groupes. Et, le plus célèbre, le Dr Josef Mengele a mené des expériences cruelles sur des jumeaux.
Robert Klitzman, cofondateur du Centre de bioéthique de l'université de Columbia, explique que pour comprendre la dissonance cognitive nécessaire à un médecin pour agir avec une telle malveillance, il faut reconnaître que les gens ont tendance à rationaliser leurs comportements. Il s'est récemment entretenu avec CNN Opinion au sujet de l'appel croissant des médecins et des institutions médicales du monde entier à tirer les leçons de l'histoire afin de ne pas la répéter.
En effet, comme l'a écrit le médecin retraité Raul Artal, né dans un camp de concentration, dans un article publié en 2016 par l'Association of American Medical Colleges (AAMC) : "Les médecins nazis ont revendiqué une position morale élevée en transformant le serment d'Hippocrate d'une relation médecin-patient en une relation État-Völkskorper - ou corps de la nation. Ils justifiaient la stérilisation ou l'élimination des "vies qui ne valent pas la peine d'être vécues" comme une mesure préventive miséricordieuse, mettant simultanément fin à la souffrance des personnes génétiquement inférieures et empêchant la transmission de leurs traits nocifs présumés héréditaires".
Après la Seconde Guerre mondiale, près de deux douzaines de médecins, de scientifiques et de responsables de la santé publique figuraient parmi les dirigeants nazis jugés pour leur rôle dans l'holocauste lors du procès de Nuremberg. Ce fut l'occasion pour la communauté médicale mondiale de faire le point. Comment empêcher que des crimes médicaux contre l'humanité ne se reproduisent ? La réponse, selon le tribunal, consistait à créer dix directives pour la recherche sur des sujets humains : le code de Nuremberg.
Nous nous appuyons toujours sur ce code aujourd'hui et avons créé des réglementations supplémentaires ainsi que des organismes d'éthique chargés d'examiner les conditions de la recherche médicale. Néanmoins, des experts nous ont avertis que nous ne devions pas nous reposer sur nos lauriers.
"L'histoire de la médecine pendant le nazisme et l'holocauste peut servir de support à une réflexion critique à tous les stades de la vie professionnelle. Elle peut nous aider à reconnaître les modèles à éviter ou auxquels nous aspirons, et ainsi nous soutenir dans le développement de nos propres histoires de soins de santé éthiquement responsables", ont écrit les docteurs Hedy Wald et Sabine Hildebrandt dans un éditorial publié par l'AAMC en 2022.
La commission Lancet sur la médecine, le nazisme et l'holocauste a affirmé dans un long rapport que "les valeurs fondamentales et l'éthique des soins de santé sont fragiles et doivent être protégées". La commission a demandé que l'enseignement des soins de santé comprenne un cadre historique "pour souligner les opportunités et les responsabilités uniques des professionnels de la santé dans l'élimination de l'antisémitisme et du racisme et la protection des populations vulnérables contre la stigmatisation et la discrimination".
Pour M. Klitzman, il s'agit là d'appels à l'action plus que nécessaires. "L'Holocauste nous rappelle à quel point nos normes éthiques et morales peuvent être fragiles", déclare-t-il, notant qu'un moyen important pour nous de garder nos valeurs sous contrôle est d'examiner l'histoire - étudier l'Holocauste et d'autres exemples de manquement moral en médecine - et pour les professionnels de la santé d'être vigilants quant à la vérification de leurs propres préjugés.
Tirer les leçons du passé n'est pas une idée radicale. Mais, comme nous le rappellent tant d'experts, si on le fait sérieusement, cela pourrait avoir un effet radical sur l'avenir.
L'interview suivante a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté.
CNN : Pourquoi pensez-vous qu'il est important d'examiner les atrocités commises par les professionnels de la santé pendant l'Holocauste ?
Robert Klitzman : Il est important d'examiner ces questions pour plusieurs raisons. Je paraphrase le philosophe George Santayana : Ceux qui ne tirent pas les leçons de l'histoire sont destinés à la répéter.
