Les stratégies utilisées par les personnes qui luttent contre la SLA
La SLA, ou sclérose latérale amyotrophique, est un trouble impitoyable qui détruit progressivement les cellules nerveuses, entraînant la paralysie musculaire. Les personnes atteintes font souvent face à l'isolement social alors qu'elles luttent contre cette condition incurable.
Thomas Engel met au point une méthode inhabituelle pour permettre à sa femme, Gabriele, de profiter de l'eau du lac Riemer See à Munich. Il transporte son épouse dans un fauteuil roulant pliable qu'il gonfle avec des nouilles de natation en mousse. Avec son aide, elle flotte à la surface du lac, un passe-temps proche de leur appartement.
Gabriele Engel est principalement immobilisée en raison de l'impact destructeur de la SLA sur ses nerfs et ses cellules musculaires moteurs. Sa langue est également paralysée, l'obligeant à démissionner de son poste de fonctionnaire. Elle communique désormais à l'aide d'un ordinateur qui interprète ses mouvements oculaires en parole. Se souvenant de leur sortie au bord du lac, elle rayonne : "Nous nous délectons de nos moments les plus chers."
Amélioration de la qualité de vie
Le professeur Paul Lingor, spécialiste de la SLA à l'hôpital Klinikum rechts der Isar de l'université technique de Munich, reconnaît le potentiel pour de nombreux patients atteints de SLA ayant une mobilité limitée, même sur le plan intellectuel. "Il y a un immense potentiel de performance intellectuelle", explique Lingor, convaincu que de nombreux patients trouvent leur vie worth living.
Cependant, Lingor reconnaît également que la SLA est un chemin difficile pour la plupart, avec une espérance de vie moyenne de seulement trois à cinq ans après l'apparition des symptômes. Il déplore l'absence de traitements ou de remèdes efficaces et, en tant que scientifique, il est toujours perplexe quant aux causes de la maladie.
SLA : lutte invisible
Dr. Lingor est fermement convaincu que des progrès significatifs pourraient être réalisés pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de SLA si plus de ressources étaient consacrées à la recherche et aux soins. Et il souligne que bien que la SLA soit en effet une condition plus rare, elle affecte 1 personne sur 400 en Allemagne au cours de leur vie.
Il y a dix ans, la conscience mondiale de la SLA a brièvement augmenté grâce au "Défi du seau d'eau glacée". Cette tendance virale consistait à verser un seau d'eau glacée sur soi et à faire un don à la recherche sur la SLA. Cependant, après cette vague d'attention et de dons, l'intérêt pour la SLA a de nouveau diminué, selon Lingor.
La maladie entraîne souvent l'exclusion sociale des patients qui ne peuvent plus effectuer des tâches simples comme s'habiller ou manger sans aide. Lingor a rencontré de tels cas, et Engel partage ses propres expériences frustrantes de manger au restaurant avec Gabriele. Malgré son incapacité à contrôler ses mouvements du visage, les dîneurs curieux ou le personnel regardent souvent ailleurs ou expriment leur malaise. Engel estime que les personnes mal à l'aise peuvent simplement trouver une autre place.
Jana Richter, dont le mari est décédé de la SLA, a également connu des rencontres peu sympathiques avec le public. Elle se souvient avoir vu son mari tomber dans la rue, mais être ignoré par les passants qui pensaient qu'il était ivre.
Cependant, Richter ne se laisse pas décourager et a cofondé ALS Help Bavaria, un groupe d'auto-assistance qui emploie désormaispartialement des professionnels pour fournir des conseils aux patients et à leur famille. À partir d'octobre, l'organisation recevra un financement pour deux postes à temps partiel sur une période de trois ans grâce à la loterie. Les conseillers visent à soutenir les patients dans la gestion de leur diagnostic de SLA.
Alexander Necker, qui peut encore communiquer verbalement mais est paralysé du cou vers le bas, atteste de l'importance de ces conseils. Il navigue sur Internet pour obtenir