L'un des principaux problèmes est que les médecins de l'époque nazie, qui avaient été formés à respecter le serment d'Hippocrate et à se conformer à des normes morales élevées, ont abandonné ces principes sous l'effet des pressions politiques et sociales. La raison pour laquelle ce fait est important est qu'il nous rappelle à quel point nos normes éthiques et morales peuvent être fragiles. Et, malheureusement, il est arrivé - et il arrive encore - que des médecins ne respectent pas les normes éthiques et morales qu'ils devraient respecter.
Par exemple, le racisme persiste dans les soins de santé. Si l'on examine les résultats de la pandémie de Covid-19, on constate que les personnes de couleur avaient plus de risques de mourir du Covid. Les données suggèrent que cela n'est pas dû à quelque chose de biologique, mais plutôt à l' accès aux soins et, dans certains cas, au traitement qu'ils ont reçu .
Nous savons donc que les préjugés, le racisme, l'antisémitisme, etc. peuvent se glisser dans les soins de santé. Nous en avons vu des exemples répétés depuis l'Holocauste. Les médecins doivent être conscients de cette histoire afin d'éviter de la répéter.
CNN : Comment pouvons-nous utiliser cette histoire pour éclairer nos principes bioéthiques modernes ?
Klitzman : Les actes des nazis nous ont fait prendre conscience de l'importance des principes bioéthiques et ont conduit à l'élaboration de meilleures lignes directrices pour tenter de garantir que les médecins suivent les règles éthiques qu'ils devraient suivre.
Le serment d'Hippocrate que les médecins prononcent ne couvre pas l'éthique de la recherche. Il n'aborde pas les rapports risques/bénéfices pour les participants à la recherche - l'évaluation des risques potentiels et des bénéfices potentiels pour le participant. Il ne traite pas du consentement éclairé - l'idée que les participants consentent à faire partie de l'étude, en étant pleinement informés de ce que cela signifie pour eux. Elle n'aborde pas la question de l'équité, c'est-à-dire l'idée que la recherche ne doit pas imposer un fardeau disproportionné à des groupes particuliers ou leur procurer des avantages disproportionnés.
Après les horribles expériences nazies, il est apparu clairement que les expérimentations médicales menées par les nazis nécessitaient une réponse et c'est pourquoi, lors des tribunaux de Nuremberg, un ensemble de lignes directrices a été élaboré pour la recherche médicale. Les événements de l'Holocauste ont donc déjà influencé notre bioéthique, mais il est important de continuer à examiner cette histoire car le monde évolue et nos principes éthiques médicaux doivent évoluer avec lui.
CNN : La Commission Lancet, entre autres institutions, s'est inquiétée du fait que les programmes d'études médicales n'enseignent pas suffisamment le nazisme, l'Holocauste et les échecs éthiques tout au long de l'histoire de la médecine. Quelle est, selon vous, la meilleure façon pour l'enseignement médical de faire comprendre aux médecins que la nécessité d'être vigilant sur le plan éthique fait partie intégrante de l'exercice de la médecine ?
Klitzman : Je pense que le programme de nombreuses écoles de médecine gagnerait à fournir davantage d'informations sur l'Holocauste et les expériences nazies, ainsi que sur d'autres violations de l'éthique de la recherche qui se sont produites. Cette sensibilisation accrue pourrait changer la façon dont les étudiants en médecine apprécient l'éthique médicale, car les principes bioéthiques peuvent sembler très simples, non controversés et faciles à suivre et, par conséquent, faciles à rejeter comme ne nécessitant pas d'attention particulière.
Cependant, les nazis et l'Holocauste illustrent de manière frappante et dramatique comment les médecins peuvent en venir à s'écarter des normes éthiques et à se justifier à eux-mêmes de graves manquements à l'éthique - à quel point les médecins peuvent devenir "aveugles" lorsqu'ils sont confrontés à des pressions et à des objectifs contradictoires.
CNN : J'aimerais parler du serment d'Hippocrate. Le réciter peut sembler un élément cérémoniel pour devenir médecin, mais le message qu'il véhicule sous-tend la mission fondamentale d'un médecin. Pouvez-vous m'expliquer ce que dit le serment d'Hippocrate et pourquoi il est si important dans le contexte de la bioéthique ?
Klitzman : Le serment d'Hippocrate est une déclaration qui souligne le fait que l'exercice de la médecine est une entreprise morale.
La médecine implique que des personnes mettent leur corps et des informations privées entre vos mains en tant que médecin. Si quelqu'un vous dit "j'ai fait quatre fausses couches", "je suis toxicomane" ou "je suis homosexuel", il vous fait confiance et vous assure que son corps et sa vie privée sont en sécurité. Il s'agit d'un contrat social implicite. C'est pour cette raison que la société a décidé de ne pas trop réglementer les médecins par des lois. Au contraire, les médecins disposent d'une grande marge de manœuvre. En contrepartie, les médecins s'engagent à respecter des normes morales très strictes. En Occident, cette norme est en partie énoncée dans le serment d'Hippocrate.
CNN : L'idée d'eugénisme a joué un rôle clé dans les expériences médicales menées par le Dr Mengele et d'autres professionnels de la santé pendant l'Holocauste. Pouvez-vous expliquer ce qu'est l'eugénisme et comment il est devenu un outil pour l'Holocauste ?
Klitzman : L'eugénisme est l'idée que l'on peut améliorer les gènes des individus ou de la société. Elle est étroitement liée au racisme et aux préjugés.
L'idée d'Hitler était d'"améliorer" les gènes du peuple allemand, ce qui signifie qu'il voulait se débarrasser des personnes handicapées, homosexuelles, juives, etc. Je tiens à préciser que l'eugénisme est complètement tordu et ne repose sur rien de scientifique ; dans le cas des nazis, il a été utilisé comme une arme contre toute personne jugée "inférieure" par le régime d'Hitler.
L'eugénisme ne doit pas être confondu avec la santé publique ; c'est une chose de vouloir améliorer la santé d'un pays. C'est une chose de vouloir améliorer la santé d'un pays, mais c'est très différent de dire : "Améliorons les gènes du pays en nous débarrassant de certaines personnes".
CNN : Nous vivons aujourd'hui à une époque où une technologie comme CRISPR, qui permet d'éditer l'ADN, pourrait faire du génie génétique une pratique réalisable - nous permettant essentiellement de modifier les gènes des embryons. L'une des principales préoccupations des experts est que l'application de cette technologie pourrait, une fois de plus, conduire à des pratiques eugéniques. D'ailleurs, en 2018, des jumeaux nés d'embryons génétiquement modifiés sont nés, ce que certains bioéthiciens ont qualifié de "problématique d'un point de vue éthique". Selon vous, que faut-il faire pour éviter que de nouvelles technologies comme celle-ci ne soient utilisées de manière contraire à l'éthique ?
Klitzman : L'édition de gènes pourrait conduire à l'eugénisme de plusieurs manières, les parents qui en ont les moyens payant pour créer des enfants ayant les traits les plus désirables socialement. Mais il y a aussi des scénarios plus compliqués qui pourraient se produire.
Prenons l'exemple de l'utilisation de la technologie d'édition de gènes pour retirer d'un embryon les gènes associés à diverses maladies, qu'il s'agisse du cancer ou de la maladie d'Alzheimer. À première vue, cela peut sembler une bonne chose. Mais en fait, cela soulève un certain nombre de préoccupations, car les personnes aisées pourraient payer pour supprimer ces gènes, alors que les personnes pauvres ne le pourraient probablement pas. Certaines maladies, qui touchent aujourd'hui malheureusement de nombreuses personnes, riches ou pauvres, pourraient devenir de plus en plus des maladies de pauvres. Et, bien sûr, c'est un problème parce qu'il y aurait alors probablement moins de ressources pour les personnes atteintes de ces maladies, moins d'argent consacré à la recherche, etc.
L'un des principes bioéthiques, comme je l'ai dit, est d'éviter d'imposer un fardeau injuste à un groupe ou d'en faire bénéficier un autre. L'eugénisme menace ce principe bioéthique de justice sociale. Nous devons donc être très prudents.
CNN : L'Holocauste est l'exemple le plus célèbre d'expérimentation médicale - et peut-être que pour les Américains, il est facile de supposer que ce qui s'est passé dans l'Allemagne nazie ne pourrait jamais se produire aux États-Unis. Pourtant, les États-Unis se sont eux aussi livrés à des expériences médicales contraires à l'éthique. L'un des exemples les plus connus est l'étude Tuskegee. Pouvez-vous me parler de cette étude et de la façon dont l'absence de consentement éclairé a créé des conditions expérimentales contraires à l'éthique ?
Klitzman : L'étude Tuskegee est l'un des exemples les plus flagrants d'expérimentation médicale, avec un consentement éclairé tout à fait inadéquat. Dès avant la Seconde Guerre mondiale, l'Institut Tuskegee et le Service de santé publique des États-Unis ont voulu comprendre l'évolution naturelle d'une infection par la syphilis. Les chercheurs ont donc décidé de suivre un groupe de métayers noirs pauvres du Sud, dont beaucoup étaient semi-illettrés, et de voir comment la syphilis non traitée affectait leur corps au fil du temps.
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L'un des problèmes de l'étude est qu'après la Seconde Guerre mondiale, lorsqu'on a découvert que la pénicilline était le remède définitif contre la syphilis, les chercheurs ont décidé de ne pas offrir de pénicilline aux sujets de l'étude, car cela aurait inévitablement mis fin à l'expérience. Ils ont estimé que la valeur de l'expérience valait les souffrances et les risques encourus par les sujets.
L'étude Tuskegee s'est poursuivie pendant des décennies jusqu'aux années 1970, lorsqu'une histoire à ce sujet a été publiée dans la presse et a conduit à un examen de l'étude par un comité consultatif. Cela nous montre que, même après l'Holocauste, il existait encore aux États-Unis des cas de recherche médicale contraire à l'éthique.
À la suite de l'étude Tuskegee, la loi sur la recherche nationale (National Research Act) a été adoptée en 1974, ce qui a joué un rôle essentiel dans l'établissement de l'éthique moderne de la recherche telle que nous la connaissons aujourd'hui. Depuis lors, nous avons également mis en place des comités d' éthique de la recherche, ou Institutional Review Boards (IRB), pour veiller à ce que la recherche soit menée dans le respect de l'éthique.
Mais même avec ces normes éthiques formelles, il faut souvent se battre pour s'assurer que les directives sont respectées.
CNN : La confiance dans la science et les scientifiques est en déclin, et nous avons vu cette méfiance conduire à des tendances dangereuses en matière d'hésitation vaccinale et de rejet des directives de santé publique. Par exemple, lorsque les vaccins Covid-19 ont été mis sur le marché, la méfiance des professionnels de la santé parmi les Noirs américains de Tuskegee, en Alabama, l'endroit où l'étude de Tuskegee a été réalisée, a probablement contribué au fait que moins de 6 % des doses de vaccin ont été administrées à des Noirs américains, alors que plus de 60 % ont été administrées à des Blancs américains. Alors, comment remédier à ce manque de confiance, tout en reconnaissant qu'il est valable et qu'il est ancré dans l'histoire ?
Klitzman : Lorsqu'il s'agit de lutter contre la méfiance à l'égard du système de santé publique, nous devons nous poser les questions suivantes : quel est le message ? Qui le transmet à qui ? Et comment est-il transmis ?
Si nous avons des médecins blancs qui disent à tout le monde : "Vous devez faire ceci, vous devez faire cela", et que les personnes qui n'ont pas confiance dans le système n'ont pas beaucoup de choix en la matière, c'est problématique.
La confiance est facilement rompue et, une fois rompue, elle est difficile à rétablir, mais il est important que le message vienne de personnes qui comprennent cette méfiance et qui sont prêtes à écouter les préoccupations des gens. Et, bien sûr, la première étape consiste à reconnaître le fait que de mauvaises choses ont été faites dans le passé, ce qui a entraîné une méfiance compréhensible.
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Source: edition.cnn.com
